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Silvan

Als ich Mitte September meine Schwangerschaft feststellte, war ich sofort hin- und hergerissen. Einerseits freute ich mich riesig, andererseits kam sofort grosse Angst in mir auf, dass ich das Baby wieder verlieren könnte. Die Geburt unserer Tochter Noëmi lag damals fast 3 Jahre zurück und in den letzen 1½ Jahren erlitt ich zwei Fehlgeburten. Dominik, mein Mann war von Anfang an überzeugt, dass dieses Mal alles gutgehen würde, vor allem auch, weil mir schon ziemlich bald jeden Morgen übel war.

Beim ersten Arztbesuch in der 8. Schwangerschaftswoche schien alles ganz normal. Das kleine Herz schlug und der Arzt machte uns (vor allem mir) Hoffnung, dass es dieses Mal nicht wieder zu einer Fehlgeburt kommen sollte, da nach seinen Angaben 98% der Schwangerschaften, bei welchen man das Herz des Babys schlagen sieht, gut enden. Ich war zuversichtlich und machte mir keine Gedanken darüber, dass meine Schwangerschaft zu den restlichen 2% zählen könnte.

Da die Schwangerschaft nun „medizinisch“ bestätigt war, begannen wir unsere Familie und Freunde zu informieren und auch Noëmi freute sich riesig über die Nachricht, dass Mama ein Baby im Bauch hat. Ab und zu kamen leichte Zweifel auf, aber Dominik erinnerte mich immer wieder an das Ultraschallbild und meine Übelkeit…!

Der nächste Termin beim Arzt war in der 12. Schwangerschaftswoche geplant. Wir freuten uns sehr darauf, die ganze „Morphologie“ des Babys zu sehen. Beim Messen der Nackenfalte stockte der Arzt zum ersten Mal. Sie sei breiter als normal, was auf Trisomie 21 schliessen könnte. Dann versuchte er uns die Arme und Beine zu zeigen, was ihm aber nicht recht gelang. Mein Arzt gab sich äusserlich ruhig, schien aber doch irgendwie beunruhigt. Heute weiss ich, dass er schon damals genau wusste, dass irgendetwas nicht stimmte. Er machte uns trotzdem Hoffnung und sagte, er wolle nichts verschreien und wir sollten nun so gelassen wie möglich das Resultat der Blutanalyse abwarten. Da es Freitag war, dauerte die ganze Warterei halt 2 Tage länger. Am folgenden Mittwoch rief mich der Arzt an und teilte mir mit, dass die Blutwerte okay seien und das Risiko für Trisomie 21 sehr gering sei. Er klang jedoch beunruhigt und sagte mir, dass ihm die Länge der Arme und Beine einfach keine Ruhe lasse. Sollten wir einverstanden sein, überweise er mich zur genaueren Abklärung an die Universitätsklinik in Lausanne (CHUV), wo sie über bessere Ultraschall Geräte verfügen. Und sollte sich sein Verdacht verhärten, müssten wir uns nachher überlegen, ob wir die Schwangerschaft allenfalls abbrechen wollten, da er mir keineswegs ein behindertes Kind wünsche. Ich sagte ihm, dass für uns zum jetzigen Zeitpunkt eine Abtreibung nicht in Frage komme, ich aber gerne für genauere Untersuchungen in den CHUV gehe.

So kam es, dass ich am darauf folgenden Tag nach Lausanne fuhr. Leider musste ich alleine gehen, da mein Mann einen geschäftlichen Termin hatte, den er weder verschieben, noch absagen konnte. Die behandelnde Ärztin erschien mir zuerst ganz sympathisch. Nach einiger Zeit wurde sie allerdings sichtlich nervöser und fuhr auch immer unsanfter mit der US-Sonde auf meinem Bauch herum, was mich sehr verunsicherte. Sie sprach kaum und versuchte, die Extremitäten des Babys zu messen. Eine anwesende Krankenschwester speicherte die Zahlen im Computer. Ich verstand bei weitem nicht alles, aber ich werde nie mehr vergessen, dass zu jenem Zeitpunkt der Fuss etwa gleich lang war, wie Ober- und Unterschenkel zusammen. Während ich den Ultraschall-Bildschirm keine Sekunde aus den Augen liess, wurde mir immer klarer, dass irgendetwas mit unserem Baby nicht in Ordnung war. Ein paar Tränen kullerten über meine Wangen.

