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Grace

Grace, bébé née avec la trisomie 18

26 juillet 2002 - 26 septembre 2002

Grace Anne est née le 26 juillet 2002 par césarienne choisie, mes autres enfants étant nés de la même manière. Elle a vécu pendant 62 jours. Elle est retournée au ciel le 26 septembre 2002. On a eu plus que nous aurions osé en rêver.

Son diagnostic a été établi à environ 19 semaines. C’était ma 5e grossesse. C’était mon dernier essai pour compléter notre famille. J’avais eu 2 grossesses qui s’étaient déroulées normalement avant Gracie. Annie a 8 ans et Kathleen 5 ans. Juste avant Gracie, j’ai fait 2 fausses couches. Et puis Gracie est arrivée.

J’avais 40 ans quand je suis tombée enceinte de Grace. Le test de l’alpha-foeto-protéine n'était pas normal. Ma doctoresse nous a encouragés à faire une amniocentèse. Je n’en avais pas envie, car je ne voulais pas prendre le risque d’une fausse couche cette fois. Alors, elle nous a aiguillés vers un hôpital universitaire de la région pour faire une échographie plus performante. C’était le début des cauchemars pour nous.

Quand j’étais couchée pour faire le contrôle (en serrant fort ma roseraie entre mes doigts) j’ai senti que quelque chose n’était pas en ordre. La doctoresse est devenue très silencieuse et est allée rejoindre un autre médecin responsable. Elle disait qu’ils avaient trouvé "quelque chose". Mon cœur s’est effondré. J’ai saisi la main de mon mari plus fort et j’ai commencé à réciter quelques intenses "je vous salue Marie". Ils sont restés concentrés sur la main du fœtus. Je sais maintenant qu’ils cherchaient le "poing serré" qui est un signe de la trisomie 18. Ils ont aussi observé le cœur. Quelque chose n’y jouait pas non plus. Tout ce dont je me rappelle est le choc auquel j’allais être confrontée. Ils ont dit un tas de choses mais je n’ai rien enregistré de tout cela. Vous désirez alors que tout s’en aille. C’était complètement irréel. Comment cela pouvait-il nous arriver ? On avait un bébé parfait et maintenant on nous raconte qu’elle était "un fœtus avec une anomalie fatale". Que diable cela signifiait?

Le monde s’est écroulé autour de nous en l’espace d’un instant. Notre bébé n’était plus notre bébé mais était devenu "un fœtus avec une malformation" dans le milieu médical. A partir de ce moment-là, nous sommes entrés dans une bataille pour nos vies et la vie de notre bébé. Nous étions sous pression aussitôt qu’ils nous ont informés qu’il y avait un problème. Nous leur avons dit qu’une interruption de grossesse n’était pas une option pour nous. Le corps médical nous regardait comme si nous venions d’une autre planète. La doctoresse responsable nous a appelés dans son bureau et nous a expliqués que selon l’échographie il semblait que notre bébé souffrait de trisomie 18. Elle nous a suggérés de faire de suite une amniocentèse pour que nous puissions "prendre notre décision". Une chose que mon mari et moi n’avons pas cessé de répéter était que nous ne voulions pas interrompre la grossesse. Quoi que notre bébé puisse avoir, nous voulions l’accepter tel quel et l’aimer malgré tout. Mon mari m’a dit au moment où nous l’avons appris: "Chris, nous allons souffrir de toute façon, mais si nous gardons le bébé et laissons la nature faire les choses, nous ne nous sentirons pas coupable, nous allons le surmonter. Je sais que si tu interromps la grossesse, tu ne vas plus dormir une seule nuit dans ta vie." J’ai regardé le calendrier et voyais 4 autres longs mois d’une grossesse incertaine et commençais à pleurer. Il m’a dit que nous allions prendre un jour après l’autre et que nous allions le faire ensemble. Je ne l’ai jamais autant aimé que le jour où il m’a dit cela. Je savais que quoi que disent les médecins, nous avions pris la décision ensemble. Le corps médical ne nous comprenait pas. La doctoresse responsable nous a envoyé vers la conseillère en génétique affiliée à l’hôpital.

