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Celine Marie

Celine, enfant avec une hypoplasie du coeur droite

Céline est notre 2e enfant. Lorsque je suis tombée enceinte, son frère n’avait que 5 mois. Cela m’a stressé, car j’étais juste en train de m’habituer à m’occuper d’un bébé et l’idée d’un deuxième était écrasante. J’étais probablement trop occupée avec mes propres émotions pour penser à ce futur bébé et je n’étais pas très enchantée des visites chez le gynécologue, les échographies, les emplettes de trousseau de bébé, etc. Tout cela a complètement changé lors de l’échographie de la 22e semaine de grossesse. D’un coup, mon bébé devint le centre de mon univers.

Pendant cet examen, nous avons appris que notre bébé avait de graves problèmes au cœur. La gynécologue nous dit qu’elle n’arrivait pas à trouver une moitié du cœur du bébé. Elle nous expliqua que notre bébé souffrait probablement d’une hypoplasie du cœur gauche, ce qui signifiait qu’il ne pourrait pas vivre. Je demandais s’il y avait la possibilité d’une opération fœtale (j’ai appris par la suite, qu’à peu près é la même période avait eu lieu une telle opération avec succès sur un bébé prénommé "Jack"), mais la gynécologue secoua la tête. Je lui demandais si tout allait être en ordre avec le bébé jusqu’à la fin de la grossesse. Je me rappelle que je me sentais complètement démunie. La gynécologue nous dit que nous aurions besoin de faire une autre échographie plus poussée mais que nous ne devions pas nous attendre à un autre résultat, car le spécialiste ne disposait pas d’un meilleur appareil qu’elle. Il ne nous restait pas beaucoup d’espoir...

Le périnatologe confirma le diagnostique de notre gynécologue dans le noir de la petite pièce d’échographie. On nous proposa soit une interruption de grossesse, de l’aide et des soins jusqu’à la mort de notre bébé après l’accouchement ou d’aller consulter un cardiologue, pour discuter de la possibilité et des coûts d’une opération ou d’une transplantation. Il nous dit que nous devions prendre une décision le plus rapidement possible, car il ne resterait pas beaucoup de temps pour une interruption de grossesse. Mais nous ne voulions pas interrompre la grossesse et heureusement le spécialiste nous promettait de ne plus mentionner cette possibilité. Nous avons alors pris rendez-vous avec le cardiologue.

Notre premier rendez-vous était retransmis au travers d’une assistance à distance avec écran télé.

Une assistante en échographie de notre côté procédait à l’examen et la cardiologue observait les résultats sur son écran là, où elle se trouvait. J’essayais d’analyser ses expressions faciales, pendant qu’elle regardait les tourbillons bleus et rouges qui passait sur l’image du petit cœur de notre bébé. Les images étaient entrecoupées de différentes pauses parce que je commençais à sangloter d’une manière inconsolable. Je m’excusais à chaque fois, mais l’infirmière responsable me disait qu’elle n’aurait pas trouvé normal si je n’avais pas eu cette réaction.

Quand peu de temps après nous avons finalement rencontré la cardiologue en personne, nous avons tout de suite senti qu’elle avait une approche très positive. Elle parlait et se comportait comme si elle souhaitait que notre bébé vive. Nous croyions qu’elle trouverait un moyen pour nous aider. Nous avions repris espoir. Elle posait un nouveau diagnostic, une hypoplasie du cœur droite. Nous étions soudainement introduits dans le monde des valves et des cavités et des esquisses du cœur anormal de notre bébé. Notre doctoresse comparait ses dessins du cœur de notre bébé avec un cœur normal pour nous démontrer la gravité des défauts. Le syndrome dans notre cas était une collection de 7 sérieuses déformations cardiaques:

  • hypoplasie du cœur droite
  • coarctation de l'aorte
  • anomalie d’Ebstein
  • correction d'une L-transposition des gros vaisseaux
  • trois trous
  • des communication interventriculaires et interauriculaires

Pour citer les mots d’un ancien cardiologue pour enfants: notre bébé avait "un cœur sérieusement tordu"!

