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Tikvah

Tikvah

12.12.95

Kind mit schweren Entwicklungsstörungen des Gehirns

Ich war in der 29. Schwangerschaftswoche, als ich zur Routinekontrolle beim Gynäkologen musste. Kaum hatte der Arzt mit dem Ultraschall begonnen, sahen mein Mann und ich, dass etwas nicht stimmte. Das ganze Ultraschallbild wurde von einem riesigen schwarzen Ball beherrscht, dem Kopf. Und schwarz im Ultraschall bedeutet immer Flüssigkeit. "Ist es ein Wasserkopf?", fragte ich den Arzt, der angespannt auf den Bildschirm starrte. Er bestätigte und meinte, er habe in seiner ganzen Laufbahn noch nie so etwas gesehen. " Das übersteigt meine Kompetenzen, ihr müsst so schnell wie möglich zur Uniklinik."

Völlig zerschlagen, aber doch nicht ohne Hoffnung, verliessen wir die Praxis, holten unsere drei anderen Kinder aus dem Wartezimmer und fuhren nach Hause. Schon im Auto erzählten wir den Kindern nüchtern und ruhig, dass das Baby sehr krank sei. Sie waren damals 8, 6 und 2 Jahre alt. Und bereits im Auto erfuhr ich eine innere Ruhe und konnte diese Situation aus Gottes Hand annehmen. Meinem Mann ging es genauso. Wir waren natürlich erschüttert, aber doch fühlten wir keine Bitterkeit, Auflehnung oder ähnliches. Wir wussten ganz klar, dass Gott dies aus irgendeinem Grund in unserem Leben zugelassen hat, dass Er das Warum kennt und dass Seine Liebe dahinter steht. Es war uns sehr wichtig, dies auch den Kindern so zu vermitteln. Mein Mann sagte damals: "Natürlich ist das eine Tragödie, aber wir können selber auch eine Tragödie daraus machen. Lasst uns also lieber so normal wie möglich weiterleben." Es mag verrückt klingen, aber eigentlich fühlte ich mich fast ein wenig geehrt, dass Gott mir so etwas zutraut.

Drei Tage später hatten wir einen Termin in einer Uniklinik. Wir erwarteten kein Wunder, hofften aber doch auf irgendeine Form von Hilfe.

Während einer langen Untersuchung durch zwei Professoren erklärten sie uns, dass sie keinerlei Strukturen im Gehirn erkennen können. Es sei "eine regelrechte Suppe in dem Kopf". Der restliche Körper weise aber keine Fehlbildungen auf. Dass es sich um ein Mädchen handelte, schien die eine oder andere Krankheit bereits auszuschliessen. Die Ärzte waren völlig ratlos; um ihre Fehlbildungen einem Krankheitsbild zuordnen zu können, rieten sie zu einer Fruchtwasserpunktion.

Danach folgte ein langes Gespräch mit dem Chef der Neonatologie. Da, wo wir uns Hilfe erhofft hatten, bekamen wir als einzigen Rat, die Schwangerschaft abzubrechen. "Denn", so meinte der Professor, "das Kind wird vermutlich die Schwangerschaft nicht überleben. Falls es bis zum Zeitpunkt der Geburt noch lebt, wird es sehr wahrscheinlich bei oder kurz nach der Geburt sterben und falls es doch überlebt, wird es auf jeden Fall blind, lahm und taub sein. Es wird nur vegetieren, es wird nichts können, es wird Null Lebensqualität haben. Und das wollen Sie dem Kind doch nicht antun."

Wir waren jedoch der Ansicht, dass es nicht an uns ist, Leben zu beenden. Für uns war es selbstverständlich, dass das Kind eine Chance verdient. Würde es trotz seiner schweren Gehirnmissbildung leben, dann dürfte es auch leben. Würde es nicht leben können, dann dürfte es auch sterben. Darüber brauchten wir überhaupt nicht nachzudenken. Wir haben uns nicht einen Augenblick die Frage gestellt: "Was müssen wir tun?" Diese einfache Regel hatten wir ganz fest im Kopf: wer leben kann, darf leben, wer nicht leben kann, soll auch nicht zum Leben gezwungen werden. Wenn unsere Tochter sowieso sterben würde, warum sollte ich ihr dann dieses kleine bisschen Leben nicht schenken?