Les choses allaient de mal en pis. La conseillère nous a dit combien la condition de notre bébé était horrible et fatale. Nous lui avons répété que l’interruption n’entrait pas en ligne de compte pour nous. Nous avons reçu la réponse: "est-ce que vous faites cela pour des raisons religieuses ?" Ils ne savaient pas quoi faire avec un couple qui avait décidé de continuer la grossesse malgré un tel diagnostic. Je lui ai demandé si elle n’avait aucun soutien pour moi. Elle m’a dit qu’elle y reviendrait et me donnerait le nom de quelqu’un qui avait eu un bébé comme le nôtre. J’attends toujours…

Elle nous a dit qu’il y avait beaucoup de soutien lors d’une interruption mais elle ne nous a rien offert pour continuer la grossesse. J’étais choquée. Les médecins et les assistants dans ce grand hôpital ne nous comprenaient pas du tout. Mon bébé et moi-même étions vraiment sous pression. Leur but était que nous terminions la grossesse avant la 24e semaine. Ils ne nous ont pas donné le moindre espoir ou soutien. Nous avons programmé une amniocentèse pour le lendemain, mais nous l’avons renvoyée. Je n’y suis jamais retournée. La pensée d’y retourner était comme aller en enfer.

Elle nous a demandé si nous voulions voir un prêtre. Je pensais que ça pouvait être une bonne idée. Je cherchais un guide spirituel pour nous encourager à continuer. Elle nous a envoyés vers un prêtre loin de chez nous. J’ai pensé que le prêtre allait nous dire que ce que nous faisions était bien. Tout le corps médical réagissait comme si nous étions fous de garder notre bébé. Mon mari et moi sommes alors allés voir ce prêtre. Mais hélas, c’était tout le contraire de ce que nous attendions! Il nous a fait asseoir et nous a raconté combien ça allait être dur de continuer cette grossesse. "Vous savez Chris, vous allez grossir de jour en jour et ça va être très dur." Il nous a aussi dit que de tels bébés étaient très malades - et qu’il y aura beaucoup de souffrance. Je ne pouvais pas en croire mes oreilles ! Je m’attendais à ce que ce prêtre nous apporte un encouragement, du soutien et des ressources pour savoir comment nous y prendre. Au lieu de cela il nous a dit que nous devrions prier pour une fausse couche et comment enterrer notre bébé. Nous avons quitté son bureau sans avoir reçu aucune aide, seuls et démunis. C’était franchement le jour le plus noir.

Mon gynécologue était tout différent. Finalement, nous avons pu le voir quelques jours après l’échographie. Je ne voulais plus subir d’autres pressions. Mon gynécologue respectait ma décision de continuer la grossesse et nous a dit qu’il voulait nous soutenir. Il nous a suggérés de faire l'amniocentèse pour que lui et moi nous puissions planifier la naissance. Cela avait du sens pour moi, alors nous avons prévu l’examen pour la 25e semaine. Ainsi, la tension avait diminué. C’était juste pour confirmer le diagnostic de la trisomie 18.

Pour mon gynécologue, cette situation était aussi nouvelle. Il n’avait jamais aidé à mettre au monde un bébé tel que le nôtre. J’ai réalisé à ce moment-là que moi et mon bébé allions être des pionniers dans le domaine - et nous devions enseigner les professionnels qui s’occupaient de nous comment s’y prendre. Mon hôpital local ne s’était jamais occupé d’un cas comme le nôtre. La plupart de ces bébés venaient au monde dans un hôpital universitaire. Je voulais que Grace voie le jour dans notre petit hôpital proche de la maison parce qu’on nous avait dit qu’elle ne vivrait que quelques jours.

Mon gynécologue m’a dit de mettre sur papier un plan de naissance, ce que j’ai fait après beaucoup de recherches. "Morning Light Ministry" (organisation américaine) m’a donné quelques exemples de plans de naissance d’autres parents.