Nach einiger Zeit wandte sich die Ärztin mit folgenden Worten an mich: „Ich muss ihnen leider sagen, dass ich zum gleichen Ergebnis komme, wie ihr Gynäkologe. Die Arme und Beine ihres Babys sind zu kurz. Zudem scheint mir der Kopf zu gross. Dies ist mit dem Leben nicht kompatibel. Es wäre gut, wenn sie die Schwangerschaft noch 2 – 3 Wochen fortsetzen würden, um die Ursachen genauer abzuklären und allfällige Risiken bei einer weiteren Schwangerschaft ausschliessen zu können. Falls das aber eine zu grosse Belastung für sie wäre, können sie diese Schwangerschaft natürlich auch sofort abbrechen. Wenn sie einverstanden sind, möchte ich das ganze noch meiner Chefin zeigen.“

Mir war sofort klar, dass ich mit dieser Frau nicht über sein oder nicht sein unseres Babys sprechen wollte, willigte aber einer weiteren Untersuchung im Beisein ihrer Chefin ein. Nach einer kurzen Wartezeit führten mich die beiden in ein anderes Zimmer mit einem noch moderneren Ultraschallgerät. Wiederum fixierte ich den Bildschirm, während die beiden das Baby untersuchten. Immer wieder liefen mir Tränen über die Wangen... ich ahnte Schlimmes.

Die Chefärztin erklärte mir nochmals ruhig, dass auch sie der Ansicht sei, dass die Extremitäten unseres Babys zu kurz seien. Sie riet mir zu einer Chorionzottenbiopsie (Plazenta-Chromosomentnahme). Auch sie erwähnte einen Schwangerschafts-Abbruch, sagte mir aber klar, dass ein solcher Entscheid nicht einfach so gefällt werden sollte und ich jetzt am besten einfach einmal heimgehen solle, um das ganze mit meinem Mann zu besprechen. Wir vereinbarten einen Termin für die Chorionzottenbiopsie am nächsten Tag und ich verliess das Spital so schnell wie möglich.

Als ich endlich im Auto sass, konnte ich meinen Tränen freien Lauf lassen. Zu Hause wartete Dominik schon auf mich und als ich ihm alles erzählt hatte, weinten wir zusammen. Er machte sich Vorwürfe, weil ich das alles alleine über mich ergehen lassen musste. Nach einer Weile holten wir Noëmi bei einer Freundin ab. Sie wollte natürlich wissen, weshalb wir alle so traurig seien. Wir wollten von Anfang an ehrlich sein mit unserer Tochter und sagten ihr, das Baby sei krank, ohne genauere Details zu nennen.

Als wir am nächsten Tag zur Chromosomentnahme im Spital eintrafen, war ich froh, dass nur die Chefärztin dort war. Sie machte noch einmal eine Ultraschall-Untersuchung damit auch Dominik sich ein Bild machen konnte. Der Eingriff danach verlief problemlos und Dominik war nach diesem Gespräch schon wieder viel optimistischer. Er machte mir Mut, positiv zu denken. Denn bis jetzt konnten die Ärzte "nur" eine Art von Zwergwüchsigkeit diagnostizieren und es bestand berechtigte Hoffnung, dass alles andere normal sei.

In den Tagen, in denen wir auf das Resultat warten mussten, klammerten wir uns an diese Hoffnung und als wir 2½ Wochen später ins Spital fuhren um das Resultat zu erfahren, waren wir guten Mutes. Die Ärztin musste zuerst noch ein paar interne Telefonate erledigen, da sie den schriftlichen Bericht nicht erhalten hatte, obwohl die Tests abgeschlossen waren. Während wir auf den „Briefträger“ warteten, machte sie eine weitere Ultraschall-Untersuchung. Sie war ruhig aber irgendwie beängstigte mich diese Ruhe. Als sie fertig war erklärte sie uns, dass alle Glieder nach wie vor zu kurz seien und dass sie bereits eine Missbildung des Brustkastens erkennen könne. Was das bedeutete, begriff ich erst als sie die Frage meines Mannes: „wird unser Baby lebensfähig sein?“ verneinte.

