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Literatur

Bücher:

 

Immanuel
Die Geschichte der Geburt eines anenzephalen Kindes
Inka und Thorsten Marold
Bonn, Verlag für Kultur und Wissenschaft, 1996
ISBN 3-926105-66-6

 

Du kehrst zurück in Gottes Hand
Carole Gift Page
R. Brockhaus Verlag, Wuppertal 2002
ISBN- 3-417-11292-3
Auf den Seiten dieses Tagebuchs gewährt eine Mutter Einblick, wie es vor, während und nach dem kurzen Leben ihrer Tochter Misty (Trisomie 18) in ihrem Herzen aussah. Ein ehrliches Buch voller Hoffnung.

 

Kleine fremde Tochter Prisca
Regina Günther
Brunnen Verlag, Giessen 2001
ISBN 3-7655-3699-7
Der ermutigend offene Bericht einer Mutter, deren Tochter mit einer schweren Gesichtsschädelschädigung geboren wird. Ihr Weg durch Schmerz und Trauer.

 

Der Flug der Lerche
Die Geschichte eines kurzen Lebens
Sarah Williams
Brunnen Verlag, Basel 2006
ISBN-10: 3-7655-390-8
Sarah und Paul Williams freuen sich mit ihren beiden Töchtern auf Familienzuwachs. Doch dann hören sie die niederschmetternden Worte des Arztes: "Ihr Kind wird sterben". Die heile Welt der Familie stürzt in sich zusammen. Die Ärzte drängen zu einem Schwangerschaftsabbruch. Doch Sarah und Paul treffen eine andere Entscheidung. Sie wollen das Baby lieben, so lange es lebt!...
Ein ausgezeichnet geschriebenes Buch. Eindrücklich und authentisch geschrieben. Cerian litt an thanatophorer Dyplasie.

 

Die Zeit, die uns gegeben ist - aus dem Tagebuch einer Mutter
Ildikó Ketteler
erschienen im Buch "Dem Leben seinen Stachel ziehen" - wenn existenzielle PrüfUngen zur Lebenschance werden.
Aschendorff Verlag 2015
ISBN 978-3-402-13109-1
Ildikó Ketteler ist sechsfache Mutter. Ihr zweites Kind hat das Downsyndrom. Mit ihrem vierten Kind schwanger, erfahren die Autorin und ihr Mann, dass ihr Kind Anenzephalie hat. Der Text wurde aus Beiträgen eines Blogs ausgewählt, in dem Ildikò ganz offen und ehrlich von der Zeit mit ihrer Tochter Valentina erzählt.

 

Deine Schritte im Sand:
Das kurze, aber glückliche Leben meiner Tochter
Anne-Dauphine Julliand
Lübbe Verlag 2012
ISBN-13: 978-3404607129
Ein strahlendes Lachen, so voller Leben: Thaïs ist ein süsses Kind. Eines Tages bemerkt Anne-Dauphine jedoch, dass mit ihrer zweijährigen Tochter etwas nicht stimmt. Ein Arzt stellt die erschütternde Diagnose: Die kleine Thaïs leidet unter einer seltenen Krankheit (Metachromatische Leukodystrophie) und wird schon bald sterben. Anne-Dauphine schwört sich: Die wenige Zeit, die bleibt, wird sie ihrem Liebling so schön wie möglich gestalten. Auch wenn ihr Leben schwierig wird, soll die Kleine stolz darauf sein können. Dieses mutige Versprechen verändert die Familie für immer.
Zum Zeitpunkt der Diagnose ist Anne-Dauphine bereits wieder schwanger und bald werden sie erfahren, dass auch dieses Kind an derselben Krankheit leidet.

 

Weil es dich gibt
Aufzeichnungen über das Leben mit meinem behinderten Kind
Gisela Hinsberger
Herder Spektrum Premiere 2007
Die Aerzte gehen selbstverständlich von einem Abbruch der Schwangerschaft aus, als sich abzeichnet, dass das Kind behindert sein wird. Gisela Hinsberger kann und will sich darauf nicht einlassen. Sofie wird mit einer Querschnittlähmung (Spina bifida) geboren. Die Eltern begleiten ihre Tochter auf ihrem kurzen, manchmal leidvollen, oft aber auch lebensfrohen Weg, bis sie kurz nach dem fünften Geburtstag Abschied nehmen müssen. Und sie erfahren: Glück bedeutet eben nicht Leidfreiheit, sondern wird an unerwarteter Stelle geschenkt.
Vorabdruck des Buchs