Quelques semaines plus tard mon gynécologue a reçu les résultats complets de l’amniocentèse qui confirmaient la trisomie 18. Il nous a dit qu’il savait maintenant qu’il traitait seulement un patient. Il nous a aussi dit que je pouvais accoucher normalement et non par césarienne comme prévu. Comme mes autres enfants sont venus au monde par césarienne, il avait été prévu avant le diagnostic que Grace naisse de la même manière. Il nous a dit que ce n’était pas important de la contrôler de près. J’ai quitté son bureau en me sentant vraiment mal à l’aise. Il n’avait vraiment pas compris. J’ai appelé un autre médecin de la région qui était connu pour être contre l’avortement. Je lui ai expliqué qu’il me semblait que mon gynécologue n’était pas assez compétent pour cela et que je voulais être suivie par lui. Il était ami avec mon gynécologue et m’a dit d’être patiente - qu’il voulait parler avec lui et lui donner une autre chance.

Pendant la prochaine visite, j’étais prête à me battre. J’ai tenu le médecin par les épaules et disais : "Ecoutez, ce que vous m’avez dit la semaine passée ne sonne pas juste pour moi. Si vous ne nous voyez – mon bébé et moi - pas comme 2 patients, je ne peux pas travailler avec vous !" Il a répondu :"Je sais, je sais, j’ai parlé avec le docteur S. et il m’a dit que vous l’avez appelé. Je comprends, j’ai vu tout faux. Tout ce que vous voulez c’est de tenir votre bébé pendant 5minutes. Vous me dites ce que vous voulez et je le ferai."

A partir de ce moment-là mon gynécologue s’est battu pour moi et toutes les décisions ont été prises dans le sens de donner un maximum de chances d’avoir un bébé vivant. Il s’est vraiment donné à fond. Il m’a raconté qu’il ne serait plus jamais le même. Grace a eu un impact profond sur les médecins qui se sont occupés de nous.

Mon gynécologue a pris mon plan de naissance et l’a distribué à tout le corps obstétrique et infirmier et a eu des réunions avec eux pour planifier l’accouchement. J’ai rencontré personnellement les responsables de la maternité, de l’obstétrique, de la néonatologie et le vice-président de l’hôpital avant la naissance de Grace. Son arrivée était bien préparée. Les infirmières m’ont dit :"Chris, il n’existait pas de protocole écrit pour ce genre de chose avant que Grace naisse. Vous avez écrit le protocole et maintenant nous savons que nous pouvons y arriver…"

Pour arriver à faire tout cela, j’avais besoin de soutien. Je n’ai reçu aucune aide de la part du corps médical ou de l’église. Par contre peu après avoir reçu le diagnostic, j’ai contacté un groupe qui s’appelle "Sisters of Life". Ils m’ont connectée alors à un groupe au Canada nommé "Morning Light Ministry". Ils m’ont donné des conseils pratiques et spirituels pour mener cette grossesse à terme. Mais j’ai dû me débrouiller seule pour trouver ces groupes. J’aurais vraiment apprécié de recevoir toutes ces informations soit de la part des conseillers en génétique ou des prêtres auxquels j’avais parlé dans les premiers jours.

Une fois que j’ai découvert ces groupes, j’ai réalisé que je n’étais pas toute seule. Il est inacceptable qu’on ne m’ait pas donné de ressources au moment où je devais faire mon "choix".

Il semble que le corps médical n’ait vu qu’un côté du problème. Ce n’était pas juste. J’ai été renvoyée à la maison les mains vides pour avoir mon bébé. Les hôpitaux devraient fournir de l’aide et du soutien aux femmes qui choisissent de continuer une grossesse malgré un diagnostic négatif. Je pense que Grace a rendu notre hôpital attentif à cela. Le corps médical devrait aussi soutenir des femmes comme moi. Même si nous sommes peu nombreuses, nous sommes quand même là.

Avant la naissance de Grace, nous avons eu une entrevue avec toutes les personnes qui allaient être impliquées pendant l’accouchement : la maternité, l’obstétrique, mon gynécologue, des psychologues, le vice-président des affaires médicales et le néonatologue. Quelques-unes des décisions que nous avions à prendre concernaient les mesures du maintien de la vie de Grace.