Ich verstand die Welt nicht mehr. Was hat der Brustkasten mit den zu kurzen Armen und Beinen zu tun?

Mittlerweile waren auch die Resultate des Chromosomen-Tests eingetroffen. Es wurde keine Anomalie festgestellt. Wie war das möglich? Alle Chromosome waren in Ordnung, doch unser Baby wird nicht überleben können?

Die Ärztin rief sofort eine Genetikerin mit Spezialgebiet Knochenkrankheiten an und nachdem sie uns für kurze Zeit alleine liess, wechselten wir in ihr Büro. Nachdem sie einen einfachen genetischen Stammbaum erstellt hatte, erklärte sie uns, dass es sich ziemlich sicher um eine sehr seltene Knochenkrankheit handle, den „nanisme thanatophore“, was soviel wie „tödlicher Zwergwuchs“ heisst. Ein Fötus, bei dem man in einem so frühen Stadium solche Missbildungen beim Brustkorb feststelle, könne nie aus eigener Kraft atmen, da sich die Lungen gar nicht richtig entwickeln können.

Natürlich kam nun die Frage nach einer Abtreibung wieder auf. Für die Genetikerin war klar, dass die Natur bereits entschieden habe, es gehe nun nur noch um den Zeitpunkt. Sie könne uns zwar diese Entscheidung nicht abnehmen, es gäbe aber nur wenige Paare, die sich nach einer solchen Diagnose, für ein Weitermachen entscheiden. Beide Ärztinnen boten uns ihre Unterstützung an, egal wie unsere Entscheidung ausfallen sollte. Die beiden Ärztinnen im CHUV waren sowohl fachlich als auch psychologisch äusserst korrekt. Für uns war allerdings klar, dass wir uns nun wieder an meinen Gynäkologen wenden würden, bei ihm fühlten wir uns wohler und besser aufgehoben.

Zu Hause angekommen, weinten wir beide eine ganze Weile und fühlten uns einfach so ziemlich hilflos. Wieso darf unser Baby nie leben? Wir hatten uns bereits damit abgefunden, dass unser Kind mit grosser Wahrscheinlichkeit körperlich behindert sein wird, und nun das.

Nach einiger Zeit fragte mich Dominik, ob ich es alleine aushalte, er müsse sich beschäftigen und in unserem zukünftigen Haus, gab es noch so einiges zu tun. Ja, das alles geschah kurz vor dem Umzug in unser Eigenheim.

Am Nachmittag rief mich mein Arzt an und fragte nach meinem Befinden. Er hatte die positiven Resultate des Chromosomen-Tests erhalten, wusste aber nichts vom Ultraschall-Befund. Ich erklärte ihm alles und er war natürlich sehr betroffen. Da er wusste, dass wir bisher klar gegen eine Abtreibung waren, riet er mir, nichts zu überstürzen und das Ganze gut zu überdenken. Er sagte auch, ich könne ihn jederzeit, auch am Wochenende anrufen, sollte ich es nicht mehr aushalten.

Die darauffolgenden Tage gehören zu den Schlimmsten meines Lebens. Mal wollte ich diese Schwangerschaft so schnell wie möglich beenden, da ich auch der Ansicht war, dass es nun einfach nur noch um den Zeitpunkt geht, kurz darauf verstand ich mich selbst nicht mehr, weshalb ich überhaupt eine Abtreibung in Erwägung zog. Ich fühlte mich ganz einfach hin und her gerissen und wusste weder ein noch aus. Niemand fand die richtigen Worte und niemand konnte mich vom einen oder anderen Weg überzeugen.

