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Susanna

Susanna, bébé atteint de trisomie 18

18.10.1996 - 22.12.1996

Après avoir essayé pendant quatre ans de fonder une famille, je suis finalement tombée enceinte. Nous étions très excités et pleins d’enthousiasme. Ce petit être était déjà destiné à être un bébé "spécial".

J’avais une grossesse parfaite, pas de nausées, mais beaucoup de joie anticipée et d’excitation.

A 18 semaines l’échographie montrait un bébé bien vivant, mais sa taille ne correspondait pas à l’âge calculé: on m’a alors suggéré de refaire une échographie une semaine plus tard. Lors de celle-ci, le technicien ne parvenant pas à voir l'articulation d’un doigt, il m’expliqua que cela pouvait être le signe d’une trisomie 21. Il avait aussi vu un kyste du plexus choroïde, révélant la présence possible d’une trisomie 21. On nous envoya dans la capitale pour un examen plus approfondi et une rencontre avec un spécialiste.

Le spécialiste nous parla de plusieurs anomalies répandues et mentionna même la "trisomie 18", nous disant que c’était fatal, mais je ne l’écoutai même pas. Je n’avais jamais entendu parler de cela et j’étais convaincue que si notre bébé devait avoir quelque chose, c’était la trisomie 21.

La troisième échographie montra de nouveau le kyste du plexus choroïde, la clarté nucale très épaisse, un cordon ombilical en deux vaisseaux et des mains recroquevillées. Il put voir le doigt que le premier technicien n’avait pu détecter, mais il n'en trouva pas un autre. Le bébé était petit pour son âge.

Sur le chemin du retour, nous avions tout notre temps pour réfléchir et digérer ce que nous venions d’entendre. Nous étions d’accord que si cet enfant avait la trisomie 21, nous l’aimerions tout autant.

Deux semaines plus tard, je téléphonai à l’hôpital pour demander les résultats. Le docteur pris la ligne en me disant: "Sue, je suis désolé. J’ai de très mauvaises nouvelles à vous annoncer. Votre bébé a la trisomie 18. C’est fatal. Tous les bébés en meurent. Je vous conseille d’avorter au plus vite." Nous sommes rentrés à la maison en pensant qu’on devait mettre fin à cette grossesse. Mon docteur était sûr que la meilleure chose à faire était d’avorter, et même le conseiller du spécialiste nous a téléphoné en insistant qu’un avortement était la seule solution.

Nous discutions... pleurions... et soudain je sentis un de ses petits coups de pied dans mon ventre, et je décidai à ce moment-là, que tant que ce bébé vivrait et que son coeur battrait, je lui donnerais toutes ses chances. Je rappelai l’hôpital l’après-midi même pour demander le sexe de l’enfant. C’était une fille. Nous décidâmes de l’appeler Susanna.

Ainsi commença notre longue attente. C’était un temps plein de soucis et d’inquiétude. Ne sachant pas si elle allait vivre jusqu'à terme. Ne sachant pas ce que l’avenir nous réservait. Ne sachant pas comment la naissance allait se passer. Rêvant du bébé "normal" que nous n’aurions pas.

Je pensais que nous avions de la chance, car on nous avait donné un peu de littérature sur cette anomalie, et nous commencions un peu à la comprendre. Je lisais et relisais sans cesse ces informations.

Lorsque je m’annonçai à l’hôpital pour leur faire savoir que je voulais accoucher chez eux, j' informai la sage-femme de ma situation. Je la trouvais très sympathique et compréhensive. Elle m’aida à réaliser que nous pouvions nous-mêmes définir le type de prise en charge de Susanna par l'équipe médicale ainsi que le genre d'interventions qui nous voudrions. Nous décidâmes que nous allions lui donner toutes les chances possibles, sans pour autant prolonger "l’inévitable". Dans d’autres termes, nous voulions qu’elle soit tenue confortable et heureuse, mais sans soins intensifs.

Je passais mes soirées assise sur le canapé, le ventre dénudé, ne voulant pas manquer un seul mouvement. J'aspirais à voir et à sentir cette vie si fragile en moi. J’étais émerveillée de l’amour que je pouvais éprouver pour un être si petit, qui n’était même pas encore né.

Mon docteur voulait procéder à une césarienne, planifiée pour la 38e semaine.

Le vendredi 18 octobre 1996 à 13h 15, notre petite fille est née. Elle pesait 1990 g.

J’entendais son cri lorsqu’elle m’a été enlevée et ce son restera ancré en moi pour toujours. Ils l’emmenaient et revenaient pour me dire qu’elle avait des difficultés à respirer seule. Lorsqu’elle recevait de l’oxygène, elle avait un teint rose, mais des qu’on le lui enlevait, elle devenait toute bleue. Une radiographie du thorax donna un résultat "essentiellement normal", après quoi elle fut emmenée dans la nurserie. Après avoir terminé la césarienne, on m’a déplacé dans une chambre d’hôpital où je rencontrai ma mère, mon mari, le Dr M. et le prêtre Eric. C’est là, en leur présence, que notre petite fille fut baptisée Susanna Kate.