Mais le diagnostic était plus facile à accepter cette fois parce que nous avions un plan à suivre. Peu de temps après l’accouchement, notre bébé allait avoir une des 3 opérations à cœur ouvert, qui lui permettrait de vivre avec un seul ventricule. La première de ces 3 opérations appelée "Norwood", serait la plus compliquée et la plus dangereuse. Mais si un bébé passait cette première intervention chirurgicale, ses chances de survie étaient alors nettement plus grandes.

La 2e et la 3e opération, appelées "Glenn" et "Fontan" nous semblaient plus accessibles, mais nous avions encore de la peine avec l’idée de soumettre notre bébé à la première opération.

Nous avions un plan de bataille, nous avions une équipe merveilleuse, nous avions de l’espoir et nous croyions en Dieu. Maintenant, nous n’avions plus qu’à attendre que notre petit miracle vienne au monde.

Elle est née le 2 octobre 2001, 3 semaines trop vite. Parce qu’elle est née le jour de la fête des "anges gardiens," nous avons ajouté le nom "Angelica" au sien, Céline Marie, que nous avions choisi longtemps à l’avance. Elle était un gros bébé, pesait plus que 3,6 kg et était si précieuse. Son cri était fort - étonnement fort. Je ne pus la porter qu’un court instant. J’essayais de jeter un coup d’œil par-dessus les épaules des médecins alors qu’ils se penchaient sur mon nouveau-né.

Ensuite, ils l’ont emmenée vers une autre salle et mon cœur se brisait. Même si j’étais pleine d’espoir, nous ne pouvions pas renier le fait que tout avait commencé et que nous pouvions la perdre.

Dans sa couveuse chez les prématurés, elle était surveillée soigneusement. Au premier coup d’œil, elle ne semblait pas être à sa place, ses "camarades de chambre" étaient de minuscules triplés et des prématurés - et elle était une grande fille. Mais déjà le soir les premiers signes de son défaut cardiaque se remarquaient… sa couleur de peau devenait de plus en plus bleue.

Le cardiologue frappa à ma porte et entra, suivi de plusieurs confrères. Je le vis sortir

un crayon et un bloc-notes, pour dessiner une de ces esquisses, devenues si familières pour moi, de son petit cœur. Notre bébé avait besoin d’un cathéter cardiaque pour empêcher son kyste des plexus choroïde (pda) de se fermer. Chez un enfant en bonne santé, il se ferme automatiquement à la naissance, mais dans le cas de Céline, il devait rester ouvert, pour que le sang rouge et bleu (sang artériel et veineux) se mélange. Il me disait que si le cathéter n'était pas installé tout de suite, il doutait que Céline vive jusqu’à la fin de la semaine. De chaudes larmes coulaient le long de mes joues et tombaient sur le cœur dessiné sur le bloc-notes. Même si cette intervention n’était pas très dangereuse, c’était quand même douloureux d’entendre qu’elle était si près de la mort.

Quand Céline eut 5 jours, on nous dit qu’elle devait passer par la première opération (Norwood) tout de suite. J’étais déjà rentrée de la maternité et Céline devait être transportée dans une autre clinique à l’autre bout de la ville. J’avais tellement peur que quelque chose lui arrive durant le transport, mais elle est arrivée saine et sauve. Nous sommes allés le plus vite possible vers elle et on nous expliqua qu’elle serait opérée le lendemain matin. Il ne nous restait pas beaucoup de temps pour nous tourmenter mais assez pour rassembler le plus grand nombre de personnes qui nous soutiendraient dans la prière - c’est tout ce que nous fîmes. Son opération se déroula très bien et même s’il fallu 3 semaines, elle se rétablit à merveille. Elle put rentrer à la maison le jour du terme, le 20 octobre, sans sonde gastrique ou oxygène ! Nous avions beaucoup à apprendre quant aux soins d’un bébé malade du cœur – mais dans l’ensemble ce n’était pas si difficile. Assez vite surgirent des problèmes de nutrition et nous avons du louer un appareil à oxygène pour contrôler de temps à autre le niveau de saturation d’oxygène dans son sang. Tout cela je l’appris assez vite. Notre assurance nous payait une aide médicale (soignante) à domicile, mais j’ai décliné parce qu’il n’y avait rien qu’une infirmière ait pu faire et que moi je ne pouvais pas faire et je n’ai pourtant pas de formation médiale.

