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Silvan

Lorsqu’à mi-septembre ma grossesse s’est confirmée, j’ai été immédiatement ballottée dans tous les sens. Par moments, je me réjouissais très fort, à d’autres moments une grande peur surgissait en moi, celle de perdre encore une fois mon bébé. La naissance de notre fille Noëmi datait de 3 ans, et depuis j’avais vécu deux fausses couches. Dominik, mon mari, était dès le début convaincu que, cette fois, tout se passerait bien, ne fût-ce que du fait que j’avais des nausées chaque matin.

Lors de la première visite médicale, à la huitième semaine de grossesse, tout semblait normal. Le petit cœur battait normalement, et le médecin nous donna l’espoir (surtout à moi) que cette fois nous n’irions pas vers une nouvelle fausse couche. Selon lui, dans 98% des cas où l’on entend clairement les battements du cœur du bébé, le pronostic est positif. J’étais donc confiante, et ne pensais pas que ma grossesse puisse se situer parmi les 2% restants.

Puisque la grossesse était maintenant confirmée médicalement, nous avons informé famille et amis. Noëmi s’est énormément réjouie à la nouvelle que sa maman portait un bébé dans son ventre. De temps en temps, quelques doutes resurgissaient en moi, mais Dominik me rappelait alors régulièrement l’échographie rassurante ainsi que mes nausées régulières.

Le prochain rendez-vous chez le médecin était programmé pour la douzième semaine de la grossesse. Nous nous réjouissions beaucoup de pouvoir admirer la morphologie complète du bébé. Lors de l’examen de la clarté nucale, le médecin s’arrêta pour la première fois : elle serait plus large que la norme, ce qui laissait présumer une trisomie 21. Ensuite, il voulut nous montrer les jambes et les bras, ce qui ne lui réussit pas très bien. Mon médecin s’efforça de se montrer tranquille, mais on le sentait inquiet. Aujourd’hui, je sais que déjà à cette époque-là, il savait avec certitude que quelque chose n’était pas en ordre. Il nous encouragea malgré tout à espérer, à rester confiants et détendus, sans rien dévoiler, dans l’attente des analyses sanguines.

On était vendredi ; il fallait donc attendre deux jours de plus. Le mercredi suivant, le médecin m’appela pour m’informer que les valeurs sanguines étaient en ordre, et que le risque d’une trisomie 21 était très faible. Il restait cependant inquiet et me dit que la dimension des bras et des jambes ne le laissait pas rassuré. Si nous étions d’accord, il me transférerait pour des examens plus approfondis au CHUV (Centre Hospitalier Universitaire Vaudois), où l’on dispose d’un matériel d’ultrasons plus performant. Si ses soupçons devaient se confirmer, nous devrions ensuite réfléchir à l’éventualité d’une interruption de grossesse. Il ne nous souhaitait d’aucune façon d’avoir un enfant handicapé. Je lui dis que, pour le moment, une interruption de grossesse était hors de question, mais que je me rendrais volontiers au CHUV pour de plus amples examens.

C’est ainsi que, le jour suivant, je me rendis à Lausanne. Malheureusement, je dus y aller toute seule, mon mari ayant un rendez-vous professionnel qu’il ne pouvait ni déplacer ni annuler. La doctoresse qui m’accueillit me sembla d’abord très sympathique. Mais au fil de l’examen, elle devint visiblement nerveuse, et déplaçait avec toujours moins de douceur sa sonde échographique sur mon ventre. Cela m’inquiétait énormément. Elle s’exprimait à peine et essayait de mesurer les extrémités du bébé. Une infirmière présente notait les chiffres dans l’ordinateur. Je ne comprenais de loin pas tout, mais je n’oublierai jamais qu’à ce moment-là, la longueur du pied était à peu près semblable à celle du mollet et de la cuisse réunis. Alors que je ne quittais pas des yeux l’écran de l’appareil échographique, il devenait toujours plus évident que quelque chose n’était pas en ordre avec notre bébé. Des larmes coulèrent sur mes joues.

Après un moment, la doctoresse me dit: « Je dois malheureusement vous dire que j’arrive à la même conclusion que votre gynécologue. Les bras et les jambes de votre bébé sont trop courts. En plus, il me semble que le crâne est trop gros. Ceci n’est pas compatible avec la vie. Il serait opportun de poursuivre la grossesse encore 2 ou 3 semaines, afin de mieux expliciter l’origine de cette malformation, et d’éviter des risques éventuels lors de futures grossesses. Dans le cas où cette décision serait trop lourde à porter pour vous, vous pouvez naturellement interrompre tout de suite la grossesse. Si vous êtes d’accord, j’aimerais encore soumettre le tout à ma responsable.

