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Susanna

Susanna, Baby mit Trisomie 18

18.10.1996 - 22-12-1996

Nachdem wir vier Jahre lang versucht hatten, eine Familie zu gründen, war ich endlich schwanger. Unsere Freude und Begeisterung waren fast unglaublich. Dieses Kleine war bereits bestimmt, ein ganz spezielles Baby zu werden.

Ich hatte eine perfekte Schwangerschaft, keine Übelkeit, nur riesige Vorfreude und Ausgelassenheit.

Der Ultraschall in der 18. Schwangerschaftswoche bestätigte, dass ein Baby in mir wuchs, doch es war zu klein für sein Alter. Deshalb wurde mir vorgeschlagen, eine Woche später einen weitern Ultraschall durchzuführen.

Bei der zweiten Untersuchung konnte der Radiologe ein Glied eines Fingers nicht sehen, er erklärte mir, dass dies ein Zeichen für das Down Syndrom sein könne. Er sah auch eine Plexus-choroideus-Zyste, ebenfalls ein Hinweis auf ein mögliches Down Syndrom. Man schickte uns in die Hauptstadt, zu einem Spezialisten mit einem leistungsfähigeren Ultraschallgerät.

Der Spezialist klärte uns über verschiedene angeborene Missbildungen auf, er erwähnte sogar "Trisomie18" und sagte es sei eine Behinderung mit tödlichem Ausgang, doch ich hörte im gar nicht zu. Ich hatte noch nie zuvor davon gehört und war überzeugt, dass wenn unserem Baby etwas fehlen sollte, dann lag es mit Sicherheit am Down Syndrom. Auch der dritte Ultraschall zeigte die Plexus-choroideus-Zyste, eine vergrösserte Nackenfalte, eine zweisträngige Nabelschnur und zusammengeballte Hände. Der Finger, den der erste Radiologe nicht finden konnte, war auf einmal da, dafür fehlte ein anderer. Das Baby war klein für sein Alter.

Man sagte uns, die Chancen, dass unser Baby das Down Syndrom habe, stünden 1 zu 10, deshalb liessen wir eine Fruchtwasserpunktion machen. Wir verliessen das Krankenhaus erschüttert und durcheinander. Ich versuchte mir einzureden, dass alles in Ordnung sei. Ich konnte nicht glauben, dass etwas mit meinem Baby nicht stimmen sollte.

Auf der Fahrt nach Hause hatten wir reichlich Zeit um nachzudenken. Wir begannen zu verarbeiten, was uns gesagt worden war, und waren uns einig, dass es uns egal sei, ob dieses Kind am Down Syndrom leide, wir würden es so oder so lieben.

Zwei Wochen später rief ich im Krankenhaus an, um nach den Resultaten zu fragen. Der Arzt kam persönlich ans Telefon, um mir zu sagen: "Sue, es tut mir leid, ich habe sehr schlechte Nachrichten. Ihr Baby hat Trisomie 18. Das ist tödlich. Alle Babys sterben daran. Ich kann Ihnen nur raten, so schnell wie möglich abzutreiben." Wir fuhren nach Hause mit der Überzeugung, dass wir abtreiben mussten. Mein Frauenarzt versicherte uns, dass ein Schwangerschaftsabbruch das Beste sei, was wir tun könnten, und sogar der genetische Berater aus der Hauptstadt rief uns an. Er beharrte darauf, dass wir unser Baby abtreiben sollten.

Wir redeten und redeten... weinten und weinten... Und dann fühlte ich plötzlich diese vertrauten Bewegungen in mir. In diesem Augenblick war meine Entscheidung gefällt: So lange dieses Kind in mir leben würde, solange sein Herz schlagen würde, so lange würde ich alles in meiner Macht Stehende machen, um ihm eine Chance zu geben. Ich rief nochmals im Krankenhaus an, um das Geschlecht des Babys zu erfragen. Es war ein Mädchen. Wir beschlossen, sie Susanna zu nennen.

Und so begann eine lange Wartezeit.

Es war eine Zeit voller Angst und Sorgen. Würde sie bis zum Geburtstermin leben? Was würde uns die Zukunft bringen? Wie würde die Geburt verlaufen? Wir träumten von dem "normalen" Kind das uns nicht gegeben sein würde.

