Go to content; Go to main menu; Go to languages.
Menu

Janine

Janine, bébé avec le syndrome de Potter

27.5.1999

Le 31 décembre 1998 j’ai acheté un test de grossesse, même si je pensais que 11 ans après la naissance de mon dernier enfant ce n’était que peu probable que je sois enceinte. Je voulais exclure cette possibilité. Lorsque j’ai vu le résultat positif, je ne pouvais en croire mes yeux ! A ce moment j’avais presque 33 ans, et avoir un bébé était la dernière chose que j’avais en tête. Je ne savais trop quoi en penser, mais je me rappelle bien que j’étais terrifiée. Dans un mois, mon fils allait avoir 11 ans, on venait juste de déménager dans un autre état et on ne connaissait personne.

Je suis allée voir le médecin à l’hôpital. Il me disait que j’étais déjà à 13-15 semaines de grossesse. Je devais faire les tests sanguins habituels, et quand quelques jours plus tard, les résultats étaient anormaux, je ne savais pas trop quoi en penser. Beaucoup de gens nous disaient de ne pas nous faire de souci, que ça arrivait tout le temps. Mais comment ne pas se faire de souci ?

J’ai dû faire une échographie. D’après ce que la technicienne pouvait voir, tout était en ordre. Elle avait de la peine à distinguer le bébé, mais me disait que c’était à cause de mon poids. Pour en être sûr, on m’a donné un rendez-vous dans un grand centre périnatal où ils avaient des appareils plus puissants et où l’on pouvait faire des amniocentèses. Nous avons dû attendre pendant deux semaines pleines d’angoisse pour nous entendre dire le jour de l’examen qu’il fallait encore attendre deux semaines pour recevoir les résultats des analyses. L’échographie ne montrait rien de suspect. Mon mari et moi ne savions pas trop quoi en penser. Le conseiller génétique nous expliquait tous les problèmes que notre bébé pourrait avoir. Finalement, on a reçu un appel nous disant que tout était en ordre, que les premiers résultats étaient mauvais parce que je n’étais pas encore aussi loin dans la grossesse qu’ils avaient pensé, et que nous attendions une fille.

On a fait un grand soupir de soulagement ! C’est alors que j’ai réalisé combien je tenais à ce bébé. Je pense que ces semaines pleines de soucis étaient là pour me faire comprendre quelle valeur elle avait pour moi. J’ai commencé à acheter le berceau et la layette, et j’ai même laissé mon fils choisir les habits que ma fille devait porter à la sortie de l’hôpital.

J’ai été renvoyée vers mon premier hôpital pour faire une échographie. La technicienne semblait troublée par quelque chose; cependant, elle m’a renvoyé à la maison. Mais plus tard dans la journée, j’ai reçu un coup de téléphone de la part d’un des docteurs de l’hôpital, me demandant de venir le voir le lendemain. Le matin suivant, le médecin nous disait qu’ils n’avaient pas pu voir les reins et qu’ils voulaient que je refasse une échographie plus détaillée. Il n'en rajouta pas beaucoup plus, et nous fixa un rendez-vous pour la semaine suivante.

Ce ne fut que le 4 mars 1999, à 32 semaines de grossesse, que nous avons appris que quelque chose n’allait vraiment pas. La technicienne regardait et regardait, elle appela un docteur et il regarda, mais la seule chose qu’ils voyaient était un kyste à la place d’un rein, et le deuxième rein manquait. C’est à ce moment-là qu’on nous dit que notre fille avait ce qui est appelé le "syndrome de Potter". Jusque-là, ni moi ni mon mari n'avions jamais entendu parler d’une malformation pareille. Nous étions désespérés d’entendre que notre fille n’allait pas vivre après sa naissance! On nous a dits qu’il n’y avait rien à faire, qu’il fallait rentrer à la maison et attendre que la grossesse touche à sa fin. Nous ne savions que faire ! J’ai vécu les trois semaines suivantes dans un état second. Ni les médecins de l’ancien hôpital, ni ceux du centre périnatal n'avaient redonné des nouvelles. Pourquoi aucun docteur ne voulait aider mon bébé?

Ce ne fut lorsque je commençai à avoir de légères contractions et que j’allai à l’hôpital local, qu’on me dit qu’ils ne pouvaient plus me suivre parce qu’ils avaient transféré mon dossier au centre périnatal. Le docteur appela le centre périnatal et je pus y aller le jour même. Une fois là-bas, on me dit qu’il y avait eu un malentendu entre les deux hôpitaux et que chacun croyait que j’étais suivie par l’autre. Je pense qu’à cause de cette erreur, on a omis de nous donner des informations importantes avant la naissance de notre fille. On m’a renvoyé à la maison, disant qu’il fallait laisser faire la nature. Le docteur pensait en effet que je n’avait pas encore de vraies contractions. Mais la nuit suivante j’étais de retour à l'hôpital, et le 27 mai 1999 à 4:08 h je donnai naissance à ma fille par voie normale.

Elle était très belle! Elle avait les cheveux roux et bouclés comme les miens. Elle pesait 1740 g et mesurait 43 cm. D’après ce que je sais, elle n’a jamais ouvert ses yeux. Je ne supporterais pas de savoir qu'elle les aurait ouverts juste pour voir un étranger la regarder. Elle est entrée dans ce monde sans bruit et l’a quitté tout aussi silencieusement le même jour, le 27 mai 1999 à 4:45 h.


Site en anglais avec possibilité de contacter les parents

 

Dernière mise à jour de cette page: 09.06.2008