Il devint immédiatement clair pour moi que je ne voulais d’aucune façon discuter sur l’être ou le non-être de notre bébé avec cette femme. Je fus cependant d’accord pour une présentation de ma situation à sa responsable. Après un court temps d’attente, les deux femmes me conduisirent dans un autre local, équipé d’un appareil d’analyses encore plus sophistiqué. De nouveau, je fixai l’écran, pendant que les deux dames examinaient le bébé. Des larmes coulaient constamment sur mes joues… Je présageais le pire.

Le médecin-chef m’expliqua encore calmement qu’elle aussi était d’avis que les extrémités de notre bébé étaient trop courtes. Elle me conseilla un prélèvement des villosités choriales. Elle fit aussi mention d’une interruption de grossesse, mais me dit clairement qu’une telle décision n’était pas à prendre précipitamment. Elle me conseilla de rentrer chez moi et d’en parler avec mon mari. Nous avons agendé le prélèvement pour le lendemain, et je quittai l’hôpital aussi vite que possible.

Arrivée finalement dans ma voiture, je pus laisser libre cours à mes larmes. Dominik m’attendait déjà à la maison, et lorsque je lui eus tout raconté, nous avons pleuré ensemble. Il se faisait des reproches de m’avoir laissée porter tout cela toute seule. Après un bon moment, nous sommes allés rechercher Noëmi chez une amie. Elle voulut naturellement savoir le pourquoi de notre grande tristesse. Nous avions voulu être sincères avec elle dès le départ, aussi lui avons-nous dit que le bébé était malade, sans donner de détails plus précis.

Le lendemain, lorsque nous sommes arrivés à l’hôpital pour le prélèvement, je fus soulagée de n’y trouver que le médecin-chef. Elle fit encore une fois un examen échographique afin que Dominik puisse aussi se faire une image. L’intervention se fit sans problème et Dominik était de nouveau beaucoup plus optimiste. Il m’encouragea à penser positivement. Car jusque-là, les médecins pouvaient « seulement » diagnostiquer une sorte de « nanisme », mais il subsistait un espoir justifié que tout le reste serait normal.

Dans l’attente des résultats, nous nous accrochions à cet espoir. Lorsque deux semaines et demie plus tard nous sommes retournés à l’hôpital pour connaître le résultat des analyses, nous étions pleins d’espoir. La doctoresse dut faire encore quelques téléphones car, bien que tous les tests soient effectués, elle n’était pas encore en possession du résultat écrit. Pendant que nous attendions le courrier, elle fit encore un examen échographique. Elle était calme, mais en quelque sorte ce calme m’angoissait. Lorsqu’elle eut terminé, elle nous déclara que tous les membres étaient toujours trop courts et qu’en plus, elle pouvait déceler une malformation de la cage thoracique. Je compris la signification seulement lorsqu’elle répondit par la négative à mon mari qui lui demandait si notre bébé serait viable.

Je ne comprenais plus rien du tout. Qu’est-ce que la cage thoracique a à voir avec les bras et les jambes trop courts ? Pendant ce temps arrivèrent aussi les résultats des tests chromosomiques. Ils n’indiquaient aucune anomalie. Comment était-ce possible ? Tous les chromosomes étaient en ordre, et malgré cela notre bébé n’était pas viable ?

La doctoresse appela tout de suite une généticienne, spécialisée dans les maladies osseuses ; quelques instants plus tard, nous sommes allés dans son bureau. Après avoir établi un arbre généalogique simple, elle nous expliqua qu’il s’agissait sûrement d’une maladie osseuse très rare, un « nanisme thanatophore », ce qui signifie littéralement « croissance nanique mortelle ». Un fœtus sur lequel on décèle, dans un stade si précoce, une malformation thoracique, ne pourra jamais respirer de ses propres forces, puisque les poumons ne pourront pas se développer normalement.