Je sais qu’il existe des parents d’enfants malades du cœur qui sont très inquiets parce qu’on leur a dit qu’une opération à cœur ouvert était très douloureuse. Evidemment, cela nécessite des médicaments sédatifs et des antidouleurs, sans lesquels les suites d’une telle opération seraient très douloureuses. Heureusement, l’équipe qui s’occupait de Céline était très consciencieuse quant à la tolérance de ses douleurs et elle n’eut pas à souffrir pendant la convalescence des 2 premières opérations. Il n’y a pas de nerfs dans la cage thoracique, mais les muscles qui sont repoussés peuvent provoquer des douleurs encore pendant un certain temps après l’opération. Céline n’a cependant jamais quitté l’hôpital avec des antidouleurs parce qu’ils ne la laissaient rentrer qu’une fois qu’elle était bien rétablie et reposée. Je suis très reconnaissante que ma fille n’a jamais dû endurer d’importantes souffrances pendant ces interventions chirurgicales. Et même si cela avait impliqué des douleurs, je crois que ces gênes passagères auraient valu la peine pour sauver sa vie.

Nous avons maintenant la 2e Opération (Glenn) derrière nous et Céline a tout juste 1 an!

Elle prend 2 différents médicaments 2 fois par jour – mais cela ne cause aucun problème pour les lui donner. Comme beaucoup d’autres bébé avec un problème au cœur, elle est un peu en retard dans son développement de la communication verbale et réceptive. Pour remédier à cela, nous allons 1 fois par semaine à une séance de logopédie. Nous voyons le cardiologue maintenant tous les quelques mois, au lieu de toutes les 3 semaines comme avant et son pédiatre apprend aussi à se décontracter. Il traite Céline la plupart du temps comme un bébé en bonne santé.

Mais nous ne sommes pas encore au bout de nos peines. Céline va avoir une autre opération dans environ 1 année ou quand elle aura atteint 10kg. Naturellement, elle est en retard dans sa phase de développement, mais nous sommes quand même tellement fiers d’elle et avons beaucoup de plaisir avec elle. Quand nous regardons en arrière au moment du diagnostic, c’est vrai que c’était un temps pénible. Nous ne savions pas ce que l’avenir nous préservait – et nous ne le savons pas encore maintenant ! Mais nous pouvons donner à notre fille tout ce dont elle a besoin pour être heureuse, une famille qui l’aime. Et dans le cas que vous vous poseriez la question, oui … elle est toujours le centre de mon univers (comme l’est aussi mon fils de 2 ans) – et je ne l’aimerais pas autrement ! Elle règne, sûre et certaine, comme "reine" de nos cœurs.

Mise à jour 2003:

En avril, Celine a eu sa troisième opération, la "Fontan". Les choses ont été un peu plus dures cette fois, car Celine est plus grande est se rendait mieux compte de ce qui se passait. Heureusement, il n’y a pas eu de complications durant l’opération, et en espace de deux semaines, nous avons pu quitter l’hôpital. Dans les mois qui suivirent son opération "Fontan", Celine a pris du poids, a bien grandi et quelques dents qui hésitaient à se montrer ont poussé depuis. Elle se développe normalement pour une fille de deux ans, même si son poids reste faible. Les soucis que nous avions il y a quelques mois concernant son langage, se sont montré infondés, elle a maintenant un vocabulaire tout à fait impressionnant ! Elle continue d’être une petite fille heureuse, et pour la plupart du temps, en bonne santé. Nous réalisons que nous sommes bénis, que tout s’est si bien passé, et nous espérons et prions que cela continue.

Monica

Site en anglais avec possibilité d'entrer en contact avec la famille

 

Dernière mise à jour de cette page: 05.06.2008