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Renaud

Renaud, bébé avec une trisomie 18

4 avril 2015 - 5 avril 2015

Lorsque nous apprenons lors de la première échographie que la clarté nucale du fœtus est très légèrement supérieure à la norme, nous ne nous alarmons pas; Il s’agit sûrement là d’un petit écart de mesure sans incidence, le reste étant normal. Comme pour notre aîné nous ne souhaitons pas réaliser la prise de sang des marqueurs, étant décidés à accompagner notre bébé quel que soit le résultat.

Lors de l’échographie du 2ème trimestre, la gynécologue repère tous les organes du bébé, trouve qu’il bouge très bien, qu’il est en pleine forme et elle nous annonce que c’est un garçon ! Nous sommes vraiment heureux et touchés de le voir bouger si énergiquement et nous le projetons déjà en petit compagnon de jeu pour notre ainé, alors âgé de 14 mois. Cependant, au bout d’un moment, la gynécologue nous dit être ennuyée car elle n’arrive pas à mettre en évidence l’estomac du bébé. Après plusieurs tentatives, elle nous explique qu’il ne faut pas s’alarmer, mais qu’une échographie plus poussée, dite « de référence » sera nécessaire.

Trois semaines plus tard, à 24 SA, je retourne donc seule à la clinique. L’inquiétude commence à monter et j’ai une sorte de pressentiment (Depuis 15 jours, mon ventre a beaucoup gonflé et j’ai de nombreuses contractions). L’échographe commence alors une série de mesures… Voyant que je pose beaucoup de questions et que je cherche à savoir, il m’annonce qu’effectivement, il ne voit pas l’estomac ce qui correspond probablement à une atrésie de l’œsophage. Il rajoute avoir mis en évidence d’autres problèmes, tels les mains recroquevillées, un orifice interventriculaire, la distance entre les yeux légèrement inférieure à la norme et enfin, de mon côté, un hydramnios abondant (excès de liquide amniotique). Chaque problème pris individuellement pourrait être traité, mais ce qui l’inquiète, c’est l’association de tous ces symptômes qui lui fait craindre une pathologie chromosomique. Immédiatement je pense à la trisomie 21, mais l’échographe émet aussi un doute par rapport aux trisomies 13 et 18…(dont je n’ai jamais entendu parler). Evoquant notre projet de grossesse, je lui réaffirme tout de suite et sans hésitation notre volonté de poursuivre la grossesse. Tout à fait respectueux de ce choix, il nous prend alors rdv pour le lendemain avec ma gynécologue. Il est près de 20h, je reprends ma voiture et ne cesse de penser à la façon dont je vais annoncer ces résultats à mon mari…

J’ai l’impression d’être extérieure à la situation : je comprends qu’il se passe quelque chose mais aucune émotion ne « sort ». Sur le coup, mon mari non plus ne réalise pas vraiment.

Alors qu’il pense à la trisomie 21, (que nous connaissons bien), je cherche sur internet « trisomie 13 » et « trisomie 18 » et là je découvre que dans ces 2 pathologies, si le bébé arrive à terme, il a une espérance de vie allant de quelques minutes à quelques mois seulement. Nous nous rassurons en lisant que ce sont des pathologies assez rares. Cependant, la journée du lendemain commence par un coup de téléphone de la clinique : « donc l’échographe vous a parlé d’une trisomie 18, c’est bien ça ? Vous êtes attendus par Dr X ce matin»…Mon sang se glace et je comprends que notre bébé est très probablement atteint d’une maladie qui ne lui permettra pas de vivre….

En quelques jours, tout va alors s’enchainer très vite. Nous rencontrons la gynécologue à qui nous posons beaucoup de questions pour comprendre la pathologie (sûre à 99% au vu des différentes malformations) et ce qui va se passer pendant le reste de la grossesse et à la naissance… Bien conscients du pronostic de notre bébé, nous lui exprimons que notre projet est de garder notre bébé et de l’accompagner le mieux possible. Elle fait preuve de beaucoup d’empathie et de délicatesse dans ses propos. Elle me met en arrêt de travail et nous oriente comme prévu vers le centre de diagnostic anténatal (DAN).

Nous ressortons du rendez-vous tous les 2 oppressés et éprouvons le besoin d’appeler nos familles pour nous sentir soutenus. Puis, malgré les nombreuses contractions, nous décidons de partir en week-end chez des amis pour « changer d’air »… Par hasard nous allons rencontrer une famille qui a vécu une histoire similaire et dont le témoignage va nous éclairer et nous donner du courage.

Trois jours plus tard, au centre de diagnostic anténatal DAN, l’équipe médicale confirme la forte probabilité de trisomie 18 et nous incite à faire l’amniocentèse pour que le diagnostic soit sûr et que la prise en charge à la naissance soit ainsi facilitée. Nous réaffirmons vivement à l’équipe notre souhait : poursuivre la grossesse le plus naturellement possible, ne pas faire d’acharnement thérapeutique mais favoriser l’accompagnement. Notre but ce n’est pas de faire vivre à tout prix notre petit bébé mais de l’accompagner tout le chemin qu’il aura à vivre, aussi court soit-il. Intérieurement, notre souhait le plus grand est d’au moins pouvoir faire sa connaissance vivant.