Ils prévoyaient différents scénarios: si elle est rose, si elle est bleue, si elle respire toute seule ou non. Nous avons décidé de lui administrer seulement les soins nécessaires pour son bien-être. Pas d’appareil respiratoire ou de ventilateur, juste un petit kit d’urgence pour l’aider à démarrer si nécessaire. De plus nous avons aussi discuté pour savoir à quel moment nous voulions signer l’ordre de ne pas la réanimer. C’était très difficile pour nous.

Comment signe-t-on un ordre de non-réanimation pour un bébé qui n’est même pas encore né ? La discussion incluait notre désir de ne rien faire d’extraordinaire pour la garder en vie.

Nous avons reçu l’information qu’elle avait une hypoplasie du cœur gauche. Alors, nous nous sommes attendus, au mieux, à passer 3 à 5 jours avec elle. Ce sont des décisions qu’aucun parent ne devrait jamais avoir à prendre. Je me rappelle que pendant que je pleurais durant cette réunion, Grace m’a donné de forts coups de pieds. Comme si elle voulait dire : je suis toujours là… continuez de vous battre pour moi !

Nous avons reçu un soutien total de notre équipe de l’obstétrique. On s’est rencontré et ils ont passés chaque point de mon plan d’accouchement. Ils ont mis leurs habitudes de côté pour arranger chacun de nos souhaits. Je reste impressionnée en pensant au professionnalisme qu’ils nous ont démontré pendant notre séjour. Ils n’ont jamais eu un bébé ou une situation comme la nôtre auparavant. Nous nous sommes tous très bien rendus compte que nous faisions tout cela pour la première fois.

Une césarienne a été prévue, c’était la journée la plus effrayante de ma vie. Je savais qu’au moment où elle sortirait de mon corps, le compte à rebours allait commencer. Le temps était compté. J’étais préparée à une vie très courte avec Grace. J’ai même pensé que le temps que je la portais en moi serait peut-être tout ce que j’allais obtenir. J’ai apprécié chaque mouvement et coup de pied qu’elle faisait. J’ai pensé sincèrement que j’allais mourir le jour de l’accouchement - juste parce que nous nous attendions au pire. Personne ne nous a donnés beaucoup d’espoir. Finalement, cela s’est passé tellement mieux…

L’hôpital avait tout préparé pour le mieux, c’était incroyable. Nous avions eu environ 25 personnes de la famille proche qui attendaient anxieusement la naissance de Grace. L’hôpital leur a mis une salle privée à disposition où ils pouvaient se réunir. Nous avions un prêtre disponible au cas où il fallait administrer un baptême d’urgence. L’hôpital nous a fourni la meilleure infirmière. Elle m’a tenu la main. Tout le corps médical a été informé et connaissait notre situation. En fait, certaines personnes se sont portées volontaires pour nous aider parce qu’elles ont été tellement touchées par notre situation. Nous avons reçu les meilleurs soins. Je me rappelle avoir tremblé à cause de la tension nerveuse, l’infirmière m’a juste tenu la main. Je me rappelle avoir pensé qu’elle était un ange. Je n’ai pas pu arrêter de pleurer. Mon mari est entré et nous avons pleuré et pleuré ensemble.

Au moment où le gynécologue a sorti Grace, il a dit: "c’est une fille et elle a un tas de cheveux foncés" et "elle a l’air d’être très grande." La meilleure nouvelle était le fait qu’elle soit rose et qu’elle respirait toute seule. Il n’y avait pas besoin de respiration artificielle. C’était une combattante!

Ils me l’ont amenée et j’en suis tombée amoureuse. Elle était si belle… Le prêtre a rejoint ma famille pour leur annoncer la bonne nouvelle. Personne n’avait pensé qu’elle serait vivante. Nous nous sommes tous réjouis - Grace était vivante !

C’était le jour le plus merveilleux. J’étais tellement contente qu’elle soit vivante. Je ne me souciais pas de ce qui était devant nous. Je savais juste que je portais ma précieuse fille et qu’elle était à moi. Je ne la lâchais plus.