Nach drei wirklich schlechten Tagen, telefonierte ich mit meiner Schwägerin. Wahrscheinlich werde ich nie mehr vergessen was sie mir sagte, denn von da an war für mich klar was ich zu tun hatte: „Du wirst keinen Arzt finden, der eine andere Diagnose stellt und der es wagt, dir Hoffnung zu machen dass euer Baby ev. doch lebensfähig sei. Solltest du abtreiben, wird sich niemand getrauen, diese Entscheidung zu verurteilen, im Gegenteil, die allermeisten würden dich verstehen. Aber wenn du ganz tief in deinem Inneren nicht 100 prozentig davon überzeugt bist, wirst du nie Frieden finden. Du musst entscheiden, ob du diese schweren Monate auf dich nehmen willst, so dass du dir nie auch nur den geringsten Vorwurf machen müsstest, oder ob du abbrichst mit dem Risiko nie ganz darüber hinweg zu kommen“. Sie erzählte mir darauf von einem Paar, welches ein Baby mit Anencephalie erwartete und sich entschied, zu dem Zeitpunkt, (34. – 35. Schwangerschaftswoche) an welchem ein gesundes Baby mit allergrösster Wahrscheinlichkeit überleben würde, die Geburt einzuleiten. Das von ihnen gewählte Datum war der darauffolgende Tag. Plötzlich fühlte ich mich nicht mehr ganz alleine. Bisher hatte ich das Gefühl, dass noch nie jemand in so einer Situation war und nun gab es sogar Leute, die diese für mich so endlos scheinenden verbleibenden Monate bereits gemeistert hatten. An jenem Abend entschied ich mich die Schwangerschaft nicht abzubrechen und zu meinem Erstaunen ging es mir von da an besser. Ein enormer Druck war weg und ich begann, trotz düsterer Aussichten, nach vorne zu schauen.

Dominik hat meinen Beschluss nie in Frage gestellt, er hat mir immer gesagt, er stände so oder so zu mir. Und als er sah, dass es mir auf einmal wieder besser ging, waren auch bei ihm die letzten Zweifel, ob wir das schaffen würden, weg.

Der nächste Arztbesuch folgte ein paar Tage später und wir erzählten ihm von unserem Entscheid. Dr. K. hat kein einziges Mal versucht, uns zu entmutigen, sondern hat unsere Entscheidung sofort akzeptiert. Ihm war es einfach wichtig, dass wir meine Gesundheit im Auge behalten. Da ich zu jenem Zeitpunkt das Baby noch nicht spürte und somit nicht gemerkt hätte, wenn es stirbt, riet er uns zu einem 2-wöchigen Untersuchungs-Rythmus um jegliches Risiko auszuschliessen. Am Ende jenes Besuchs fragten wir noch nach dem Geschlecht des Babys. Bei Noëmi liessen wir uns überraschen, aber da diesmal alles anders war, wollten wir nicht bis zur Geburt warten. Wir hatten beide das Gefühl, es sei ein Junge, und so war es denn auch. Wir wollten ihm so schnell wie möglich einen Namen geben und entschieden uns, ihn Silvan zu nennen.

Dies alles ereignete sich in den ersten Dezembertagen 2004. Der Umzug in unser Haus (zwei Tage nach Weihnachten) stand kurz bevor, und wir waren froh, dass wir sehr beschäftigt waren und uns nicht so viel Zeit zum Nachdenken blieb.

Drei Tage vor Weihnachten brachte meine Schwester ihr erstes Mädchen zur Welt. Wir freuten uns so gut es ging mit ihnen, aber es war nicht ganz einfach. Kurz nach Neujahr teilte mir eine meiner Freundinnen mit, dass sie schwanger sei. Das war ein sehr harter Schlag für mich. Ich war mir bewusst, dass sie eigentlich ein zweites Kind wollten, wusste aber auch, dass sie es nicht eilig hatten und es egal gewesen wäre, wenn sie in nächster Zeit nicht schwanger würde. Natürlich war die Situation auch für sie nicht einfach. Mitte Januar fuhr mein Mann in die Skiferien und als in jener Woche eine andere Freundin anrief und mir erzählte, sie sei schwanger, war ich am Boden zerstört. Am Wochenende sollte ich an einem christlichen Treffen für Frauen teilnehmen, zu welchem mich eine Bekannte schon im Sommer eingeladen hatte. Ich hatte absolut keine Lust hinzufahren, ging dann aber trotzdem, schaden kann’s ja nicht… Meine Bekannte war überzeugt, dass es mir etwas bringt und als bei unserer Ankunft auf der Programm-Tafel für den nächsten Tag unter anderem ein Seminar mit dem Thema „Gott heilt auch heute noch“ stand, meinte sie nur so: „siehst du, ich hab’s ja gewusst, das ist für dich“. Ich war zwar gar nicht ihrer Meinung, besuchte das Seminar dann aber trotzdem.