 

... als hätte der Himmel die Erde still geküsst
Abschied von Sara
Anke Ilmonen
Neufeld Verlag Schwarzenfeld 2007
ISBN 978-3-937896-54-0
Eine angeborene Fehlbildung der Wirbelsäule hindert Sara am Laufen, nicht jedoch daran, voller Freude zu leben. Als Sara fünf Jahre alt ist, wird ihren Eltern eröffnet, dass man eine Zyste am Stammhirn ihrer Tochter entdeckt hat. Vergeblich wird sie drei mal operiert - ein Jahr später stirbt sie.
Angesichts der Aussicht auf diese besondere Reise tröstet Sara ihre Eltern: "Ich mache bald einen Purzelbaum um Gott!"
Voller Intensität und Wärme, gepaart mit Traurigkeit und Angst, erzählt Anke Ilmonen von den leichten und schweren Augenblicken im Leben mit ihrer Tochter Sara und davon, wie sie Abschied nehmen mussten. Dabei fordert sie heraus, den Blick immer wieder darauf zu richten, was wirklich zählt. Stück für Stück lässt sie die Leser ihren eigenen steinigen, aber nicht dunklen Weg mitgehen:
Zwischen Hoffen und Bangen weiß sich die Familie doch stets getragen von Gottes Nähe. Aus dieser Erfahrung heraus lädt Anke Ilmonen ein, sich gerade in Zeiten der Trauer Gott als unserem liebenden Vater zuzuwenden. In einem zweiten Teil des Buches finden sich mutmachende Informationen über Trauer und darüber, wie man Kinder und Erwachsene hilfreich begleiten kann.

 

L(I)EBENSWERT
Die Geschichte meines ganz besonderen Kindes
Katharina Wackermann
Books on Demand GmbH, Norderstedt 2008
ISBN-13: 9783837058871
Yannis kommt mit einer seltenen Chromosomenstörung zur Welt (Del 13q31). Ausgetragen nach Pränataldiagnstik mit der Prognose "nicht mit dem Leben vereinbar". Schwerstbehindert, zum baldigen Sterben verurteilt, zeigt er ohne medizinische Hilfe Überlebensstärke und lebt bei seinen Eltern zu Hause. Die Eltern stehen vor entscheidenden Fragen: Wie kann ich meinem Kind helfen? Kann man ein Kind lieb gewinnen, von dem man gleichzeitig Abschied nehmen soll? Was bedeutet überhaupt lebenswertes Leben?

 

Mein Sternenkind
Begleitbuch für Eltern, Angehörige und Fachpersonen nach Fehlgeburt, stiller Geburt oder Neugeborenentod
Heike Wolter
Edition Riedenburg 2012
ISBN-13: 978-3902647481
"Mein Sternenkind" ist ein Begleitbuch für Eltern, Angehörige und Fachpersonen nach Fehlgeburt, stiller Geburt oder Neugeborenentod. Es ist ein umfassendes Werk, das besonders durch die vielen persönlichen Erfahrungen der Eltern lebt, die Heike Wolter durch Fragebögen und Interviews zusammengetragen hat.
Im ersten Teil gibt es viele persönliche Berichte von Müttern und Vätern über die Zeit mit ihrem Sternenkind. Zwei Mütter berichten über ihre Kinder mit Anenzephalie.
Im zweiten Teil greift die Autorin die Erfahrungen der Eltern in Form von Zitaten auf und fasst sie zu übersichtlichen Kapiteln zusammen. Sie beginnt mit "den ersten Schritten" (nach der Diagnose oder der Feststellung des Todes), stellt auch die Frage nach dem Warum und widmet sich den Themen Trauer, Erinnerung und Gedenken mit dem Ziel der Heilung. Eigene Kapitel gibt es für Väter, Geschwister, Grosseltern und Mitmenschen sowie Fachpersonen.
Ein Kapitel widmet sich dem Thema Folgeschwangerschaft, die Autorin hat zu diesem Thema auch ein eigenes Buch geschrieben (Meine Folgeschwangerschaft von Heike Wolter).
Die persönlichen Erfahrungen der Eltern werden immer wieder von den eigenen Erlebnissen der Autorin, die selbst ein Sternenkind hat, bereichert und durch Zitate und Fachwissen ergänzt. Insgesamt ist es ein sehr umfangreiches Buch, das zu vielen Themen Anregung und Hilfestellung gibt und einem vor allem eines zeigt – man ist nicht alleine.