J’appris plus tard qu’ils ne pensaient pas que Susanna allait survivre le temps que je revienne du bloc opératoire. Cela aurait sans doute été le cas, si le Dr M. avait cessé de lui administrer de l'oxygène.

Le reste de la journée fut assez mouvementé. Susanna devint bleue à plusieurs reprises, mais à chaque fois mon mari ou une infirmière lui donnait de l’oxygène et rapidement elle allait mieux.

Elle ne recevait pas de soins spéciaux, pas de couveuse, mais elle était dans un petit lit à mes côtés. On avait laissé l’oxygène dans ma chambre, au cas où, mais après la première journée elle n’en avait plus besoin.

J’essayais de la nourrir au sein, mais sans succès. Alors, je tirais mon lait pour le lui donner avec un biberon. Mais je ne savais pas si elle recevait vraiment assez, je n’avais aucune idée de la quantité dont avait besoin un nouveau-né. Les informations que je recevais n’étaient pas correctes, je pensais qu’elle avait assez mangé alors qu’en fait, elle n'avait presque rien pris.

Le cinquième jour, on a amené Susanna à la maison, comme j’avais toujours pensé que nous allions le faire. Elle pesait juste 1780g . La première nuit fut très angoissante, mais tout se passa bien. Susanna dormait comme un ange, alors que nous n’arrivions pas à fermer l’œil !

C’était très difficile de la nourrir, on faisait plein d’erreurs, mais on ne savait mieux faire. Aussi longtemps qu’on le put, on la nourrit avec le biberon ou la pipette, mais finalement, une sage-femme vint pour la nourrir par sonde.

Le 11 décembre eut lieu la visite chez le pédiatre qui nous accueillit rudement avec ces mots: "Il semble que maintenant que vous l’avez, vous voulez la garder?!!"

Ce fut le premier vrai examen de Susanna et le pediatre nota qu’elle avait un "murmure" au cœur, probablement dû à un trou dans le cœur. C’est tout ce que nous avons appris de sa condition physique particulière, à part ses mains crispées et ses pieds en forme de berceau. Il ne fit ou proposa d’autres tests.

Plus tard, une sonde fut placé et on nous apprit comment nourrir Susanna par cette voie. Elle semblait bien progresser, bien que le tube scotché sur son visage la dérangea. A la pesée suivante, elle avait pris 60g. Elle faisait maintenant 90g de moins qu’à sa naissance.

Dimanche 22 décembre 1996

Ce jour commença différemment des autres. Je n’aurais jamais pu prédire combien il allait réellement être différent...

Susanna avait bien dormi et nous sommes restés au lit jusqu'à 9 heures. La plupart du temps, je me levais le matin pour lui donner à manger, après quoi je me préparais moi-même. Mais ce jour-là, après l’avoir nourrie, je m’assis à côté d’elle pour la contempler. Je lui chantai des chants de Noël que ma grand-mère m’avait appris. Plus tard ma soeur téléphona et me dit combien Susanna avait l’air éveillée aujourd’hui. Elle était couchée, regardait autour d’elle et donnait de petits coups de pieds.

A 9 heures du soir, elle reçut son dernier repas; elle était couchée dans son berceau, mais sans dormir. Je roulai le berceau dans notre chambre, mais ça ne lui plaisait pas. Alors, je la changeai. Comme elle n’avait toujours pas l’air bien, je la pris sur moi. Alors son regard me frappa. Je ne peux pas décrire de quoi il avait l’air mais je savais que quelque chose ne jouait pas. Puis, elle toussa et arrêta de respirer. J’appelai mon mari qui lui enleva la sonde de son nez. On essaya de l'aider à respirer, mais en vain. Notre petite fille ne prendrait plus jamais une autre respiration.

Il était 10h 30 du soir.

Elle était âgée de 9 semaines et 2 jours.

Les photos de Susanna, ses cadeaux, jouets, vidéos et tout ce que j’avais écrit, sont dans une boîte en bois que mon mari a faite. Elle est décorée d’oursons, peints à la main par ma mère et moi-même. Il y a des photos d’elle dans chaque pièce de notre maison, et le souvenir de ces jours particuliers sera à jamais dans nos coeurs.

Une année après le décès de Susanna, j’ai rencontré une femme magnifique, Karen, qui est à la tête d’un groupe d’entraide en Australie appelé SOFT (Support Organisation For Trisomy). A travers SOFT, j’ai pu rencontrer d’autres familles qui ont eu un enfant trisomique. Tous sont différents, tous ont d’autres capacités, problèmes, mais tous sont des enfants heureux, à aimer.

On m’avait dit que tout les enfants trisomiques mouraient. On m’avait aussi dit qu’il n’y avait nulle part un enfant trisomique vivant. Ces informations étaient complètement fausses. Il est vrai que beaucoup de trisomiques ne survivent pas longtemps, mais certains vivent et sont des êtres à part entière dans leur famille.

Le 31 mars 1999, nous avons été bénis avec une petite sœur pour Susanna, appelée Laura Kate, qui pesait 3550g à la naissance; et le 6 juin 2001, nous avons eu une autre petite fille précieuse, nommée Clara Ann et pesant 3650g.

Sue

 

Dernière mise à jour de cette page: 09.06.2008