John Walter

13.12.1998

L'histoire de John commence dans la 16e semaine de grossesse. Jusqu'alors tout allait bien. Lors d'une échographie de routine, la sage-femme remarqua que sa vessie était très grande, au moins aussi grande que sa tête. Comme elle ne voulait pas m'effrayer, elle m'envoya à la maison avec un rendez-vous avec le périnatologue pour le lendemain matin. Ce matin-là, je quittais son cabinet, toute seule, je croyais que le monde s'était effondré. Même si elle avait essayé de me rassurer, je savais dans mon cœur que quelque chose allait vraiment mal.

Le matin suivant, mon mari et moi sommes allés voir le périnatologue. Il refit une échographie. Après quoi il nous dit que la vessie de notre bébé était obstruée et qu'il avait l'impression que l'urine remonté dans les reins, les avait endommagés. Notre enfant aurait moins d'une chance sur 100 de survivre après la naissance. Il s'agissait probablement d'un garçon, car ce genre de problème est plus fréquent chez les garçons. Selon le médecin, la meilleure chose à faire était d'interrompre la "grossesse". Comme si notre enfant n'était qu'une grossesse et non un être vivant. Nous lui dîmes que ce n'était pas une option pour nous et que nous voulions un autre avis.

Il nous a mit en contact avec le spécialiste périnatologue de l'hôpital universitaire. A ce moment-là, j'en étais presque à 18 semaines. Le corps médical ne semblait pas du tout être pressé. Après plusieurs échographies, le diagnostic initial fut confirmé. Mais ce docteur nous donna un peu d'espoir en affirmant qu'on ne pouvait juger sur une simple échographie si les reins de notre enfant avaient été atteints et s'ils avaient cessé de fonctionner. Il nous conseilla de faire une ponction de la vessie du bébé. L'analyse de son urine pourrait nous dire si les reins marchaient encore. Nous étions d'accord et la ponction fut faite immédiatement.

C'était presque comme une amniocentèse, mais la seringue fut directement introduite dans la vessie pour ponctionner un peu d'urine. Les risques étant les mêmes que pour une amniocentèse, je fus envoyée à la maison. Deux jours plus tard, je devais revenir pour une autre ponction. Le but de ces analyses était de voir si les reins fonctionnaient toujours, car si c'était le cas, deux interventions auraient été possibles :

Placer un drain (shunt) dans sa vessie pour drainer l'urine dans la poche amniotique jusqu'à ce qu'il soit né et opérer ensuite.
Une opération intra-utérine pour essayer de dégager la vessie avant la naissance.

Puisque son urine était bloquée, mon bébé n'avait presque pas de liquide amniotique et ses poumons ne pouvaient se développer.

Le lendemain de la deuxième ponction, on nous convoqua à l'hôpital pour les résultats. On sut alors que les nouvelles ne seraient pas bonnes. Accompagnés de notre famille, nous sommes retournés à l'hôpital. Le docteur nous dit que les reins avaient effectivement cessé de fonctionner et qu'il n'y avait plus rien à faire. Ils nous donnaient trois options :

avorter sous narcose complète
provoquer l'accouchement maintenant
essayer de mener la grossesse à terme

Nous étions évidemment bouleversés et avions pleins de questions. Si je choisissais de continuer la grossesse, le bébé aurait-il mal ? Est-ce qu'il y avait des risques pour ma propre santé ? On nous a assurés qu'il n'y avait pas plus de risque pour moi que lors d'une grossesse normale. Ils ne pouvaient pas vraiment dire si le bébé allait souffrir mais que faute d'un développement normal des poumons, il n'allait pas vivre plus de quelques minutes après la naissance. Nous leur disions qu'il n'était pas question pour nous d'avorter et que nous avions besoin de prendre le temps d'un week-end pour décider ce que nous voulions faire.

Ce fut la décision la plus difficile que nous n'ayons jamais eu à prendre. Mais après beaucoup de prières et de jeune, nous avons pris notre décision. Nous savions que le Seigneur nous avait béni avec cet enfant. C'était à lui de donner et à lui d'enlever. Nous avions décidé que j'allais porter notre bébé aussi longtemps que son corps le permettrait. Le docteur ne nous a pas vraiment soutenu, mais il était d'accord que je continue à voir la sage-femme. La grossesse progressait normalement à part que je manquais de liquide amniotique. Je sentais bouger John beaucoup plus que ce que j'avais senti mon fils aîné, puisqu'il n'y avait pas d'amortissement entre nous. Je me souviens combien il était dur d'aller dans les magasins et d'y voir des habits de bébés. La première pensé était: "je vais acheter ceci", mais vite la réalité me frappait: je n'avais pas besoin d'habits de bébés...