Im Hinterkopf war da auch immer eine leise Stimme, die flüsterte: man weiss ja gar nicht richtig, was sie hat. Wie kann man denn dann so sicher sein, dass es WIRKLICH so schlimm sein wird?

Es war schlimm, das Leben unserer Tochter regelrecht verteidigen zu müssen diesem Arzt gegenüber. Immer und immer wieder mussten wir sagen: "Aber wir wollen dem Kind eine Chance geben." Worauf er entgegnete: "Aber Sie müssen realisieren, was da auf Sie und das Kind zukommt. Es hat keinen Sinn." Und dann begannen wir wieder von vorne: "Ja, aber wir wollen dem Kind eine Chance geben." usw. So vergingen sicher 2 Stunden, in denen wir für das Lebensrecht des Babys kämpften und in denen der Arzt uns moralische Schuldgefühle auflegte. Über etwas anderes wurde nicht geredet. Nicht über den weiteren Verlauf der Schwangerschaft, nicht über die Geburt, nicht, ob ich weiterhin zur Kontrolle kommen muss... Nichts.

Seine letzten Worte an mich waren: "Frau Roosemont, wenn es Ihnen zuviel wird, rufen Sie uns an."

Ich bin dankbar, dass ich den Namen dieses Arzte inzwischen vergessen habe, aber ich finde es noch immer schade, dass ich ihn damals nicht gefragt habe, wie er sich die Beendigung dieser Schwangerschaft eigentlich vorstelle. Schliesslich ging es um ein Kind in der 29. Schwangerschaftswoche, dazu noch der viel zu grosse Kopf... Auf welche grausame Art wäre ich wohl von diesem Kind entbunden worden?

So verliessen wir diesen Ort des Schreckens. Wir standen da und hatten so viele unbeantwortete Fragen:

Wie würde es jetzt weitergehen?

Was, wenn das Kind die Geburt doch überleben würde?

Könnten wir sie dann unbesorgt diesem Arzt anvertrauen?

Würde er ihr die nötige Pflege geben oder sie nur wie Abfall behandeln?

Ich war völlig fertig, wütend, verzweifelt... Das war das einzige Mal, dass ich mich gegen die Situation auflehnte. Stehen wir doch völlig alleine da? Würde uns wirklich niemand helfen?

Ermutigt hat dann doch noch die Aussage einer Hebamme, die sagte: "Es freut mich sehr, dass ihr so für das Leben eures Kindes kämpft. Das habe ich hier noch nie erlebt. Ihr könnt euch nicht vorstellen, wegen was für Kleinigkeiten hier Babies abgetrieben werden."

Mein Mann bestand darauf, dass wir noch eine andere Uniklinik konsultieren sollten und so sassen wir zwei Tage später in einem weiteren Sprechzimmer. Ich bin ihm noch immer dankbar, dass er den Mut und die Durchsetzungskraft hatte, diesen Schritt zu gehen, denn ich dachte, eine solche Abweisung unseres Kindes kann ich nicht noch einmal ertragen.

Natürlich war der Befund derselbe, aber dieser Professor gab sich wenigstens die Mühe, uns z.B. die Ultraschallbilder zu erklären. Er zeigte uns, welche Gehirnstrukturen er sehe und welche nicht und welches die Folgen davon sein würden. Und dann sagte er : "In solchen Situationen gibt es zwei Sorten Eltern. Die einen sagen: 'Lasst uns das so schnell wie möglich beenden.' Die anderen wiederum: 'Sie müssen alles tun, was die Medizin zu bieten hat, um das Kind am Leben zu erhalten.' Meines Erachtens ist beides falsch. Was wir tun sollten, ist das Kind auf eine sanfte Art zur Welt zu bringen. Denn wenn es durch den Geburtskanal muss, wird es wegen dem Wasserkopf sicher sterben. Dann müssen wir ihr Wärme geben, Nahrung und Liebe. Danach werden wir sehen, ob sie einen Lebenswillen hat, ob sie leben kann oder nicht."