Es war interessant zu sehen, dass es auch heute noch Wunder gibt, welche aus menschlichen Standpunkten unmöglich sind. Obwohl das Haupt-Thema des Weekends ein anderes war, ging es bei verschiedenen Vorträgen immer wieder um Wunder und Heilung. In unserem Bekanntenkreis gab es von Anfang an Leute, welche sagten, wir müssten um Heilung für Silvan beten, aber wir waren eigentlich anderer Ansicht. Es ist mir bis heute nicht klar, weshalb ich mir nach diesem Wochenende plötzlich nicht mehr so sicher war, ob es nicht doch noch ein Wunder geben könnte. Eine Freundin bemerkte später, vielleicht war es, dass ich in dieser nicht ganz einfachen Zeit den Kopf nicht hängen liess, und ein winziges Fünkchen Hoffnung behielt. Jedenfalls kann ich sagen, dass es mir von da an noch besser ging und bis zum Schluss der Schwangerschaft fragten mich immer wieder Leute, weshalb ich trotz allem noch lachen könne. Ich blieb realistisch, falls ich mal kurz auf einer Wolke war, holte mich spätestens der nächste Arztbesuch wieder runter. Die Hoffnung und der Glaube an ein Wunder blieben aber im Hinterkopf. Dies erzählte ich natürlich nur sehr wenigen Leuten, sonst hätten alle gedacht, ich sei übergeschnappt…!

Um die 30. Woche fragte mich mein Arzt, ob ich die Geburt bald einleiten möchte, worauf ich aber abwinkte. Vom Moment an, als ich Silvans Bewegungen spürte, wollte ich nichts mehr von einer frühen Geburtseinleitung wissen. In der Zwischenzeit hatte ich auch mehrere Berichte von Frauen gelesen, welche bis zum Schluss warteten, wie bei einer normalen Schwangerschaft.

Dr. K. war von der Idee einer Spontangeburt nicht so begeistert, da er das Personal der Klinik ein bisschen vorbereiten wollte. So willigten wir denn ein, 2 – 3 Wochen vor dem errechneten Geburtstermin einzuleiten. Leider gab es noch ein kleineres Problem mit Silvans Stellung in meinem Bauch. Er hatte die übliche Geburtsposition (Kopf nach unten) nicht eingenommen, was die Entbindung nicht vereinfachen würde. Mein Arzt wollte einen Kaiserschnitt verhindern, da er mich von einem längeren Spitalaufenthalt ohne Baby verschonen wollte und so entschieden wir uns für den Versuch, Silvan zu drehen. Ich hatte zwar nicht viel Gutes von solchen Drehungen gehört, vertraute aber Dr. K. voll und ganz. Nach anfänglichem Wiederstand gab Silvan nach und liess sich tatsächlich drehen – ein Problem weniger.

In der 35. Woche organisierte mein Arzt ein Briefing mit der Chef-Hebamme, der Anästhesistin und dem Kinderarzt, kurz, dem Team, das bei der Geburt dabei sein sollten. Die Ärzte hätten gerne einen Termin in der darauf folgenden Woche festgelegt. Für uns ging aber auf einmal alles ein bisschen zu schnell und wir einigten uns auf einen Termin 2 Wochen später. Am folgenden Wochenende waren meine Eltern zu Besuch. Das war schon lange so geplant, sie wollten vor der Geburt nochmals ein paar Tage mit uns verbringen. Dominik musste am Samstagnachmittag arbeiten und mein Vater half mir, trotz widerlichem Wetter, unseren Garten zu bepflanzen (d.h. ich gab Anweisungen und er führte aus). Am frühen Abend, nach getaner Arbeit musste ich auf die Toilette und war erstaunt, dass ich kurze Zeit später wieder „nass“ war. Mir wurde mulmig und als es auch nach dem Abendessen immer noch lief, rief ich eine Hebamme in der Klinik an. Sie konnte natürlich keine Ferndiagnose stellen, bestätigte mir aber, dass ich ziemlich sicher das Fruchtwasser verliere und ich somit noch am selben Abend zur Kontrolle kommen müsse. Mein Mann war natürlich überrascht, als ich ihn vor Arbeitsschluss anrief und ihm sagte, dass wir uns auf den Weg in die Klinik machen müssen. Als ich Noëmi erklärte, dass ich ins Spital müsse, da das Baby bald kommen würde, begann sie zu weinen. Sie verstand natürlich nicht, weshalb alles auf einmal so schnell ging. Zum Glück waren die Grosseltern da und wir mussten uns nicht noch um einen Babysitter kümmern. Als wir gegen 22h00 in der Klinik ankamen, hatte die Hebamme meinen Arzt bereits informiert, und wenige Minuten später war er auch schon da.