Naturellement, la question de l’interruption de grossesse se posa de nouveau. Pour la généticienne, il était clair que la nature avait désormais décidé. Ce n’était plus qu’une question de date. Elle ne pouvait cependant pas prendre la décision à notre place. Il n’y avait que peu de couples qui, à la suite d’un pareil diagnostic, se décidaient pour la poursuite de la grossesse. Les deux médecins nous offrirent leur soutien, quelle que soit notre décision. Les deux doctoresses du CHUV ont été, tant du point de vue professionnel que sur le plan psychologique, extrêmement correctes. Il était toutefois clair pour nous que nous allions retourner chez mon gynécologue, car nous nous sentions mieux compris et mieux pris en charge par lui.

Arrivés à la maison, nous avons de nouveau pleuré un bon moment ; nous nous sentions simplement abandonnés. Pourquoi notre bébé ne pourra-t-il jamais vivre ? Nous nous étions préparés à ce que notre enfant soit physiquement handicapé, et maintenant... cette issue fatale !

Après un moment, Dominik me demanda si j’arrivais à supporter cela toute seule. Il avait encore des finitions importantes à faire dans notre nouvelle maison. Tout cela se passait effectivement peu avant notre déménagement.

L’après-midi, mon médecin m’appela et s’enquit de mon état. Il avait reçu les analyses chromosomiques positives, mais ne savait rien des résultats de l’échographie. Je lui ai tout raconté et il a naturellement été très ébranlé. Puisqu’il savait que, jusqu’ici, nous étions clairement contre une interruption de grossesse, il me conseilla de ne rien précipiter, et de réfléchir à l’ensemble de la situation. Il me dit aussi que je pouvais l’appeler à n’importe quel moment, même en fin de semaine, au cas où je ne tiendrais plus.

Les jours qui ont suivi appartiennent aux pires de ma vie. Parfois, je voulais terminer cette grossesse le plus vite possible, puisque je trouvais moi aussi que ce n’était plus qu’une question de délai ; peu après, je ne me comprenais plus moi-même : comment avais-je pu envisager une interruption de grossesse ! Je me sentais tout simplement tiraillée dans tous les sens, et je ne savais plus de quel côté me diriger. Personne ne trouvait les paroles justes et personne ne pouvait me convaincre de prendre un chemin plutôt qu’un autre.

Après trois journées vraiment mauvaises, j’ai téléphoné à ma belle-sœur. Je n’oublierai jamais ce qu’elle m’a dit, car depuis lors j’ai clairement su ce qui me restait à faire : « Tu ne trouveras aucun médecin qui va poser un autre diagnostic, et qui osera vous donner l’espoir que votre bébé sera éventuellement et malgré tout viable. Si tu devais avorter, personne n’oserait juger une telle décision, au contraire, la plupart te comprendraient. Mais si, au plus profond de toi-même, tu n’es pas convaincue à 100% de cela, tu ne retrouveras jamais la paix. Tu dois décider si tu veux prendre sur toi ces mois difficiles, de façon à ce que tu n’aies jamais aucun reproche à te faire, ou si tu veux interrompre ta grossesse et prendre le risque de ne jamais entièrement pouvoir dépasser cette situation. »

Elle me parla ensuite d’un couple dont le bébé qu’ils attendaient était atteint d’anencéphalie. Ils s’étaient décidés à provoquer l’accouchement au terme de la trente-quatrième ou trente-cinquième semaine, limite à laquelle un bébé normal a toutes les chances de survivre normalement. La date déterminée tombait justement sur le lendemain. Du coup, je ne me suis plus sentie seule. Jusque-là, j’avais le sentiment que jamais personne ne s’était retrouvé dans une telle situation. Et maintenant, il y avait des personnes qui avaient maîtrisé ces mois qui me semblaient si interminables. Ce soir-là, j’ai décidé de ne pas interrompre ma grossesse, et à mon grand étonnement, je me sentis mieux à partir de ce moment. Une énorme pression me quitta et je commençai à envisager l’avenir avec plus de sérénité.

Dominik n’a jamais mis en question ma décision : il m’a toujours dit qu’il se tiendrait à mes côtés quel que soit mon choix. Et lorsqu’il vit que j’allais mieux, ses derniers doutes quant au fait de pouvoir tenir jusqu’au bout ou pas se dissipèrent.