L’hôpital nous a accordé une chambre privée pour mon mari et moi et Grace. Ils ont permis à nos familles de venir nous rendre visite à chaque heure de la journée. Le règlement général ne s’appliquait pas à nous. Le personnel venait régulièrement s’occuper de Grace. Elle ne pouvait pas téter alors ils lui ont installé une sonde gastrique. Je l’ai constamment portée les 3 premiers jours. Je me rappelle avoir été debout avec elle tout au long de la première nuit. Je voulais me souvenir de chaque détail. Au lever du soleil, je remerciais Dieu pour un autre jour avec elle. Je suggère vivement cette manière de garder votre bébé avec vous jour et nuit. C’était comme à la maison. Nous l’avons appelé "l’appartement".

Nous organisions de petites fêtes et nous mangions de la glace avec nos visites, c’était comme une grande cérémonie ; notre relation avec le personnel devenait très amicale et ils venaient nous retrouver quand ils avaient le temps. Il s’est tissé une profonde amitié entre le corps médical et nous au-delà de tout ce que nous aurions pu imaginer. Les médecins et infirmières qui ont travaillé avec nous sont restés en contact avec nous et nous ont raconté qu’ils ne seraient plus jamais les mêmes après avoir côtoyé Grace et notre famille.

Après une semaine, nous avons découvert que le défaut cardiaque de Grace était légèrement différent du diagnostic initial. Au lieu de quelques heures, les médecins nous ont dit qu’elle pourrait vivre quelques semaines voir quelques mois. A ce moment-là, je devais quitter l’hôpital et Grace est restée à la pouponnière. C’était très difficile.

Le personnel nous a alors préparé une chambre à part dans la pouponnière, afin que nous ayons une place réservée rien que pour nous pour être avec Grace chaque jour. Cette chambre devenait "le bureau" parce que j’arrivais vers 9 heures le matin et je repartais vers 17 heures le soir (pendant une journée courte). Le bureau était la place où Paul et moi avons appris à nous occuper de Grace. C’était une petite pièce, mais des centaines de personnes nous y ont rejoint pour porter et aimer Grace.

Nous avons appris comment nourrir Grace par sonde gastrique et effectuer tous les autres soins. Dans le bureau, il est arrivé qu’elle arrête de respirer et qu’elle fasse quelques crises (attaques). Nous avons travaillé étroitement avec un établissement pour soins palliatifs, afin d’arranger son retour à la maison.

Je me suis rétractée la première fois, à peu près 2 semaines de la date du retour de Grace à la maison - elle a fait une crise sérieuse et ils étaient sur le point de la déclarer morte. J’ai pensé, "ciel, et si ça se passait dans mon salon avec mes enfants, est-ce que je suis folle ?" Mais deux semaines plus tard nous étions prêts. Nous l’avons amenée à la maison le jour où elle avait 1 mois. Le personnel de la pouponnière fut merveilleux avec nous - ils nous ont même laissés prendre un petit lit d’hôpital à la maison pour Grace. C’était un grand jour!

Grace avait quelques traits caractéristiques de la trisomie 18 : elle avait des oreilles plus basses que d’habitude, les poings serrés, des pieds en piolet et un front un peu incliné. En la regardant cependant, elle avait simplement l’air d’un petit bébé - 2030g, 47cm. Elle était comme mes autres filles, seulement plus petite. Tous ces petits détails la rendaient unique et spéciale pour moi. Je ne voyais pas la trisomie 18, je voyais juste ma petite fille précieuse. C’était ce que la plupart des gens ont réalisé quand elle est née. Elle n’était pas le monstre que les médecins m’ont décrit quatre mois plus tôt - elle était juste un petit trésor. Tout ce dont elle avait besoin c’était de l’amour. Et elle en a reçu !

Nous avons uniquement choisi les soins de confort pour Grace. Nous l’avons nourri au travers d’une sonde gastrique. Elle avait aussi des périodes d’apnée. Elle en revenait chaque fois même si elle arrêtait de respirer pendant 15 à 20 minutes. C’est pour cela que nous l’avons appelée "Amazing Grace" - Grace étonnante et incroyable ! Elle était supposée retourner au ciel après 3 jours selon la malformation cardiaque - mais elle ne l’a pas fait. Elle avait différents épisodes d’apnée et de crises - mais elle en revenait à chaque fois. La trisomie affecte le cerveau et un tas de réflexes " automatiques " comme sucer, respirer etc. A part cela nous pensions qu’elle était parfaite.