 

Beim ersten Kind kam alles anders
Eine glückliche Schwangerschaft und ihr jähes Ende (Trisomie 18)
Brigitte Flieger
Herder Verlag, 1994
ISBN 3-451-04328-9

 

Dann werde ich dich tragen
Dalila Simon
ISBN 978-3-9523124-4-5
Frau Simon erfährt schon zu Beginn der Schwangerschaft, dass ihr Baby an Trisomie 18 leidet. Ihre Familie entscheidet sich für dieses spezielle Kind. Ihre Erfahrungen mit Ärzten, Freunden und Verwandten, vor allem aber mit dem kleinen David, hat sie aufgeschrieben und selber herausgegeben.
Kein literarisches Meisterstück, enthält das Buch jedoch für betroffene Eltern viel Hilfreiches.

 

Unendlich Klara
Astrid Spengler
Verlag: printyourbook; Auflage: 1 (6. März 2008)
ISBN: 978-3-939359-87-6
Astrid Spengler ist eine Mutter, die ihr Kind viel zu früh wieder gehen lassen musste.
Ihre Tochter Klara wurde im Oktober 2006 in der 31. SSW per Notfallkaiserschnitt geboren. Nach nur 12 Tagen entschied sie, dass ihre Aufgabe in dieser Welt beendet ist. Klara hatte eine Trisomie 18.
Die kunstvoll erstellten Tonfiguren begleiten durch das gesamte Buch und drücken aus, was verwaiste Eltern fühlen: Trauer, Schmerz, Einsamkeit, Verzweiflung, Ohnmacht. Auch ohne die begleitenden Worte der Autorin erkennt man, was sie mit diesen Figuren zum Ausdruck bringen möchte und spricht Betroffenen damit aus dem Herzen.
Detaillierte Informationen mit Bestellmöglichkeit finden Sie hier.

 

Dennoch gute Hoffnung
Erfahrungsberichte und Daten zur vorgeburtlichen Diagnose
Klaus Schäfer
Books on Demand; Auflage: 1 (29. Dezember 2009)
ISBN-13: 978-3839144367
In seinem Buch über die pränatale Diagnostik ist es dem Krankenhausseelsorger Klaus Schäfer gelungen Fakten und Erlebnisberichte stimmend in einen Band zusammenzustellen.
Die Einführung in die verschiedenen Techniken der vorgeburtlichen Diagnosemethoden und deren Ziel hilft eine gute Uebersicht zu bekommen. Der eigentliche Schwerpunkt des Buches sind aber die zahlreichen Erfahrungsberichte betroffener Eltern. 14 Mütter und 3 Väter geben einen Einblick in die schweren Entscheidungen, die nach einen positiven Befund getroffen werden müssen. Ganz besonders interessant ist, dass man zwei Schicksale sowohl aus der Sicht der Mutter als auch jener des Vaters lesen kann.
Mit viel Respekt lässt Klaus Schäfer den Eltern das Wort. Die Diversität der Berichte zeigt, dass es im Gebiet der vorgeburtlichen Diagnostik nicht einfach Schwarz und Weiss gibt, und wie wichtig es ist, sich bereits vor einer Schwangerschaft Gedanken zum Thema zu machen.

 

Gute Hoffnung - jähes Ende
Fehlgeburt, Totgeburt und Verluste in der frühen Lebenszeit. Begleitung und neue Hoffnung für Eltern
Hannah Lothrop
Kösel-Verlag Gmbh & Co., München 1991
ISBN 3-466-34389-5
wird regelmässig erweitert und überarbeitet

 

Nur ein Hauch von Leben
Eltern berichten vom Tod ihres Babys und der Zeit ihrer Trauer
Gottfried Lutz / Barbara Künzer-Riebel (Hrsg.)
Edition Kemper im Verlag Ernst Kaufmann, Lahr 1988
ISBN 3-7806-0951-7

 