La visite médicale suivante eut lieu quelques jours plus tard, et nous avons parlé au médecin de notre décision. Le Dr. K. n’a pas cherché une seule fois à nous décourager, mais il a tout de suite accepté notre décision. Il était simplement important pour lui de contrôler ma santé. Puisque je ne ressentais pas encore les mouvements de mon bébé à cette époque, il conseilla des examens à quinzaine, afin d’éviter tout risque en cas de décès de l’enfant, dont je ne me serais pas rendu compte. A la fin de cette visite-là, nous nous sommes enquis quant au sexe du bébé. Pour Noëmi, nous nous étions laissé surprendre, mais puisque cette fois tout était différent, nous ne voulions pas attendre jusqu’à l’accouchement. Nous avions tous les deux le sentiment qu’il s’agissait d’un garçon, et ce fut ainsi. Nous voulions aussi vite que possible lui donner un nom, et nous avons décidé de l’appeler Silvan.

Tout cela s’est passé les premiers jours du mois de décembre 2004. Le déménagement dans notre maison (deux jours après Noël) était juste devant nous, et nous étions contents d’être très occupés pour ne pas avoir trop de temps pour penser.

Trois jours avant Noël, ma sœur mit au monde sa première fille. Nous nous réjouissions que tout se soit aussi bien passé pour eux, mais pour nous ce n’était pas simple. Peu de temps après Nouvel An, une amie me dit être enceinte. Cela a été un gros coup dur pour moi. Je savais qu’ils souhaitaient effectivement un deuxième enfant, mais je savais aussi qu’ils n’étaient pas aussi pressés que cela. Naturellement, la situation n’était pas très simple pour eux non plus. A mi-janvier, mon mari est parti en vacances de ski, et lorsque pendant cette même semaine une autre amie m’appela pour me dire qu’elle attendait un enfant, j’étais complètement effondrée. En fin de semaine, je devais participer à une rencontre de femmes chrétiennes, à laquelle une connaissance m’avait invitée longtemps auparavant. Je n’avais absolument aucune envie d’y aller, mais je m’y suis quand même rendue, en me disant que cela ne pouvait pas me faire de mal… Ma connaissance était convaincue que cela allait m’apporter quelque chose. Et lorsqu’elle lut sur le panneau du programme le thème de la journée : « Dieu guérit encore aujourd’hui », elle me dit seulement : « Vois-tu, je savais que c’était pour toi. » Je n’étais pas du tout de son avis, mais j’ai suivi le séminaire malgré tout.

C’est intéressant de voir qu’encore aujourd’hui des miracles se produisent, qui paraissent impossibles du point de vue humain. Bien que le thème principal du séminaire fût autre, plusieurs conférences ont porté sur les miracles et les guérisons. Dans notre cercle de connaissances, il y a eu dès le départ des personnes qui disaient que nous devrions prier pour la guérison de Silvan, mais nous avions un autre point de vue. Encore aujourd’hui, je ne suis pas au clair pourquoi, lors de ce séminaire, je n’étais tout à coup plus aussi sûre qu’un miracle ne puisse avoir lieu. Une amie observa plus tard que c’était peut-être à cause de cela que pendant ce temps très difficile, j’ai gardé la tête haute, car un lumignon d’espérance luisait en moi tout au long de cette épreuve. Je peux dire en tout cas que je me suis sentie encore mieux depuis ce séminaire, et jusqu’à la fin de ma grossesse des gens me demandaient comment cela se faisait que, malgré tout, j’arrivais encore à rire ! Je restais réaliste, et si de temps en temps je planais un peu, la prochaine visite médicale me faisait vite redescendre sur terre. L’espoir et la foi en un miracle sont cependant restés sous-jacents au plus profond de moi. Naturellement, je n’ai raconté cela qu’à peu de personnes… sinon tout le monde aurait pensé que j’avais disjoncté !

Autour de la trentième semaine, mon médecin me demanda si je ne voulais pas que l’on provoque l’accouchement, mais j’ai décliné l’offre. A partir du moment où je sentis Silvan bouger, je ne voulus plus entendre parler d’un accouchement provoqué. Entre-temps, j’avais aussi lu des récits de femmes qui avaient attendu jusqu’à la fin, comme pour une grossesse normale.

Le Dr. K. n’était pas enthousiasmé à l’idée d’un accouchement spontané, car il voulait préparer un peu le personnel de la clinique à l’événement. Nous nous sommes mis d’accord pour provoquer l’accouchement deux ou trois semaines avant terme. Malheureusement, il y avait encore un petit problème. Silvan n’avait pas pris la position habituelle, tête en bas, ce qui ne facilitait pas l’accouchement. Mon médecin voulait éviter une césarienne, souhaitant m’épargner une hospitalisation prolongée sans bébé. Nous nous sommes ainsi décidés à « tourner » le bébé, bien que je n’aie pas entendu beaucoup de bonnes choses concernant de telles manipulations. Le Dr. K nous rassura cependant complètement, et après quelques manipulations, Silvan se relâcha complètement et se laissa retourner – un problème de moins.