Nous n’avons rien voulu entreprendre pour rallonger sa vie. Nous l’avons mise à l’aise autant que possible. Nous l’avons porté lorsqu’elle souffrait d’apnée et nous lui parlions gentiment. "Reviens, Grace. " lui avons-nous dit maintes et maintes fois. Elle a écouté ses parents la plupart du temps sur ce point-là. Nous ne pouvions pas réparer ce qui n’allait pas. Nous pouvions seulement l’aimer.

J’étais bénie que Grace soit née dans cet hôpital. Elle était le seul bébé à la pouponnière des soins intensifs pendant son séjour à l’hôpital. Elle a reçu les meilleurs soins. Les infirmières ont été remarquables. Je n’ai jamais vu quelque chose de semblable. Grace était devenue une célébrité. J’ai rencontré des gens merveilleux, je ne les oublierai jamais.

Nous avons pris Grace à la maison après un mois à la pouponnière. Au début, j’étais terrifiée à l’idée de la prendre à la maison. J’ai insisté pour que l’hospice nous fournisse tout l’équipement nécessaire, les appareils de surveillance et d’oxygène etc. pour transformer notre maison en hôpital. Nous voulions une infirmière à plein temps. J’étais effrayée. La première nuit, nous avons eu une aide médicale à domicile. Mais nous l’avons renvoyé assez vite, car, après tout, nous n’en avions pas vraiment besoin.

Paul et moi avons réalisé que nous savions déjà ce qu’il fallait faire avec Grace depuis le temps que nous avions passé avec elle à l’hôpital. Nous avions changé, nourri et surveillé Grace pendant ce temps-là. Les infirmières nous ont appris tout ce que nous devions savoir. Maintenant, nous devions juste le faire dans notre salon ! L’oxymètre pour le pouls nous a rendus fous avec sa sonnerie pendant toute la nuit. Cela a duré à peu près 4 jours et nous l’avons enlevé.

La meilleure chose en étant à la maison, c’était que nous étions une vraie famille. J’étais la maman de Grace à la maison. Ses sœurs ont pu apprendre à la connaître. C’était plus difficile à l’hôpital pour elles. C’était presque comme avoir un nouveau-né normal à la maison. C’était juste que nous la nourrissions par un tube et qu’elle arrêtait de respirer quelques fois.

Nous avons vraiment commencé à nous sentir à l’aise. Je faisais la garde pendant la nuit et nous avons passé des moments tranquilles toutes les deux. Je dormais sur le canapé au salon avec elle couchée sur ma poitrine. Nous observions la lune et les étoiles dans le ciel. C’était magique…

Nous avons eu beaucoup de visites - tout le monde a voulu porter "Amazing Grace".

Au fil des semaines, ses crises et apnées sont devenues plus intenses. Nous nous y sommes habitués. Nous l’avons prise avec nous chez grand-maman, au supermarché, au parc et nous avons fait des promenades dans le quartier. Nous avons essayé de rendre ce temps aussi normal que possible. Mais elle devenait de plus en plus malade. Elle avait pris un peu de poids et était si mignonne. Elle appréciait le bain que sa grand-maman lui donnait. Elle était une vraie joie.

L’hospice a été un véritable soutien. L’infirmière était disponible 24h sur 24, 7 jours sur 7. Elle venait aussi souvent que je le désirais. En plus, nous disposions d’une religieuse, d’une diététicienne et d’un psychologue qui nous ont aidés pendant ce temps avec Grace. Nous avons réalisé que nous nous y prenions très bien avec elle. Nous avons voulu que les choses se passent aussi normalement que possible - nous n’avons pas eu besoin de beaucoup de soutien médical - nous étions les infirmiers. Nous avons eu une personne bénévole qui venait une fois par semaine à domicile, pour que je puisse passer du temps seule avec mes 2 autres filles.

