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Xavyer

Xavyer, enfant avec une hypoplasie du coeur gauche

Pendant ma grossesse j'ai perdu beaucoup de sang, lorsque je suis allée à l'hôpital, les médecins mon dit que tout était fini pour mon bébé, que j'allais le perdre. J'ai décidé de retourner à la maison et de me battre pour ne pas le perdre. Tout ceci était très difficile car j'ai déjà trois autres enfants. Moi et mon petit trésor que je portais, nous nous sommes battus pour qu'il puisse rester bien accrocher jusqu'au grand jour. Pour ceci, tout s'est bien passé.

Vers le troisième mois, je suis allée dans un autre hôpital pour faire une échographie et c'est à ce moment là, que ma vie a basculé. Les médecins nous ont donné un autre rendez-vous dans un hôpital pour enfants pour une échographie plus poussée du coeur de notre bébé. A l'hôpital pour enfants nous avons appris que notre bébé avait 2 malformations cardiaques appelés hypoplasie du coeur gauche et un ventricule droite à double issu.

Quelle mauvaise nouvelle pour une maman qui a 3 autres enfants tous en santé. Jamais nous n'aurions cru que ça pourrais nous arriver. C'est à ce moment que je me suis demandée ce que j'avais fait de mal que je n'avais pas fait lors de mes autres grossesses.

Les médecins m'ont dit de bien penser à ce que je ferais car l'espérance de vie pour ces bébés était très mince. C'est à ce moment que je me suis dit: jusqu'ici moi et mon bébé nous nous sommes battus pour qu'il reste en vie, alors je lui laisse sa chance.

Lors de l'accouchement tout c'est bien déroulé. On m'a donné mon petit trésor pendant à peu près 2 minutes. Au moment ou les médecins sont sortis de la chambre avec mon bébé, quelle déchirement! C'était le 21 septembre.

Je suis venu le coeur très gros, plus tard dans la soirée on m'a permi d'aller le voir dans les soins de bébés prématurés. Il était à cet étage pour une meilleure surveillance, même si mon bébé était né à terme. Que de souffrances pour une mère de voir son petit amour branché après plein de machines.

Le lendemain matin, 2 médecins sont venus me voir me proposant de faire un cathé pour que sa valve ne se referme pas tout de suite et de pouvoir reporter sa première chirurgie à plus tard. Malheureusement, le cathé n'a pas fonctionné. Xavyer a fait deux thromboses, une au niveau de la veine cave et l'autre au niveau de la fémoral. Il avait un jour de vie à ce moment. C'est pour cela qu'à une semaine de vie, ils l'ont opéré à coeur ouvert pour lui faire son shunt. Cette journée là, c'était la plus pénible journée de notre vie.

Après l'opération, notre chirurgienne cardiaque nous a dit que tout c'était bien passé, mais que la bataille n'était pas gagné, car la rémission pour une telle opération était très difficile. Mais tout c'est bien passé.

Deux semaines après l'opération, notre trésor est devenu tout blanc. Il a failli nous quitter. Les médecins nous ont dit qu'il ne passerait pas la nuit. J'étais paniquée. Les infirmières et les médecins qui faisaient tout pour le sauver et Dieu du ciel y sont parvenus. Je ne les remercierai jamais assez. Une semaine avant Noël, notre trésor est retourné à l'hôpital pour un autre cathé, car son shunt avait commencé à thromboser, et que s'il bloquait, c'était la mort certaine.

Nous sommes aujourd'hui le 7 janvier. Tout va bien à la maison avec notre ange, nous nous préparons mentalement pour sa deuxième opération qui aura lieu sous peux. Je prie du plus profond de mon coeur pour que tout aille pour le mieux et que pour sa troisième opération aille aussi bien. Xavyer a aujourd'hui 3 mois et demi.

Vous remarquerez que je parle au singulier dans la suite de notre histoire, car il faut vraiment que le couple sois vraiment très fort pour passer de telles épreuves. Malheureusement le mien ne tenais que par un fil, alors il s’est brisé. Je suis maintenant seule avec mes 4 enfants.

La 2e chirurgie à coeur ouvert de mon petit trésors a eu lieu le 1 Novembre 2006. Nous avons été admis à l'hôpital 2 jours avant pour préparé Xavyer a cette grosse étapes importante qu'il devais subir. Ils ont emmené Xavyer dans a la salle de chirurgie. Encore une fois j'ai vécu des moments d'angoisse intense car je revoyais la première chirurgie. Elle s'était bien passé au début, mais après quelques jours au soins intensif, rien n'allais plus pour mon amour.

Xavyer, enfant avec une hypoplasie du coeur gauche

Après plusieurs heures infernale pour moi, Xavyer sort de la salle d'opération avec son médecin et la chirurgienne cardiaque, ainsi que tout une équipe d'infirmiers(es) et de spécialistes. La chirurgienne cardiaque ma regardé et avec un gros sourire elle ma fait signe de la main que sa chirurgie avait bien été. Quel soulagement, car avant sa chirurgie, la chirurgienne ne savait plus ce qu'elle allait faire, elle disait que c'était très rare de voir un coeur aussi compliqué que celui de mon fils. Elle a du se dessiner 4 scénarios avant d'ouvrir sa cage thoracique, au cas ou l'une ou l'autre des situations qu'elle avait imaginé lui arrive pendant la chirurgie. Dr Poirier me disait que Xavyer était une boîte à surprises.

Dans la soirée après sa chirurgie, Xavyer commençait a se réveiller, il était un peu maussade a cause de l'anesthésie qu'il déteste. Le lendemain, il avait les yeux ouvert et il gazouillait avec les infirmiers. 48 Heures après, il était admis a l'étage. Ouff, quel soulagement pour moi ! Nous avions déjà franchie les portes des soins intensif pour en sortir a peine 48 heures après la chirurgie. La troisième journée Xavyer s'amusait assis dans son petit lit. La 6e journée, les médecins nous ont donné notre congé de l'hôpital.

J'ai été tellement surprise et heureuse par la rapidité de guérison de mon ange, ça été tout un choc pour moi de revenir à la maison, de retrouver mes trois autres amours, mais surtout de revenir a la maison avec mon petit trésor.

Depuis Xavyer se porte bien, il a aujourd'hui 18 mois, ces visites à l'hôpital sont de plus en plus distancé, sa médication a de beaucoup changé, il ne prend que de l'aspirine, il commence a se tenir debout, je suis une maman comblé et heureuse.

Xavyer va sûrement avoir encore quelques cathétérismes cardiaque jusqu'à sa troisième chirurgie qui devrait être la dernière, mais je garde espoir.

Marie-Andrée

 

Dernière mise à jour de cette page: 05.06.2008