Ein Stern, der nicht leuchten konnte
Das Buch für Eltern, deren Kind früh starb
Klaus Schäfer
Verlag Herder, Freiburg im Breisgau 2005
ISBN 3-451-055410-4
In seinem Buch "Ein Stern, der nicht leuchten konnte" richtet sich Klaus Schäfer an Eltern, deren Baby während der Schwangerschaft oder kurz nach der Geburt starb. In sehr einfühlsamer Weise ist es ihm gelungen überaus wichtige Ratschläge zur Verarbeitung eines solchen Schicksalsschlages zu vermitteln. Besonders die Kapitel über mögliche Rituale, das Kind willkommen zu heissen, und danach von ihm Abschied zu nehmen sind nicht nur für betroffene Eltern sondern auch für Begleitende sehr hilfreich. In den Erläuterungen zum Trauerprozess und -Reaktionen liest sich die grosse Erfahrung Klaus Schäfers als Klinikseelsorger heraus. Er versteht es, Betroffene dort abzuholen, wo sie sind, und sie behutsam auf ihrem schwierigen Weg zu begleiten.
Sein Buch ist ein wertvolles Instrument für das Meistern der verschiedenen Etappen nach dem Tod eines Babys.

 

Bin kaum da, muss schon fort
Eltern fehlgeborener Kinder berichten von ihren Erfahrungen
Sabine Herold
Brendow Verlag, Moers 2006
ISBN 10:3-86506-100-1
Enthält u.a. den Bericht einer Familie, die ein Baby mit Trisomie 13 ausgetragen hat.

 

Du gehörst zu uns so wie du bist
Leben mit einem behinderten Kind
Monika Ramsayer (Hrsg.)
hänssler Verlag Holzgerlingen, 2007
ISBN 978-3-7751-3330-2
Zahlreiche Berichte betroffener Eltern und Familienmitglieder über das Leben mit einem behinderten Kind.
Enthält u.a. Berichte über: Down Syndrom, Spina bifida, Hydrozephalus, Meningozele, Gastroschisis, Zwerchfellhernie, partielle Trisome 7.

 

Tabea und Lea
Die siamesischen Zwillinge aus Lemgo
Nelly Block und Constanze Nolting
Hänsler Verlag, Holzgerlingen 2005
ISBN 3-7751-4137-5
In diesem Buch erzählt Nelly Block, die Mutter, die Geschichte von Tabea und Lea. Sie berichtet von der Schwangerschaft und wie Peter und sie 13 Monate mit den beiden gelebt haben. Nehmen Sie teil an den Ereignissen während der Trennungsoperation der am Kopf zusammengewachsenen Mädchen und an der tiefen Trauer über Tabeas Tod.

 

Lea und Tabea, So Gott will
Die bewegende Geschichte der siamesischen Zwillinge
Stephanie Möller / Henning Röhl
Brunnen Verlag, Giessen 2005
ISBN 3-7655-3867-1
Aus der Sicht der Theologin Stephanie Möller und des Journalisten Henning Röhl (Medienberater der Familie Block) bekommen Sie einen sehr detaillierten Einblick in das Leben der am Kopf zusammen gewachsenen Zwillinge Lea und Tabea. Von der Geburt bis nach der Trennungsoperation. Mit sehr viel Einfühlvermögen erzählt Frau Möller Lea und Tabeas Geschichte, setzt aber auch immer wieder wertvolle Hintergrundwissen dazuwischen. Sie stellt manchmal unangenehme Fragen, für die sie danach jedoch bodenfeste Antworten findet. So wird das Buch zu einer reichen Informationsquelle für alle, die nah oder fern mit dem Thema Behinderung zu tun haben.
"Es ist vor allem den Müttern und Vätern gewidmet, die nicht die Freude über ein gesundes Kind mit so vielen Eltern teilen, sondern ihr Glück mit einem behinderten Kind erleben oder den Schmerz über den Verlust ihres Kindes im Herzen tragen."

 