Der Verdacht bestätigte sich, ich verlor Fruchtwasser. Da die Wehen jedoch noch nicht eintraten, riet der Arzt Dominik, nochmals nach Hause zu fahren um zu schlafen. Ich musste natürlich dort bleiben. Eigentlich wollten beide, Dominik und Dr. K., am anderen Tag um 8h00 in der Klinik sein, da es aber die ganze Nacht schneite, herrschte am Sonntagmorgen in der ganzen Region ein ziemliches Chaos auf den Strassen. Während wir auf den Arzt warteten, fragte ich die Hebamme, ob sie nochmals einen Ultraschall machen könne, da ich ziemlich sicher war, dass sich Silvan wieder gedreht hatte und sein Kopf oben war. Ich hatte recht… Für die Hebamme war klar, dass es nun einen Kaiserschnitt gäbe. Wir winkten ab und erklärten ihr, dass wir alles mit dem Arzt besprochen und uns für eine „Steisslagen-Geburt“ entschieden hatten. Dr. K. untersuchte mich auch noch einmal und gegen 11h00 erhielt ich dann die erste Dosis Wehenmittel. Die Wirkung liess zu wünschen übrig und 2h später erhielt ich die zweite Dosis. Langsam aber sicher setzten die Wehen ein. Am frühen Nachmittag besuchte mich der Kinderarzt (mein Arzt informierte ihn am Morgen), da ich aber nur schwache Wehen hatte, ging er wieder nach Hause. Die Wehen wurden stärker, waren aber zu kurz. Gegen 16h00 bat ich die Hebamme, den Anästhesisten anzurufen für eine PDA, da ich keine Lust hatte, mich allzu lange zu quälen, zumal es ganz so aussah als ob es noch eine Weile dauern würde. Da aber eine andere Frau zur selben Zeit ein Baby per Kaiserschnitt zur Welt brachte, musste ich recht lange warten. Es kam mir vor wie eine Ewigkeit und als der Anästhesist endlich mit der Arbeit anfangen konnte, musste er immer wieder unterbrechen, da die Abstände zwischen den Wehen nun sehr kurz und die Wehen sehr intensiv waren. Als er fertig war, ging alles sehr schnell. Die verantwortliche Hebamme wurde auf einmal nervös und wies ihre Kolleginnen an, sofort den Gynäkologen und den Kinderarzt anzurufen, das Baby komme. Beide schafften es nicht rechtzeitig, ich musste nämlich nur 3-4 Mal pressen, und Silvan war da.

Alles war ruhig im Geburtszimmer und irgendwie waren alle gespannt, was nun geschieht. Silvan regte sich nicht und die Hebamme legte ihn mir in den Arm. Dominik und ich schauten unser Baby an. Ich wollte einfach nicht glauben, dass etwas mit Silvan nicht stimmte. Er sah so friedlich aus, seine Augen waren offen und ich hatte das Gefühl, er wolle uns jeden Moment etwas sagen. Das Personal liess uns ein paar Minuten alleine. Nach einer Weile kamen mein Arzt und der Kinderarzt zurück. Während sich Dr. K. um mich kümmerte, untersuchte der Kinderarzt Silvan im Beisein meines Mannes. Anschliessend schlug die Hebamme vor, Silvan zu waschen und anzuziehen. In dieser Zeit riefen wir unsere Eltern und vor allem Noëmi an. Ich sagte ihr dass wir ihren kleinen Bruder leider nicht nach Hause nehmen können. Sie fragte nur: Aber darf ich ihn trotzdem sehen und im Arm halten? Ich versicherte ihr, dass sie am nächsten Tag zu uns ins Spital kommen darf und damit war für sie schon fast alles wieder gut.