Nun, das war uns aus dem Herzen gesprochen. Dieser Arzt erwartete allerdings auch nicht, dass unsere Tochter älter als 4 Monate werden würde. Aber gut, jetzt wussten wir wenigstens, dass es jemanden gab, der uns nicht für verrückt hielt, sondern unsere Einstellung unterstützte.

So vergingen die nächsten 7 Wochen. Ich hatte Angst vor dem, was da auf uns zukommen würde. Ich wollte nicht, dass unsere Tochter stirbt, aber ein Leben mit einem schwer behinderten Kind konnte ich mir auch nicht vorstellen. Ich stellte mir Fragen über die Beerdigung, aber auch darüber, wie unser Leben mit einem behinderten Kind aussehen würde. Würde ich die nächsten Wochen hauptsächlich in der Klinik verbringen und ständig hin und her gerissen sein zwischen Familie und Krankenhaus? Wie würden wir das finanziell durchstehen und, und, und...

Aber gleichzeitig hatte ich einen tiefen Frieden und freute mich über das Baby. Über ihr Strampeln, das sich so normal anfühlte und auch über die bevorstehende Geburt. Ich musste damals viel an Hiob denken. Ich habe mich daran festgehalten, dass so wie bei Hiob Gott selber die Grenzen bestimmt, dass diese Tragödie in Seiner Hand ist und Er darüber wacht, dass es uns nicht zuviel wird. Vor allem wusste ich, dass Er einen liebevollen Plan für uns hat.

Sobald wir wussten, dass es ein Mädchen ist, haben wir ihr den Namen Tikvah gegeben. Laut einem Buch bedeutet dies Juwelchen. In diesem Buch wurde ein jüdisches Mädchen, das in einem Konzentrationslager missbraucht wurde, zu einer Abtreibung gezwungen und sie hat ihr totes Baby dann Tikvah genannt. Das passte so gut zu der Erfahrung, die wir gemacht hatten und wir wollten mit dem Namen ausdrücken, dass jeder Mensch, auch ein Mensch ohne Gehirn, unendlich kostbar ist für Gott.

Mein Mann hat einen Entwurf für eine Geburtsanzeige und eine Todesanzeige gemacht, auf dem stand:
Tikvah (Juwelchen) unendlich wertvoll in Gottes Augen.

In der Zeit danach haben viele Menschen Anteil genommen an unserem Schicksal, wollten uns ermutigen und trösten. Für mich war es eine grosse Hilfe zu wissen, es beten unheimlich viele Leute für uns. Was mir aber fast den letzten Rest meiner Energie raubte, waren die vielen Telefonanrufe, die vielen Fragen, die bei jedem Gemeindebesuch gestellt wurden. Ich wusste zwar, dass jeder es gut meint, aber ich war es müde, ständig dieselben Fragen zu beantworten. Wirklich gefreut haben mich die vielen Karten. Es war mir egal, was draufstand, Hauptsache jemand schickte eine Karte.

Manche wollten uns auch ermutigen mit Artikeln von Kindern mit Hydrocephalus, die doch völlig normal leben. Aber Tikvah hatte ja nur einen Wasserkopf, weil eben fast kein Gehirn angelegt war.

Aus Vorsorge haben wir auch den Bäcker, den Metzger, die Nachbarn und Lehrer informiert, sodass wir dann hinterher nicht jedem erklären mussten, was los sei.

Nach 36 Wochen war der Kopfumfang von Tikvah so gross geworden, dass es sowohl für sie als auch für mich zu gefährlich wurde. Da alle damit rechneten, dass Tikvah gleich sterben würde, konnte ich in meinem vertrauten Krankenhaus entbinden. Einige Minuten vor dem Kaiserschnitt kamen unser Kinderarzt und unser Gynäkologe ans Bett und stellten die Frage: "Was sollen wir tun, wenn sie nach der Geburt in Schwierigkeiten kommt? Sollen wir sie einfach gehen lassen oder wollt ihr, dass sie an Maschinen angeschlossen wird?" Ich wusste nicht, was sagen, aber mein Mann hat sehr weise geantwortet: "Schliesst sie lieber an die Maschinen, dann können wir in Ruhe überlegen, was tun und müssen nicht in wenigen Sekunden über Leben und Tod entscheiden." Man sagte uns dann auch, dass man sie in die Uniklinik verlegen müsste, sollte es ihr doch besser gehen als erwartet.