La trente-cinquième semaine, mon médecin organisa un briefing avec la sage-femme en chef, l’anesthésiste et le pédiatre, bref, l’équipe qui devait participer à l’accouchement. Les médecins auraient volontiers fixé une date la semaine suivante. Pour nous, cependant, tout allait du coup trop vite, et nous nous sommes mis d’accord pour une date deux semaines plus tard. A la fin de la semaine, mes parents étaient en visite chez nous. C’était prévu depuis longtemps ; ils voulaient passer quelques jours avec nous avant l’accouchement. Dominik devait travailler le samedi après-midi et mon père, malgré le mauvais temps, m’aida à jardiner (je donnais les consignes, il exécutait). Tôt dans la soirée, le travail accompli, je dus aller aux toilettes, et je fus étonnée de constater que peu de temps après j’étais de nouveau « mouillée ». J’ai trouvé cela un peu louche, et lorsque cela continuait à couler même après le repas du soir, j’ai appelé une sage-femme à la clinique. Elle ne put évidemment pas faire un diagnostic à distance, mais me confirma que, vraisemblement, j’étais en train de perdre les eaux, et qu’il me fallait venir à la clinique le soir encore pour un contrôle.

Mon mari fut naturellement surpris lorsque je l’ai appelé avant la fin de son service pour lui dire que nous devions nous mettre en route pour la clinique. Alors que j’expliquais à Noëmi que je devais aller à l’hôpital, car le bébé arriverait bientôt, elle commença à pleurer. Elle ne comprenait évidemment pas pourquoi tout s’enchaînait aussi rapidement. Heureusement, les grands-parents étaient présents, et nous n’avions pas à nous préoccuper d’une baby-sitter. Arrivés à la clinique, autour de 22h, la sage-femme avait déjà averti mon médecin, qui est arrivé quelques minutes plus tard.

Il confirma que je perdais les eaux. Puisque les contractions ne se produisaient pas, le médecin conseilla à Dominik de rentrer à la maison pour dormir. Moi, je devais évidemment rester à la clinique. En fait, Dominik et le médecin voulaient se retrouver à la clinique le lendemain à 8h. Mais il neigea tellement toute la nuit que le lendemain matin, il régnait un épouvantable chaos sur les routes. Pendant que nous attendions le médecin, j’ai demandé à la sage-femme si elle pouvait me faire un ultrason, car j’avais l’impression que Silvan s’était de nouveau retourné, la tête en haut. J’avais raison. Pour la sage-femme, il devint clair qu’il n’y avait plus que l’issue de la césarienne. Nous avons refusé, car nous nous étions mis d’accord avec le médecin, en cas de nécessité, pour un accouchement par le siège. Le médecin arriva et m’ausculta. Vers 11h, je reçus le premier ovule pour provoquer les contractions.

L’effet se fit attendre, et deux heures plus tard, on m’administra la deuxième dose.

Les contractions surgirent, lentement mais sûrement. Au début de l’après-midi, le pédiatre m’avait rendu visite (mon médecin l’avait prévenu le matin), mais comme je n’avais que de faibles douleurs, il était rentré chez lui. Les contractions se firent plus fortes, mais trop courtes. Vers 16h, je demandai à la sage-femme d’appeler l’anesthésiste pour une péridurale, car je n’avais pas envie de me torturer trop longtemps. Tout laissait croire que cela allait encore durer longtemps. Mais comme une autre femme dut accoucher par césarienne, il me fallut encore attendre un bon moment. Le temps m’a semblé une éternité jusqu’à ce que l’anesthésiste vienne pour commencer son travail. Il devait constamment s’interrompre, car maintenant les intervalles entre les contractions raccourcissaient et les douleurs se faisaient toujours plus aiguës. Lorsqu’il eut terminé, tout se passa très rapidement. La sage-femme responsable se fit tout à coup nerveuse et demanda que l’on appelle le gynécologue et le pédiatre, car le bébé était en train de naître. Ils n’arrivèrent pas à temps ; j’ai poussé trois ou quatre fois, et Silvan était là.