Ma sage-femme ne me donnait pas de faux espoirs même si elle me soutenait vraiment dans la démarche de continuer la grossesse. Je lui suis reconnaissante d'avoir été honnête avec moi.

Au lieu de préparer la chambre de bébé, je devais planifier les funérailles. Je voulais que tout soit parfait. C'était la seule chose que j'allais pouvoir faire pour lui. Ne me comprenez pas mal, je priais tous les jours que notre Père Céleste fasse un miracle et guérisse mon enfant. Mais je savais dans mon cœur qu'il n'allait pas en être ainsi. Je chérissais chaque jour de la grossesse et chacun de ses mouvements. Puisqu'il n'y avait pas de liquide amniotique, le bébé était toujours roulé en boule et la sage-femme ne pouvait pas voir le sexe. Nous avons assumé que c'était un garçon et lui avons donné le nom de John Walter Taylor d'après ses deux arrière-grands-pères.

Le terme de la grossesse était le 15 janvier 1999. Mais le 12 décembre 1998, à 35 semaines de grossesse, le travail a débuté et John est né le 13 décembre, à 1:30h du matin. L'accouchement fut très rapide ce qui a été une vraie bénédiction. John est entré dans ce monde en criant, c'était un faible cri, mais tout de même un cri. Ce fut une surprise car, la sage-femme pensait qu'il n'allait même pas survivre à l'accouchement. Il pesait 2040g et il était merveilleux. Sa peau était un peu violette. Nous l'avons immédiatement béni et donné son nom. L'équipe des néonatologues l'attendait déjà. Nous leur avions dit que nous ne souhaitions pas de mesures qui prolongeraient sa vie. Nous ne voulions pas qu'il soit relayé par des machines juste pour devoir prendre la décision plus tard de devoir les arrêter. Dix minutes après sa naissance, il commençait à avoir des difficultés à respirer lui-même.

Nous avions décidé de lui donner de l'oxygène, le temps de faire une radiographie de ses poumons. Nous voulions être surs qu'il n'y avait vraiment aucune possibilité d'aider. On le tenait dans nos bras et il put rencontrer son grand frère Sam (2 ans). On a fait beaucoup de photos et de vidéos. Le néonatologue revint pour nous dire que la radiographie n'avait pas montré assez de tissus pulmonaires pour pouvoir vivre. Il n'y avait rien à faire pour lui. C'étaient les paroles les plus dures que je n'avais jamais entendues de ma vie. Jusqu'à ce moment-là, j'avais une lueur d'espoir dans mon cœur qu'il allait peut-être quand même être en bonne santé. Le docteur nous a dit qu'il était désolé et il a quitté la pièce. Nous avons demandé qu'on ôte le tuyau d'oxygène. Notre pasteur a béni John; puis nous avons demandé que chacun quitte la pièce.

John était dans nos bras lorsqu'il a quitté ce monde pour aller dans les bras de notre Père Céleste. Il a vécu exactement deux heures. Notre famille était avec nous pour lui dire bonjour, et ils revinrent ensuite pour lui dire au revoir. Alors ils nous laissèrent seuls avec lui. Nous l'avons baigné et habillé avec les habits que nous avions choisis pour lui. Nous l'avons gardé avec nous jusqu'à neuf heures du matin. Son corps a été envoyé à l'hôpital universitaire pour l'autopsie.

Trois jours plus tard, on l'enterra aux côtés de son arrière-grand-père John.

Son autopsie a révélé qu'il avait un syndrome très rare, appelé VATER Association. Chaque lettre de ce mot représente une malformation. Ce syndrome n'est pas toujours fatal, mais John était atteint d'une forme extrêmement sévère de cette maladie. Il avait eu plusieurs anomalies.

Je suis très reconnaissante d'avoir choisi de le garder, et que nous ayons ainsi pu vivre deux précieuses heures avec lui. Si jamais cela devait nous arriver encore une fois (on nous a dit qu'il y avait un risque), je prendrais la même décision. Ce n'est pas à nous parents de décider de la vie de nos enfants.

Jaime Taylor

Dernière mise à jour de cette page: 03.03.2020