Ich wusste nicht, ob ich eine Voll- oder Teilnarkose haben sollte. Ich hatte Angst, alles unter Teilnarkose mitmachen zu müssen. Falls sie dann doch gleich sterben würde und ich wäre unter Vollnarkose, dann hätte ich sie nicht einmal lebend gesehen.

Ich erinnere mich, wie ich öfters gebetet habe: "Herr, lass sie mich doch wenigstens lebend sehen." Der Anästhesist nahm mir die Entscheidung ab: "Wenn Sie meine Frau wären, würde ich Ihnen keine Teilnarkose erlauben, das ist in diesem Fall viel zu gefährlich."

Ich war dann auch völlig ruhig und froh, dass ich diesen unendlich dicken Bauch bald los sein würde. Ich machte mir wenig Sorgen über das Bevorstehende. Tikvah konnte ja nicht ewig in meinem Bauch bleiben, und was nachher sein würde, würden wir sehen.

Das Erste, was ich nach dem Kaiserschnitt hörte, war die nervende Stimme meines Mannes, der immer (und viel zu laut) rief: "Sie lebt, hörst du, Tikvah lebt. Und sie sieht und sie hört und lahm ist sie auch nicht." Er hatte bereits gesehen, dass sie sich bewegte, dass sie vom Blitzlicht und von einer fallenden Schere erschrocken ist. Ihre Apgarwerte waren 9 und 10!!!!! Gut, dachte ich, das wissen wir dann also, jetzt lass mich bitte schlafen.

Als ich dann ein bisschen wach war, brachte man mich zu ihr. Sie lag bereits in der Transportbrutkasten der Uniklinik und mein erster Gedanke war: "Sie sieht doch nicht so schlimm aus, wie ich dachte." Trotz ihres riesigen Kopfes. Man ermutigte mich, sie zu streicheln, aber jedes Mal, wenn ich sie berührte, stöhnte sie vor Schmerzen. Sie hatte wirklich grosse Schmerzen. Mein Mann fuhr mit in die Uniklinik. Da ja noch immer alle dachten, sie würde jeden Moment sterben, bestand er darauf, bei ihr auf der Intensivstation bleiben zu dürfen. Er wollte nicht, dass unsere Tochter allein stirbt. Er wollte bei ihr sein und man hat es ihm dann auch ausnahmsweise erlaubt.

Tikvah

Ich selber habe mir dann, soweit ich mich erinnere, wenig Sorgen gemacht. Ich befand mich geradezu in einem herrlichen, schmerzfreien und sorglosen Zustand. Ob die mir wohl etwas in die Infusion getan haben? Aber wenn ich ehrlich bin, habe ich eigentlich nie richtig geglaubt, dass Tikvah sterben würde. Ich dachte immer: "Ja, wenn alle das sagen wird es wohl so sein", aber wirklich geglaubt habe ich es nicht.

Irgendwann in den nächsten Stunden hat man dann einen Kernspintomogramm vom Gehirn gemacht und dabei festgestellt, dass Tikvah kein Kleinhirn hat, der Hirnstamm nur zu 80 Prozent entwickelt ist und dass vom Grosshirn nur ca. 20 Prozent vorhanden sind. Was die Ursache dieser Fehlentwicklung war, kann bis heute noch keiner sagen. So etwas gibt's halt manchmal.