Ich denke, wir hatten Glück im Unglück. Man hatte uns einige schriftliche Informationen über die Trisomie 18 mitgegeben, so konnten wir ein bisschen etwas darüber lernen. Ich las diese Blätter immer und immer wieder.

Als ich mich im Krankenhaus für die Geburt anmeldete, erzählte ich auch der Hebamme in welcher Situation wir uns befänden. Sie reagierte sehr einfühlsam und sympathisch. Sie half uns die verschiedenen Möglichkeiten, die uns offen standen, einzuschätzen und gab uns die Gelegenheit, zu entscheiden, welche Pflege wir für Susanna nach ihrer Geburt wollten. Wir beschlossen, dass ihr alle Chancen gegeben werden sollten, doch wir wollten nicht das "das Unausweichbare" verlängern. In anderen Worten, sie sollte glücklich sein dürfen ohne Intensivstation.

Ich verbrachte meine Abende auf dem Sofa sitzend, mit blossem Bauch, damit mir keine einzige Bewegung entging. Ich wollte dieses zerbrechliche Leben in mir sehen und spüren, es war wie ein Wunder, welch grosse Liebe ich für dieses kleine Wesen empfand, das noch nicht einmal geboren worden war.

Auf Bitten meines Arztes willigte ich in einen geplanten Kaiserschnitt in der 38. Woche ein.

Am Freitag dem 18. Oktober, um 13:15 Uhr wurde unsere kleine Tochter geboren. Sie wog 1990g.

Ich hörte ihren Schrei, als sie herausgehoben wurde, diese Töne werden für immer in mein Gedächtnis gebrannt sein. Sie trugen sie von mir weg, kamen dann aber zurück um uns mitzuteilen, dass Susanna Schwierigkeiten hätte, alleine zu atmen. Solange sie Sauerstoff bekam, war ihre Haut schön rosarot, doch sobald die Zufuhr unterbrochen wurde, wurde sie blau. Die Röntgenaufnahme ihrer Brust war ohne Befund. Also wurde sie ins Säuglingszimmer gebracht. Nachdem die Ärzte mich fertig versorgt hatten, wurde ich auf ein Zimmer gebracht. Dort warteten bereits mein Mann, meine Mutter, Dr M und Priester Eric auf mich. In ihrer Anwesenheit wurde unsere Tochter auf den Namen Susanna Kate getauft.

Später sagte man mir, dass alle gefürchtet hätten, Susanna würde nicht so lange leben, bis ich aus dem Operationssaal entlassen worden wäre. Hätte Dr M ihr nicht andauernd Sauerstoff gegeben, hätte sie es auch wahrscheinlich nicht überlebt.

Der Rest des Tages verlief ziemlich turbulent. Susanne wurde mehrere Male blau, doch mein Mann oder eine Krankenschwester gaben ihr jeweils etwas Sauerstoff, worauf es ihr schnell besser ging. Ansonsten bekam sie keinerlei besondere Pflege. Kein Brutkasten, sie lag neben mir in einem kleinen Bettchen. Man liess den Sauerstoff in meinem Zimmer, für alle Fälle, doch nach dem ersten Tag brauchten wir ihn nie mehr.

Mein Versuch, Susanna zu stillen hatte keinen Erfolg. So pumpte ich meine Milch ab und gab sie ihr mit einer Flasche. Man sagte mir allerdings nicht, dass auch dies nicht gut klappte. Ich hatte keine Ahnung, wie viel ein Neugeborenes trinken sollte, und die Informationen die mir diesbezüglich gegeben worden waren, waren falsch. Ich dachte, es ginge ihr prächtig, wo sie in Wirklichkeit zu wenig zu sich nahm.

Am fünften Tag konnten wir sie nach Hause nehmen, wie ich immer geglaubt hatte. Sie wog gerade 1780g. Unsere erste Nacht zu Hause war bang, doch verging ohne Probleme. Susanna schlief wie ein Engel, wir allerdings nicht!!

Sie zu füttern war sehr schwierig und ungleichmässig. So lange es ging, versuchten wir ihr die Milch mit einer Flasche oder Pipette zu geben, doch schliesslich wandten wir uns an die Hebammen. Sie platzierten eine Sonde, um Susanne auf diesem Weg zu füttern.