Zwischen Hoffen und Bangen
Frauen und Männer berichten über ihre Erfahrungen mit pränataler Diagnostik
Andrea Strachota
Mabuse Verlag, Frankfurt am Main 2006
ISBN: 3-938304-25-1
Die Autorin erklärt erst die verschiedenen Untersuchungsmethoden der Pränataldiagnostik (PND) um dann 14 Berichten betroffener Eltern einen grossen Platz in ihrem Buch einzuräumen. Durch Frau Strachotas sehr interessante Analyse der Berichte im dritten Teil, wird einmal mehr klar, wie wichtig eine umfassende Aufklärung vor und nach Inanspruchnahme der PND ist. Gerade auch bei nicht-invasiven Methoden, die heute oft als Routine-Untersuchungen gelten und wie selbstverständlich durchgeführt werden, ist eine Aufklärung über Möglichkeiten, Grenzen und Konsequenzen von Nöten, da es sich auch hier um gezielte Suche nach Auffälligkeiten beim Kind handelt. Sie beschreibt, wie Eltern, die einfach nur aus dem Bestreben, das Beste für ihr Kind zu machen, nach einem positiven Befund oft auf sich allein gestellt "unmögliche Entscheidungen" über Leben oder Tod dieses Kindes treffen müssen. Entscheidungen, die im Grunde niemand verantworten kann und die dennoch gefällt werden müssen. Aber auch wie ein auffälliger Befund, der an sich nichts Schlimmes bedeuten muss, bei Eltern nach der PND grosse Unsicherheit auslösen kann.
Dieses Buch stellt eine Entscheidungshilfe dar, doch sollte es am Besten nicht erst vor einer PND, sondern bereits vor einer Schwangerschaft gelesen werden.
Nicht zuletzt ermöglicht es auch jenen, die professionell mit pränataler Diagnostik zu tun haben, Einblicke in die innere Gefühls- und Gedankenwelt werdender Eltern.

 

In mir ist Freude
Hrsg. Doris Stommel-Hesseler
Doris-Verlag, 2007
ISBN 978-3-9810623-0-4
Eltern, Grosseltern, und Geschwister von Kindern mit einer Behinderung stellen in ihren Berichten die Freude im Zusammenleben mit ihrem besonderen Kind in den Vordergrund. Ein ermutigendes Buch.

 

Caspar
Das Leben und Sterben eines Kindes
Mirjam Heil
Verlag Freies Geistesleben, Stuttgart 2002
ISBN 3-7725-1967-9
Mirjam Heil schreibt die Biographie ihres Kindes, das nur knapp sieben Jahre und sieben Monate dauern sollte und doch erfüllt war von ungeheuerer Intensität, begleitet von unzähligen Höhen und Tiefen, von Hoffen und Bangen.
Caspar litt am Nijmegen Breakage Syndrom, einer seltenen Erbkrankheit (Microcephalus und eine angeborene Immunschwäche).

 

Zeitschriftartikel:

 

"Ein kurzer Besuch"
Barbara Heinle, Zeitschrift Lydia 1/2009, pp. 68-71
Zum fünften Mal schwanger erfährt Barbara Heinle, dass ihr Baby an Trisomie 18 leidet. Sehr ehrlich erzählt sie in diesem Bericht wie schwer es für sie war, die Entscheidung zu treffen, ihren Sohn auszutragen und wie sie die verbleibenden Wochen der Schwangerschaft und die Geburt von David erfahren hat.

 

"Wenn die gute Hoffnung zur traurigen Gewissheit wird"
Zeitschrift "wir eltern" 2/09, pp. 28-30
Glückgefühle spüren die meisten werdenden Eltern, wenn sie ein Kind erwarten. Stellt der Arzt fest, dass mit dem Ungeborenen etwas nicht stimmt, sind die Paar vor einem der schwierigsten Entscheide ihres Lebens gestellt.

 

"Das halte ich nicht noch mal aus!"
Zeitschrift family 1/09, pp 42-44
Ilka Müller berichtet über ihre Gefühle als sie nach ihrem Sohn, der Anencephalie hatte, nochmals schwanger wird.

 

"So wie Du bist, so nehm ich Dich..."
Yvonne Hauser und Christine Neuhaus, Hebamme.ch 12/2008, pp. 4-9
Schwanger sein... ein Zustand, der die Welt verändert. Doch alles kommt anders als geplant: Während der Schwangerschaft wird eine schwere Fehlbildung oder Krankheit des ungeborenen Kindes diagnostiziert. Wie ein Blitz aus heiterem Himmel zerschlägt sich die "Gute Hoffnung". Aus dem Wunschkind wird ein Sorgenkind - ein Kind, das sich niemand wünscht. Statt das langersehnte freudige Ereignis ungetrübt bekannt geben zu dürfen, müssen die Eltern eine schwere Krise bewältigen.

 

"Silvan 17.4.2005"
Esther Hänggi, Hebamme.ch 12/2008, pp. 10
Bericht über die Zeit der Familie Hänggi mit ihrem Sohn Silvan, der an thanatophorer Dysplasie litt.