Alors que les semaines devenaient des mois - nous avons pensé que Grace était peut-être un de ces 10% de bébés qui survivent… J’ai commencé à me renseigner au sujet des interventions chirurgicales et j’ai parlé avec une maman qui avait une fille atteinte de trisomie 18 âgée de 6 ans. J’étais prête pour le long voyage. Quoi que ça implique, je le ferais.

Grace était une enfant qui ne demandait qu’une chose - la tenir et l’aimer. Elle était calme et non-exigeante. La créature la plus fragile. Elle avait de magnifiques yeux bleus et une peau très douce. Quand nous portions Grace, nous avions l’impression de porter un ange.

Nous avons eu une seule visite chez mon pédiatre, ça s’est bien passé. Nous avons ensemble traité les crises - il était très prudent.

Grace était sous phénobarbitals pendant la dernière semaine de sa vie. Ses crises se sont prolongées et sont devenues plus fréquentes, nous avons essayé de la stabiliser avec ces médicaments. Elle avait aussi besoin du "mylanta" pour le reflux gastrique.

J’ai demandé deux choses à Dieu avant qu’elle ne meure. J’ai prié que ça se passe d’une manière paisible et que mes deux autres filles puissent bien vivre ces instants. Dieu a entendu ma prière et était plus que compatissant… La semaine avant qu’elle ne meure les crises sont devenues plus fréquentes et plus longues. Elle était sous médicaments afin de la stabiliser. J’ai pensé que ça allait marcher.

Nous nous sommes habitués aux plus grandes crises. Même si je savais dans ma tête que sa condition était fatale, je n’ai jamais abandonné l’espoir… elle était un miracle… La nuit avant qu’elle ne meure, j’étais debout avec elle tout le temps parce qu’elle n’a pas cessé d’avoir des arrêts respiratoires. J’étais très calme - je n’ai même pas réveillé mon mari. J’ai lu la bible et dormais avec Grace sur ma poitrine. J’ai lu le Psaume 23 avec elle. Je me suis senti en paix. Le matin suivant, mon mari est venu vers Grace et nous savions qu’elle allait mal. Nos filles l’ont embrassée pour lui dire au revoir. Je les ai ensuite amenées à l’arrêt du bus scolaire. Quand je suis revenue - Paul avait l’air inquiet - nous lui avons donné un bain - elle les avait toujours appréciés. Je l’ai habillée et lui ai mis une crème spéciale à la lavande. Mes parents nous ont rejoints en amenant l’eucharistie et nous l’avons bénie. C’était 10 heures. Exactement le jour de ses 2 mois - nous lui avons chanté "Joyeux anniversaire". Je l’ai portée continuellement et elle a dû doucement s’en aller peu de temps après ça. J’ai remarqué qu’elle ne respirait plus - mais j’ai pensé que son cœur battait toujours - elle était toujours chaude. Mon papa a pensé qu’elle était partie - je ne l’ai pas cru…

L’infirmière de l’hospice est entrée et a demandé si elle pouvait écouter Grace. C’était à ce moment-là qu’elle a dit qu’elle était désolée. Je ne pouvais pas le croire… J’ai été à la cuisine et j’ai dit à mon mari que Grace venait de s’en aller. Nous l’avons portée et pleuré ensemble. Mes sœurs, ma belle-sœur et mes beaux-frères sont venus nous trouver. L’équipe de l’hospice nous a rejoints - tout cela reste très flou pour moi. Paul est parti chercher les filles à l’école et nous avons tous passer du temps avec Grace. Les filles l’ont portée et lui ont encore une fois dit au revoir. Ce n’était pas effrayant - c’était merveilleux. Nous l’avons habillée dans une robe de baptême. Et nous l’avons tous portée. Je ne pensais pas pouvoir me séparer d’elle. Nous avons gardé Grace avec nous pendant un long moment.

Finalement, j’ai dit qu’on pouvait appeler le directeur des obsèques. Il a envoyé un de ses hommes chez nous à la maison - c’était comme si je parlais à Jésus - il m’a dit les mots les plus gentils pour que je puisse la laisser partir. J’ai donné Grace à Paul - et Paul l’a donnée à cet homme. Aussi tranquillement qu’il est arrivé, il est reparti. Paul, les filles et moi sommes allés dans notre cabane construite dans un arbre pour être seuls et j’ai pleuré et pleuré.