Am 11. Dezember sahen wir den Kinderarzt, der uns mit den harschen Worten empfang: " Es sieht so aus, dass jetzt, wo ihr sie habt, ihr sie auch behalten wollt!" Es war ihre erste richtige Untersuchung, der Arzt stellte fest, dass sie ein Herzmurmeln hatte, wahrscheinlich verursacht durch ein Loch im Herzen. Das ist aber auch schon alles, was wir über ihren Gesundheitszustand erfuhren, ausser natürlich die sichtbaren geballten Hände und ihren Füssen, die die für Trisomie 18 typische Wiegenform hatten. Der Arzt führte keine weiteren Tests durch, und schlug uns auch nicht einmal welche vor.

Eine Nasen-Magensonde wurde definitiv platziert und man erklärte uns, wie wir damit umgehen sollten. Susanna schien es besser zu gehen, auch wenn der Schlauch, der auf ihre Wange geklebt wurde, sie störte. Beim nächsten Wägetermin hatte sie 60 g zugenommen, und wog nur noch 90g weniger als bei ihrer Geburt.

Sonntag, 22. Dezember 1996

Dieser Tag begann anders als die anderen. Wie verschieden er in der Tat sein würde, hätte ich nie voraussagen können.

Susanna schlief die Nacht durch sehr gut, so konnten wir bis um 9 Uhr im Bett bleiben. Normalerweise stand ich morgens auf um Susanna zu füttern, und richtete mich danach selber. Doch an diesem Tag blieb ich neben ihr sitzen, sah sie mir an und sang ihr Weihnachtslieder vor, die meine Grossmutter immer sang. Später rief meine Schwester an, und war erstaunt, wie fit Susanna heute war. Sie hatte sie noch nie so lebendig gesehen. Sie lag in ihrer Liege, schaute um sich herum und bewegte ihre Beinchen.

Um 9 Uhr abends bekam sie ihre letzte Mahlzeit. Ich legte sie in ihre Wiege, sie schlief noch nicht, sondern lag einfach so dort. Als ich die Wiege in unser Zimmer rollte, passte ihr das nicht. So wickelte ich sie noch einmal und nahm sie dann zu mir. Ich bemerkte ihre Augen, sie hatten einen sonderbaren Blick. Ich kann nicht beschreiben, wie es war, doch ich wusste, etwas stimmte nicht. Dann hustete sie und hörte auf zu atmen. Ich rief meinen Mann, der ihr den Schlauch aus der Nase zog. Wir versuchten sie zu beatmen, doch es war zu spät.

Unser kleines Mädchen sollte nie wieder einen Atemzug tun. Es war 22:30 Uhr.

Sie war 9 Wochen und zwei Tage alt.

Susannas Fotos, besondere Geschenke, Spielsachen, Videoaufnahmen und all meine niedergeschriebenen Erinnerungen sind nun in einer hölzernen Schachtel, die mein Mann gemacht hat. Meine Mutter und ich haben sie mit gemalten Bären dekoriert. Fotos von Susanna hängen in jedem unserer Zimmer, die Erinnerung an die besonderen Tage mit ihr werden für immer in unseren Herzen sein.

Ein Jahr nach Susannas Tod habe ich eine bemerkenswerte Frau getroffen, Karen. Sie ist die Leiterin einer Selbsthilfegruppe in Australien. SOFT (Support Organisation For Trisomy). Durch SOFT habe ich andere Familien getroffen, die ein Kind mit einer Trisomie haben. Diese Kinder sind alle verschieden, haben verschiedene Behinderungen und Gaben, doch alle sind sie liebenswerte, glückliche Kinder

Man sagte mir damals, dass alle Kinder mit Trisomie 18 sterben. Dass es nirgends ein lebendes Trisomie 18 Kind gäbe. Diese Auskünfte waren grundlegend falsch. Es stimmt, dass viele Kinder nach der Geburt nur kurze Zeit leben, doch andere überleben und werden eigenständige Familienmitglieder, von allen geliebt.

Am 31. März 1999 wurden wir durch die Geburt von Susannas kleiner Schwester Laura Kate gesegnet. Sie wog 3550g. Und am 6. Juni 2001 kam noch ein neues Familienmitglied dazu, Clara Anna, 3650g.

 

Letzte Aktualisierung dieser Seite: 1.07.2008