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Tia Ann

Tia Ann, bébé atteint de trisomie 18

Bonjour, je m’appelle Tia Ann Veazey et je suis née le 10 août 1998. Je pesais alors 2400 g et mesurais 43 cm. J’ai de grands yeux bruns et des cheveux bruns foncé, comme ma maman. Je suis née par césarienne d’urgence, parce que mon rythme cardiaque était descendu trop bas. Avant ma naissance, ni les médecins ni mes parents savaient que j’étais atteinte de trisomie 18. Après ma naissance, les médecins leur dirent qu’ils suspectaient que j’étais porteuse d’une anomalie chromosomique appelée trisomie 18. Mes parents ne savaient pas ce que c’était ni ce qu’on pouvait faire pour moi. On leur dit néanmoins qu’ils pensaient que je n’allais vivre que quelques mois, et qu’il n’y avait rien à faire pour guérir de la trisomie. Mes parents étaient vraiment tristes et consternés. Ils ne pouvaient pas comprendre pourquoi les docteurs ne pouvaient rien faire pour moi, alors que la médecine d’aujourd’hui permet de transplanter des cœurs. Maman et Papa ont beaucoup pleuré ! ! Mais très vite, ils ont réalisé que j’étais un petit ange envoyé par Dieu. Ils m’aiment très fort.

Ma trisomie 18 me cause des problèmes. J’ai trois malformations cardiaques appelées persitance du canal artériel (PDA patent ductus arteriosus), une communication interventriculaire (VSD ventricular septal defect) et une communication interauriculaire (ASD arterial septal defect). VSD et ASD sont des trous entre les chambres de mon cœur. L’artère qui passe de mon cœur à mes poumons est toujours ouverte. Cette artère aurait du se fermer après ma naissance. C’est ce qui est appelé PDA. Ma PDA est une des raisons pour lesquelles j’ai besoin de recevoir de l’oxygène. Depuis l’âge de trois mois, je suis sous oxygène. J’avais alors attrapé une pneumonie. Ce fut un temps éprouvant pour mes parents.

Ils savent que les médecins n’ont pas toujours raison. Ils croient aux miracles, puisque j’en suis un.

J’ai commencé l’école à 3 ½ ans. Ma maman était un peu nerveuse au début, mais en accord avec mon pédiatre, elle a décidé de m’y envoyer deux matins par semaine. J’aime beaucoup aller à l’école et j’aime particulièrement mon maître d’école. Je suis dans une école spécialisée et il y a d’autres enfants avec moi. J’y vais en bus. Quand je rentre l’après-midi, mes parents et ma petite sœur sont très contents de me revoir. Moi aussi je me réjouis de les revoir et je leur fait un grand sourire. Pour le dernier Noël, j’ai fabriqué, avec l’aide de mon maître, une belle étoile pour le sapin.

J’ai maintenant 4 ½ ans. Je pèse 15 kg et mesure 94 cm. J’ai bien grandi ! Pas mal pour avoir eu un poids de naissance de 2400g! Je ne parle pas encore, mais qui sait, peut-être un jour je parlerai. Mais même si ce n’était pas le cas, ma maman et mon papa m’aimeraient tout autant parce que je suis spéciale. Je peux rouler par terre et j’arrive presque à m’asseoir toute seule maintenant. Je fais de très grands sourires et je rigole. Ma maman dit que mon sourire est tellement merveilleux, qu’il illumine toute la pièce.

J’ai trois thérapeutes. Un ergothérapeute, un kinésithérapeute et un logothérapeute. Chacun vient me voir une fois par semaine, et ils m’aident beaucoup. Ma maman et moi les apprécions énormément.

 

Dernière mise à jour de cette page: 09.06.2008