Grace est décédée jeudi 26 septembre 2002. Son enterrement a eu lieu le samedi 28 septembre 2002. C’était aussi mon anniversaire. J’avais beaucoup planifié pour son enterrement avant sa naissance parce que nous ne pensions pas que nous allions passer du temps avec elle. Nous avons choisi les textes et la musique avec le prêtre. Nous avons fait deux grands posters avec toutes les photos que nous avons prises d’elle. Elles montraient toutes les personnes qui avaient porté Grace. Sur chaque photo, des personnes sourient. L’église était pleine à craquer. Je ne pense pas que je saurais un jour combien de personnes ont assisté à la messe. La chose la plus importante que le prêtre ait dit était une phrase de mon mari : nous avions choisi le chemin facile, nous avons aimé Grace. Le prêtre a dit également que nous avions su pendant ces 9 derniers mois que ce jour allait arriver mais nous avions choisi d’aimer Grace quoi qu’il advienne.

Nous n’avons aucun regret. Nous nous rappelons chaque détail de son corps, son odeur, son apparence. J’ai mis du rose à l’enterrement - j’ai voulu célébrer sa vie. Quand nous sommes allés à la sépulture, mon beau-frère a lu un poème et nous avons lâché une douzaine de ballons roses et blancs.

Je me rends souvent sur sa tombe. C’est dur de croire qu’elle n’est plus avec moi physiquement… Elle sera par contre pour toujours dans mon cœur. Je suis transformée pour toujours.

Je me suis toujours appuyée sur ma foi en Dieu dans des moments difficiles. J’ai été élevée dans le catholicisme et j’ai une foi forte. J’ai su quand nous avions décidé de garder Grace malgré sa condition, que Dieu allait prendre soin de nous. Il a pourvu pour tout mieux que ce que je n’espérais. Il était bon, miséricordieux et a arrangé notre situation mieux que nous ne l’avions planifié. Ma foi est devenue plus forte au travers de Grace. Rien n’est arrivé au hasard. Il a mis les bonnes personnes sur notre route (inclus les "Sisters of Life" et "Morning Light Ministry") et a pris soin de nous à chaque pas que nous devions faire. Aussi dur que fut toute cette expérience, Il était notre rocher et je continuerai à lui faire confiance. Notre expérience avec Grace était pour 90% merveilleuse et pour 10% la chose la plus dure que nous n’ayons jamais enduré. Sans la foi, je ne sais pas si nous aurions pu faire face à tout cela.

Grace a fait sortir le meilleur dans les personnes autour d’elle. Elle était la créature la plus démunie - elle a fait découvrir la bonté dans les personnes. Mon mari et moi disons encore et encore que les gens sont bons. Grace était l’occasion pour beaucoup de gens, que nous les connaissions ou non, de pouvoir apprendre à aimer inconditionnellement. Les gens ne pouvaient pas faire assez pour notre famille. L’hôpital s’était mis en quatre pour nous aider. Nos amis et notre famille continuent de nous soutenir et de nous aimer. Grace a touché beaucoup, beaucoup de monde dans sa courte vie. Elle a fait plus durant ces 2 mois que d’autres personnes font durant toute leur vie. Elle représentait l’amour pur et elle a reçu de l’amour pur. Autant qu’elle me manque, je sais qu’elle a accompli son travail ici-bas. Son impact va au-delà de nous. Je remercie Dieu de nous avoir béni au travers elle. Elle en valait la peine.

Les médecins qui ont travaillé avec nous, nous ont dit qu’ils ne regarderont un cas comme celui-ci plus jamais de la même manière qu’avant. Grace est une enseignante et une pionnière. Elle nous a rapproché mon mari et moi, a fortifié notre foi et m’a aidée à apprécier les bonnes choses dans la vie. Elle m’a aussi montré que la mort peut être paisible. Mes deux autres filles le savent également. Grace était vraiment étonnante et incroyable.

Christine

Page anglaise avec possibilité de contacter les parents

 

Dernière mise à jour de cette page: 05.06.2008