 

"Es war eine Sternstunde..."
Zeitschrift Lydia 5/2008, pp 6-11
Interview mit Wiebke Topf, die eine harte Diagnose für ihr erstes Wunschkind bekommen hat: Ihr Kind würde mit fehlgebildeten Armen und Beinen zur Welt kommen. Wie geht eine Mutter mit solch einer Diagnose um? Wie ein Vater, der Kinderarzt ist?

 

Meine Entscheidung für mein krankes Kind
Esther Hänggi, Zeitschrift Lydia 4/2008, pp 72-74
Bericht über die Zeit der Familie Hänggi mit ihrem Sohn Silvan, der an thanatophorer Dysplasie litt.

 

Ich bereitete mich auf das Leben und den Tod vor
Annegret Czernotta, Zeitschrift "GESUNDHEIT Sprechstunde" 08/2008, pp. 16-18
Bei der vorgeburtlichen Untersuchung wird eine schwere Krankheit bei Monika Bächlis Tochter entdeckt, Trisomie 18: das Kind ist nicht lebensfähig. Sie entscheidet sich für das Ungeborene - und stösst auf Unverständnis.

 

Ich möchte dieses Baby bekommen
Zeitschrift family 3/07, pp. 26-30
In der 21. Schwangerschaftswoche erfuhren Katrina und Jochen Blickwede, dass ihr Baby einen "offenen Rücken" (spina bifida) hat. In einem schwierigen Prozess haben sie sich entschieden, dass Henja leben soll.

 

Vieles, was wir vom Leben wissen, wissen wir durch Tom
Dr. Stefanie Weismann
Deutsche Hebammen Zeitschrift 5/2007
In der 24. Schwangerschaftswoche wird bei Tom im Mutterleib der schwerste angeborene Herzfehler - ein Hyplastisches Linksherzsyndrom (HLHS) - festgestellt. Ohne mehrere Operationen, die erste kurz nach der Geburt, wird er nicht überleben. Die Eltern müssen sich entscheiden...

 

Fabian hatte keine Chance - doch er nutzte sie
Zeitschrift "GESUNDHEIT Sprechstunde" 15/2007, pp. 10-17
Fabians Fehlbildung am Herz (Hypoplastisches Linksherzsyndrom HLHS) gehörte zu den schwersten, welche die Medizin kennt. Bis vor wenigen Jahren hätte er keine Überlebenschance gehabt. In der Schweiz kommen jedes Jahre mehrere hundert Kinder mit einem angeborenen Herzfehler zu Welt. Nicht alle sind lebensbedrohlich.
Bericht über die Operationen, die Fabian hatte, mit Interview des Herzchirurgen.

 

Ein so günstiger Fall ist ausserordentlich selten
Prof. Martin Meuli, Zeitschrift "GESUNDHEIT Sprechstunde" 14/2007, pp. 42-45
Bericht über die erfolgreiche Trennung von siamesischen Zwillingen im Kinderspital Zürich

 

Wir haben viel gelacht
Interview mit der Familie Block, Zeitschrift family 4/05, pp. 12-18
Nelly Block ist die Mutter der siamesischen Zwillinge Lea und Tabea, die im September 2004 voneinander getrennt wurden. Während Tabea nach der Operation gestorben ist, wird Lea in wenigen Wochen zwei.

 

Mein Sohn soll leben, so lange er will
Zeitschrift "family" 3/05, pp. 40-43
Daniela Hütter feierte im letzten September den 6. Geburtstag ihres Sohnes. Dabei hatten die Ärzte den Tod Jakobs nach seiner Geburt vorausgesagt.
Bericht über einen Jungen mit alobärer Holoproscencephalie.

 

Es war die schlimmste Woche meines Lebens
Gabriela Braun, Zeitschrift "Pulstipp" Mai 2004
Abtreiben oder behindertes Kind: Eltern sind mit dem Entscheid oft überfordert.

 

Flos Leben
Steffi Vieru, Zeitschrift family 4/03, Seite 34
Florian ist das zweite Kind von Steffi und Johannes Vieru. In der 14. Schwangerschaftswoche erfahren sie, dass er aufgrund von Trisomie 13 nach der Geburt nicht mehr lange leben kann.

 

Leben und Sterben
Monika Jaquier, Deutsche Hebammen Zeitschrift 4/2003, pp. 22-25
In der 22. Schwangerschaftswoche bekam Frau Jaquier für ihr viertes Kind die Diagnose "Anencephalus". Sie hat ihre Tochter Anouk dennoch ausgetragen und geboren und wertvolle Stunden mit ihr verbracht.