Tout était calme dans la salle d’accouchement et tous étaient tendus, dans l’attente de voir ce qui allait se passer. Silvan ne bougeait pas et la sage-femme le posa dans mes bras. Avec Dominik, nous regardions notre bébé. Je ne voulais simplement pas croire que quelque chose n’allait pas avec Silvan. Il avait l’air si paisible, ses yeux étaient ouverts et j’avais l’impression qu’il voulait à tout moment dire quelque chose.

Le personnel nous laissa seuls quelques minutes. Peu après, mon médecin et le pédiatre sont revenus. Pendant que le Dr. K s’occupait de moi, le pédiatre auscultait Silvan en présence de mon mari. Finalement, la sage-femme proposa de laver et d’habiller Silvan. Pendant ce temps, nous avons appelé nos parents et surtout Noëmi. Je dus lui dire que nous ne pouvions malheureusement pas ramener son petit frère à la maison. Elle demanda seulement : « Est-ce que je peux quand même le voir et le prendre dans mes bras ? » Je lui promis qu’elle pourrait venir à la clinique le lendemain, ce qui la rassura.

Une heure après l’accouchement, le pédiatre nous informa que le cœur de Silvan avait cessé de battre. Il était maintenant au ciel, à l’endroit où un jour nous le retrouverons. Nous avons pris encore quelques photos, et puis laissé Silvan à la sage-femme. Puisque nous voulions donner la possibilité d’une éventuelle analyse de tissus, les médecins nous conseillèrent de le laisser au frais pendant la nuit, afin qu’ils puissent faire des prélèvements de tissus le lendemain.

J’avais lu et entendu que certaines mères avaient voulu garder leur bébé décédé auprès d’elles, et je comprenais ce désir. Ce n’était cependant pas un besoin pour moi de garder toute la nuit le corps sans vie de Silvan près de moi. Il était désormais dans un lieu plus beau, sans maladie ni douleurs. Dominik resta encore un moment avec moi, puis retourna à la maison. C’est compréhensible que nous n’ayons pas très bien dormi cette nuit-là.

Le matin suivant, Noëmi, Dominik, mes parents, et plus tard aussi ma belle-mère sont venus à la clinique. Ils s’étaient encore arrêtés en route dans un magasin pour petits enfants, et Noëmi a pu acheter un pyjama et un doudou pour Silvan. Elle était heureuse de pouvoir finalement prendre son petit frère dans ses bras, et elle posait naturellement un certain nombre de questions : « Pourquoi il a les yeux fermés ? Pourquoi il ne bouge pas ? » jusqu’à ce qu’elle dise : « Je crois que Silvan est fatigué et qu’il aimerait de nouveau dormir dans son petit lit. »

Nous avons prié la sage-femme de reprendre Silvan. C’était un moment terrible, lorsqu’elle a posé un drap blanc par-dessus le petit lit, et qu’elle a quitté pour la dernière fois la pièce. Je savais que je ne le tiendrais plus jamais dans mes bras, et que je le verrais pour la dernière fois dans son cercueil.

Il fallut encore régler quelques affaires administratives, et avant midi j’ai pu rentrer à la maison. Je voulais quitter au plus vite la clinique et me retrouver dans mes quatre murs. Puis mes parents et ma belle-mère nous ont aussi quittés, et je fus soulagée de me retrouver seule avec Dominik et Noëmi à la maison. Je ne sais pas ce qu’elle a reçu à travers cet événement, mais certainement beaucoup plus que ce que nous pouvons imaginer. Alors que je pleurais dans mon coin, elle venait m’embrasser et me disait : « Maman, tu ne dois pas être triste, tu auras un autre bébé dans ton ventre ; ce sera une fille et elle sera en bonne santé. » Combien je souhaitais qu’elle puisse avoir raison !

Pour nous changer un peu les idées, nous nous sommes attelés aux faire-part et à l’organisation de l’ensevelissement. Nous ne voulions pas laisser traîner les choses, et nous avons fixé la cérémonie au mercredi, soit trois jours après la naissance.

La première nuit à la maison ne fut pas particulièrement restauratrice ! Noëmi avait un refroidissement, elle respirait avec peine, avait mal à la gorge et toussait beaucoup. Je dus aller plusieurs fois vers elle au cours de la nuit et j’étais près du désespoir. Le lendemain, nous sommes tout de suite allés chez le pédiatre. Puisqu’il nous avait accompagnés deux jours auparavant, il n’a pas hésité à nous ordonner des médicaments assez forts. Il pensait qu’il nous fallait du calme et du repos, afin d’être en forme pour l’ensevelissement, le jour suivant.