Malgré cette affirmation, il va falloir, en peu de temps, faire des choix et donner des consignes plus précises dans le dossier médical. Commence alors une série de questions … avec la 1: amniocentèse ou pas ? si oui, à quel moment ? (car risque que le geste déclenche un accouchement prématuré) En cas de problème, césarienne ou pas ? Etc…

Après avoir retourné les différents cas de figures des dizaines et des dizaines de fois dans nos têtes, après avoir sollicité des avis, auprès de l’équipe médicale, d’associations (Institut Jérôme Lejeune, maternité Catholique de Bourgoin Jallieu), de personnes ayant vécu une situation « semblable », nous décidons d’attendre le seuil de grande prématurité (34 semaines) pour faire l’amniocentèse, pour laisser au moins une chance au bébé de naître vivant si le geste déclenchait l’accouchement. Si l’hydramnios doit être ponctionné avant, nous feront l’amniocentèse en même temps. Sans être certain de faire le bon choix, c’est celui qui nous semble aller le plus dans le sens de notre projet d’accompagnement.

Je suis à 28 SA, en arrêt de travail et je commence à me projeter davantage dans ma grossesse. Je sens notre petit garçon qui bouge beaucoup, qui est là, bien vivant…. Je lui parle la journée, touche souvent mon ventre, m’attache à ce petit être que je ne connais pas encore. J’ai peur de trop m’attacher et en même temps je veux profiter entièrement de ces moments que je vis avec lui…Les témoignages sur internet, de familles qui ont fait le même choix que nous me bouleversent…ils m’aident à pleurer, à réaliser…..et en même temps ils me donnent beaucoup de courage car ils sont plein d’espérance. Je les partage à mon mari qui peut alors lui aussi « craquer » et extérioriser toutes les projections déjà faites sur ce petit bébé et sa future complicité avec son grand frère. Même si nous ressentons une grande tristesse et de l’inquiétude, nous nous sentons aussi très forts d’être tous les 2, convaincus de ce choix d’accompagner notre bébé. Nous avançons vers l’inconnu, sûrs que cela a un sens.

Notre foi va être pour nous un vrai socle de même que tout le soutien et l’affection que nous allons recevoir de la famille, des amis, des collègues, ainsi que de personnes plus lointaines. Nous sentons autour de nous une vraie solidarité.

Les semaines passent avec une échographie tous les 15 jours. Le bébé continue de bouger et de grandir même si la gynécologue note un retard de croissance. Nous nous accrochons à ce que nous voyons de lui, ses petites mains recroquevillées, son nez, ses pieds… on espère tellement le connaître vivant ! Mon ventre m’oppresse de plus en plus et après avoir retardé à 2 reprises la ponction de liquide amniotique, d’abord par peur de ma part pour le bébé, puis par manque de place à la maternité, la gynécologue me prend finalement un mercredi….jour exact des 34 SA!

Le geste se passe très bien et me voilà soulagée de 1.5l. Comme prévu, nous avons fait à cette occasion l’amniocentèse. Les contractions ont diminué depuis le traitement dispensé pour pouvoir faire le geste et je vais passer la première « bonne » nuit depuis plusieurs semaines ! Je rentre à la maison vraiment rassurée et soulagée. Deux jours après, la gynécologue nous convoque pour les résultats et, suite à la consultation, alors que nous sommes toujours à l’hôpital, les « vraies » contractions débutent.

En salle d’accouchement, nous sommes pris en charge par une sage-femme qui saura trouver le ton juste, à la fois léger et joyeux parce qu’il y a une petite vie à fêter et doux et rassurant parce qu’elle comprend que nous allons vers l’inconnu…

Renaud nait 7 heures après, à 2h du matin, de façon tout à fait naturelle.

Nous sommes tellement soulagés et heureux de le voir vivant! Nous le prenons dans nos bras et l’admirons…il est tout petit, tout fragile …et il respire! Quel courage ce petit bonhomme, nous le trouvons magnifique… La sage-femme le prend dans ses bras pour lui faire un soin et lui dire des mots affectueux, pleins d’émotion. Ne sachant pas combien de temps il va vivre, Vincent le baptise puis un ami prêtre, le parrain, nous rejoint quelques instants. Nous faisons des photos, c’est bouleversant…. Après une petite heure de caresses, de mots doux en salle d’accouchement, comme Renaud continue de respirer seul, son papa et la sage-femme l’emmène en réanimation pour qu’il bénéficie d’oxygène et d’antalgiques.

Je les rejoins 1h plus tard et grâce à une équipe soignante remarquable nous allons passer avec lui, contre nous en peau à peau, des heures inoubliables… ses grands-parents vont aussi avoir la chance de le tenir un long moment dans leur bras. (Même si nous ressentons très fort avec Vincent le besoin d’être seul avec notre petit garçon, ça sera vraiment réconfortant pour nous par la suite d’en parler avec des personnes qui l’auront vu.) Après 33h de vie, Renaud s’éteint paisiblement dans nos bras, le matin de Pâques… il a un visage d’ange…tellement paisible qu’il semble dormir… Nous sommes tous portés par la grâce et la paix qu’il dégage… Nous recevons d’innombrables messages de soutien de personnes qui nous portent depuis des semaines dans leurs cœurs et leurs prières. L’équipe soignante nous a fait des empreintes de ses pieds ainsi qu’une petite broderie avec son prénom…

Nous allons décider de ramener le corps de Renaud à la maison avant les funérailles. L’avoir à nos côtés encore 3 jours nous réconforte beaucoup. Nous préparons la messe avec des textes et des chants que nous voulons beaux et porteurs d’espérance.

Pour nous, la si courte vie de Renaud a eu un sens. Même si des larmes ont coulé et qu’aujourd’hui notre petit garçon nous manque, nous nous sentons sereins. Renaud nous a apporté et nous apporte encore d’où il est, plus de grâces que de tristesse.


Vincent et Marie-Hélène Bret

 

 

 

Dernière mise à jour de cette page: 16.07.2015