Ziemlich genau 1h Stunde nach der Geburt informierte uns der Kinderarzt, dass Silvans Herz nun aufgehört hatte zu schlagen. Er war jetzt im Himmel, an jenem Ort wo wir ihn eines Tages wieder sehen werden.

Wir machten noch ein paar Fotos und dann überliessen wir Silvan der Hebamme. Da wir uns die Möglichkeit allfälliger Analysen offen halten wollten, rieten uns die Ärzte, ihn über Nacht kühl zu halten, damit sie am anderen Tag eine Gewebeentnahme vornehmen könnten. Ich hatte von mehreren Frauen gehört und gelesen, die ihr totes Baby bei sich behalten wollten, und ich konnte das sehr gut verstehen. Ich selbst hatte allerdings nicht das Bedürfnis, Silvans leblosen Körper die ganze Nacht neben mir zu haben. Er war bereits an einem schöneren Ort, ohne Krankheiten und Schmerz. Dominik blieb noch ein Weilchen bei mir und machte sich dann auf den Heimweg. Dass wir in jener Nacht nicht sehr gut schliefen, versteht sich wohl von selbst.

Am nächsten Morgen kamen Noëmi, Dominik, meine Eltern und später auch meine Schwiegermutter in die Klinik. Auf der Anfahrt machten sie noch halt in einem Babygeschäft, und Noëmi durfte ein Pyjama und ein Plüschtier für Silvan aussuchen. Sie war froh, endlich ihren kleinen Bruder im Arm halten zu dürfen und natürlich stellte sie so manche Frage: Weshalb hat er die Augen geschlossen? Weshalb atmet er nicht? Weshalb bewegt er sich nicht? Bis sie dann auf einmal sagte: Ich glaube Silvan ist müde und möchte wieder in seinem Bettchen schlafen. Wir baten dann die Hebamme, Silvan wieder abzuholen. Es war ein schlimmer Moment, als sie das weisse Leintuch über sein Bettchen legte und ein letztes Mal mit ihm rausging. Ich wusste, dass ich ihn nie mehr werde halten können und ihn nur noch einmal in seinem Sarg sehen werde.

Es gab dann noch ein paar administrative Angelegenheiten zu erledigen und kurz vor Mittag durfte ich nach Hause gehen. Ich wollte so schnell wie möglich raus aus der Klinik und heim in meine eigenen vier Wände. Im Laufe des Nachmittags gingen meine Eltern und meine Schwiegermutter nach Hause und ich war froh, alleine mit meinem Mann und Noëmi zu sein.

Ich weiss nicht, wie viel sie mitkriegte, aber ich bin sicher dass es mehr war, als wir dachten. Als ich so vor mich hinweinte umarmte sie mich und sagte: Mama du musst nicht traurig sein. Du wirst ein anderes Baby im Bauch haben. Es wird ein Mädchen sein und es wird gesund sein. Wie sehr ich mir wünschte dass sie Recht behielt!

Um uns ein bisschen abzulenken begannen wir mit Kärtchen gestalten und die Beerdigung zu organisieren. Wir wollten das Ganze nicht unnötig in die Länge ziehen und einigten uns auf Mittwoch, d.h. drei Tage nach der Geburt. Die erste Nacht zu Hause war nicht sehr erholsam. Noëmi war sehr stark erkältet, das Atmen bereitete ihr Mühe, der Hals schmerzte und sie hustete stark. Ich musste mehrere Male nach ihr schauen und war der Verzweiflung nahe. Am darauf folgenden Morgen gingen wir sofort zum Kinderarzt. Da er uns ja zwei Tage zuvor begleitet hatte, zögerte er nicht lange und verschrieb relativ starke Medikamente. Er meinte, wir benötigten nun alle Ruhe und Noëmi sollte doch einigermassen fit sein für die Beerdigung am nächsten Tag.

Am Nachmittag fuhren wir nach Lausanne in die Leichenhalle. Wir überliessen Noëmi die Entscheidung, ihren kleinen Bruder ein letztes Mal zu sehen. Ohne zu zögern willigte sie ein mitzufahren. Auch das war kein einfacher Gang.