L’après-midi, nous sommes allés à la morgue de Lausanne. Nous avons laissé à Noëmi le choix de voir une dernière fois son petit frère. Sans hésiter, elle consentit à nous accompagner, bien que le pas à faire ne soit pas facile. Avec le diacre, nous avons discuté des derniers détails de la cérémonie. Nous ne voulions pas une grande cérémonie, mais seulement quelques paroles de réconfort, au cimetière, dans le cadre intime de la famille (parents, frères et sœurs avec leurs conjoints et un couple d’amis).

Le jour suivant était déjà le jour de l’ensevelissement. Le temps correspondait à notre état d’âme ; il ne pleuvait juste pas pendant que nous étions au cimetière. A la fin, les adultes posèrent une rose sur la tombe, et Noëmi l’une de ses peluches préférées. Le matin, nous lui avions demandé si elle voulait donner l’un de ses doudous à Silvan, en lui promettant de lui en racheter un. Elle se décida pour la deuxième peluche la plus préférée ; depuis, elle n’en a plus jamais parlé, et n’en a jamais demandé une nouvelle. Aucune des personnes présentes n’oubliera jamais le baiser que Noëmi envoya à Silvan au moment de partir, et ses adieux avec sa petite main.

Quelques semaines plus tard, nous avons reçu les résultats définitifs des recherches quant à l’origine de la maladie, et son identification : « Osteogenesis imperfecta de type II (OI). » Sur les radios, on pouvait bien percevoir que pratiquement tous les os de Silvan étaient fracturés. Le Dr. K. nous organisa un rendez-vous avec un professeur spécialiste en génétique. Puisqu’il s’agissait d’une maladie génétique, nous voulions en savoir plus quant aux risques pour une future grossesse. Le Professeur nous a très bien expliqué le genre de maladie, sans pour autant pouvoir nous garantir à 100% que le même problème ne se reproduirait pas dans le futur. La probabilité statistique d’une répétition du même phénomène se situait à 4%. Et les scientifiques n’étaient pas tous du même avis sur ce sujet. Lui-même se situait plutôt dans le courant scientifique qui supposait, dans les cas tels que Silvan, une mutation d’un gène. Il y avait aussi la possibilité d’une maladie génétique héréditaire, ou d’une incompatibilité entre les cellules des ovules et du sperme. Pour prouver l’une ou l’autre de ces hypothèses, des examens moléculaires compliqués étaient nécessaires. Si nous le souhaitions, il aurait recherché, à travers l’Europe, un Institut capable d’analyser les prélèvements de tissus. En Suisse, il n’existait pour le moment aucun laboratoire capable de faire de tels tests. Il conclut, avec le conseil grand-paternel, de faire l’économie de ces tests, dont les résultats n’étaient de toute façon pas probants à 100%. Quant à une future grossesse, il resta peu préoccupé.

Encore quelques jours d’hésitation, et nous avons choisi de ne pas faire ces tests. Nous déciderions en temps voulu si nous voulions reprendre le risque d’une autre grossesse ou non.

Malgré les temps difficiles passés, nous n’avons jamais regretté d’avoir mené la grossesse de Silvan jusqu’au bout. Nous avons fait tout notre possible, mais l’issue n’était pas dans nos mains. Les blessures guérissent lentement, mais je n’ose pas penser à l’état d’âme dans lequel je me trouverais actuellement si j’avais dit non à Silvan. Nous avons versé beaucoup de larmes, et même plus de deux ans après, Noëmi et moi-même pleurons encore par moments. Grâce à notre oui à Silvan, nous pouvons cependant en parler tout naturellement, ce qui est très important aussi pour Noëmi. Lorsqu’on lui demande si elle a des frères et sœurs, elle répond sans hésiter : « Oui, j’ai un frère, mais il est au ciel, car il était malade. »

Noëmi voulait tellement un frère en bonne santé. Entre-temps, elle a compris que tous les enfants ne sont pas malades, et prie chaque soir : « Donne-nous simplement un bébé en bonne santé, c’est égal si c’est un garçon ou une fille. »

Sa prière a été exaucée ; son désir (et le nôtre) se réalisa le 7 novembre 2007. Thibaud est en parfaite santé et nous sommes tous infiniment heureux.

 

Dernière mise à jour de cette page: 22.04.2014