Am nächsten Tag wurde ich zu Tikvah verlegt. Obwohl sie Schmerzmittel bekam, sah man doch, dass sie litt. Sie konnte durch den Überdruck nicht saugen, und lag einfach so da. Ein Bild des Elends. Sie auf den Arm zu nehmen war äusserst schwierig, weil der Kopf einfach viel zu gross war im Verhältnis zum Körper. Ihre Geschwister durften einige Tage später mit auf die Intensivstation, weil man ja noch immer mit ihrem Tod rechnete. Man unterstützte uns darin, die Geschwister ihr schwerkrankes Schwesterchen doch wenigstens einmal lebend sehen zu lassen, aber eigentlich fanden die beiden Älteren sie eher ein wenig gruslig.

Man wollte das Kind nicht länger leiden lassen und so wurde am 7 Tag ein Shunt gelegt, der den Druck auf das Gehirn beseitigte und die aufgestaute Hirnflüssigkeit in den Bauchraum ableitete. Von dem Zeitpunkt an konnte man richtig zusehen, wie es ihr besser ging, wie die Schmerzen nachliessen und ihr Gesicht sich entspannte. Daraufhin wurde sie auf die Säuglingsstation in ein Zimmer für Mutter und Kind verlegt. Von mir wurde erwartet, den Hauptanteil ihrer Versorgung auf mich zu nehmen, und ich war froh darüber. Als ehemalige Krankenschwester lag es mir nahe, sie in der geborgenen Atmosphäre eines Krankenhauses besser kennen zu lernen. Drei Wochen nach der Geburt durften wir nach Hause.

Nach 6 Wochen verschlechterte sich ihr Zustand erneut. Ich sah deutliche Überdruckzeichen, aber beide Kinderärzte fanden alles normal. Als sie dann mit 3 Monaten keine Nahrung mehr zu sich nahm und heftig zu erbrechen begann, sah man endlich ein, dass etwas nicht stimmte. Der Shunt hatte sich im Gehirn verschoben. Der Professor für Kinderneurologie sagte zu mir :"Sie sind sich doch im Klaren, dass dies der Anfang vom Ende ist?" Im Stillen dachte ich: "Was für ein Unsinn, man weiss doch, woran es liegt."

Die Drainage konnte Gott sei Dank wieder richtig gelegt werden und inzwischen ist Tikvah 9 Jahre alt.

Natürlich ist Tikvah schwer geistig behindert, aber wenn man bedenkt, wie wenig Gehirn sie eigentlich hat, ist jeder Tag ein Wunder und alles, was sie kann ebenfalls. Sie sieht tatsächlich nicht so gut, aber blind ist sie nicht. Gesundheitlich ist sie das robusteste Kind von allen vieren.

Ich bin so dankbar, dass sie nicht spastisch ist, keine Schluck- oder Atemprobleme hat, dass sie so gut wie nie krank ist. Das einzige Problem ist nun, dass sie frühzeitig in die Pubertät gelangt ist.

Sie ist ein liebes, lebensfrohes Kind und wir sind so dankbar, dass wir sie haben dürfen und dass es bis jetzt so gut geht mit ihr. Für uns ist sie ein vollwertiger Mensch mit einem eigenen Willen und einem ausgeprägten Charakter. Auch ihre Geschwister haben eine gesunde Beziehung zu ihr.

Die neun Jahre sind eine Geschichte für sich, über die man viel erzählen könnte. Natürlich hat sich unser Leben grundlegend verändert, aber oft müssen wir denken: "Wo ständen wir heute, wenn wir Tikvah nicht bekommen hätten?" Sie war in vielerlei Hinsicht ein Segen für uns und ist es noch, auch für so viele andere Menschen. Was nicht heisst, dass es nicht oft auch schwer ist, für ein solches Kind zu sorgen.

In unserer Wohnküche hängt ganz bewusst Psalm 139,13-17

Denn du hast meine Nieren gebildet;
Du hast mich gewoben im Schoss meiner Mutter.
Ich danke dir dafür, dass ich erstaunlich und wunderbar gemacht bin;
Wunderbar sind deine Werke, und meine Seele erkennt das wohl!

 

 

Geschrieben im April 2005

Renate Roosemont
Willebeek 3
B-8956 Kemmel

Die Eltern können über den Webmaster per E-mail erreicht werden.

 

Letzte Aktualisierung dieser Seite: 08.07.2008