Anschliessend besprachen wir mit dem Diakon noch die letzten Details für die Beerdigung. Wir wollten keine grosse Sache, einfach eine kleine Ansprache auf dem Friedhof im allerengsten Familienkreis (Eltern, Geschwister mit Partner und ein befreundetes Paar). Am nächsten Tag war es dann leider schon soweit. Das Wetter entsprach in etwa unserer Stimmung, immerhin regnete es nicht, während wir auf dem Friedhof waren. Am Ende legten die Erwachsenen eine Rose und Noëmi eines ihrer Lieblingsplüschtiere ins Grab. Wir hatten sie am Morgen gefragt, ob sie Silvan eines ihrer Tiere geben möchte und ihr versprochen, ein neues zu kaufen. Sie entschied sich für ihr zweitliebstes Plüschtier und hat seither kein einziges Mal danach gefragt, geschweige denn ein neues verlangt. Ziemlich sicher werden alle Anwesenden nie vergessen, wie Noëmi Silvan ein Küsschen schickte und beim Weglaufen zuwinkte.

Ein paar Wochen später erhielten wir den endgültigen Befund der Krankheit: Osteogenesis imperfecta Typ II (OI). Auf dem Röntgenbild konnte man gut erkennen, dass praktisch alle Knochen Silvans gebrochen waren. Dr K. vereinbarte uns einen Termin bei einem Professor für Genetik. Da es sich um eine genetische Krankheit handelte, wollten wir mehr zu Risiken einer weiteren Schwangerschaft erfahren. Der Professor hat uns alles sehr gut erklärt, nur leider konnte er uns keine 100% Garantie geben, dass sich das Ganze nicht nochmals wiederholen könnte. Die theoretische Wahrscheinlichkeit einer Wiederholung liegt bei 4%. Die Wissenschaftler seien sich in diesem Fall nicht ganz einig. Er zähle eher zu denjenigen, die eine Mutation des Gens bei Silvan vermuten. Es bestehe aber auch die Möglichkeit einer vererbten Genkrankheit oder einer Inkompatibilität der Eizellen und Spermien. Um das nachzuweisen, müssten allerdings komplizierte molekulare Test durchgeführt werden. Sollten wir es wünschten, würde er sich auf die Suche nach einem Institut in Europa machen, welches die Gewebeentnahmen analysieren könnte. In der Schweiz gäbe es zur Zeit kein Labor, das solche Tests durchführe. Zum Schluss gab er uns noch den „grossväterlichen“ Rat, uns diese Tests, die unter Umständen auch nicht eine 100%ige Antwort liefern könnten, zu ersparen. Er würde einer weiteren Schwangerschaft ziemlich bedenkenlos entgegen sehen.

Nach ein paar Tagen „hin und her“ beschlossen wir, diese Tests nicht zu machen. Wir würden zu gegebener Zeit entscheiden, ob wir es nochmals wagen oder nicht.

Auch wenn die ganze Zeit nicht einfach war, haben wir unseren Entscheid, die Schwangerschaft mit Silvan fortzusetzen, kein einziges Mal bereut. Wir haben unser Möglichstes getan, aber es lag nicht in unseren Händen. Die Wunden heilen nur langsam, aber ich wage nicht daran zu denken, wie mir heute zu Mute wäre, wenn ich damals Nein zu Silvan gesagt hätte. Wir haben viele Tränen vergossen und auch mehr als 2 Jahre danach weinen vor allem Noëmi und ich immer noch ab und zu. Dank unserem Ja zu Silvan können wir aber ganz natürlich über ihn sprechen, was gerade auch für Noëmi sehr wichtig ist. Auf die Frage ob sie Geschwister habe, antwortet sie ohne zu zögern: Ja ich habe einen Bruder, aber er ist im Himmel weil er krank war.

Noëmi hätte liebend gerne ein gesundes Geschwisterchen. Sie hat in der Zwischenzeit begriffen, dass nicht alle Knaben krank sind und betet jeden Abend: Gib uns bitte einfach ein gesundes Baby, egal ob Mädchen oder Knabe.

Ihr Gebet wurde erhört und ihr ihr (unser) Wunsch ging am 7. November 07 in Erfüllung. Thibaud ist kerngesund und wir sind alle überglücklich.

 

Letzte Aktualisierung dieser Seite: 22.04.2014