 

Anouk hat gelebt
Amira Hafner-Al Jabaji, Zeitschrift wir eltern 12/02, pp. 31-33
Im fünften Monat erfährt Monika Jaquier, dass ihr ungeborenes Kind an einer schweren Missbildung des Gehirns leidet und nicht lebensfähig sein wird. Die Schwangerschaft abzubrechen kommt für sie dennoch nicht in Frage.

 

Filme und Sendungen

 

Diagnose: Siamesische Zwillinge
2007 ERF Schweiz
Michi und Catherine Kilchenmann erwarten ihr zweites Kind. Doch bei der ersten Routineuntersuchung bemerkt die Frauenärztin Ungewöhliches: Auf dem Ultraschallbild sind zwei Köpfe, aber nur ein Herz ist zu sehen. Die Aerztin stellt die Diagnose: Siamesische Zwillinge. Die beiden sind am Bauch zusammengewachsen. Das Ehepaar Klichenmann muss siche entscheiden: Abtreiben oder nicht? Mit Unterstützung von Familie und Freunden entscheiden sie sich, die Kinder zu behalten, obwohl die Aerzte ihnen keine Ueberlebenschancen geben. Die Eltern freuen sich an jedem Tag, den sie mit den ungeborenen Zwillingen teilen dürfen. Als die Kinder sich besser als erwartet entwickeln, wächst auch die Hoffnung auf ein Wunder.

 

Mein kleines Kind
Ein Dokumentarfilm von Katja Baumgarten, Hebamme, Filmemacherin, betroffene Mutter. Trisomie 18.

 

Bücher in anderen Sprachen

 

My Child, My Gift
A Positive Response to Serious Prenatal Diagnosis
This is the best book for parents who got a serious prenatal diagnosis I've ever seen. It's a well-researched yet easily understandable, positive guide when you need to make sense out of what seems to be senseless.
This book is a comprehensive guide for parents who are unfortunately given the "bad news" regarding their pre-born child with either an ultrasound or laboratory diagnosis of a potential or real congenital problem. It explains to them both secular and religious faith-based strategies on how to emotionally, psychologically, and spiritually prepare for and assimilate the multiple and various emotions they will have to reconcile, as well as how to deal with the mixed messages they will be receiving from family members, friends, physicians, and their own inner conflicting feelings.
Madeline utilizes both her personal experience and multitudes of interviews conducted with parents given severe prenatal diagnoses.
More information about the book on the website mychildmygift.com

 

Genuine Faith and the Test of Love
Paul R. Etterling
Xulon Press, 2007
ISBN 978-1-60034-883-9
"Genuine Faith" tells us the story of a father, who one day got the devastating news that his unborn son had anencephaly - an always fatal birth defect - and would die at or shortly after his birth. The book tells how Paul and Frances Etterling had to weigh the doctors' pressure to abort ("why go through the pain of pregnancy and delivery to profit nothing?") against their beliefs, until the death of David Nathaniel, a "Well loved gift of God".
This book is more than just the story of their quest for the right decision.
It is the journey of a seeker of truth who describes how, in times of decision, he found help about life or death in the Bible, the living word of the Holy and Eternal God.
It is a teaching of a pastor which will help all of us, in trouble or not, to learn how to build our life on faith as solid as a rock that will resist the biggest tests.
"Genuine Faith and the Test of Love" does not contain all the perfect answers, recipes or advice about what to do. But through the different chapters the reader is guided and helped to search for an answer in the unique source of truth: the Bible. Rather than presenting human wisdom, Pastor Etterling points out the path to the One who made heaven and earth and every life on it.
"Genuine Faith" is the book I have been awaiting for years; it speaks to my heart. I heartily recommend it to every parent who receives a poor prenatal diagnosis for his baby. Reading it will bring a lamp to your darkness.
"Genuine Faith" will be a source of inspiration for all those searching for guidance in a difficult situation. It will help the reader to stop looking at the circumstances but rather to on the Lord of the circumstances.

 

Waiting with Gabriel
A Story of Cherishing a Baby's Brief Life
By Amy Kuebelbeck
Loyola Press, Chicago 2003
ISBN 0-8294-1603-X
Gabriel Kuebelbeck Neuzil lived nine months inside his mother with only half a heart. He lived but two and a half hours once he was born. In that time, a whole community gathered to celebrate, love, and honor him.
Gabriel's mother, Amy Kuebelbeck, shares the story of her family's heartbreaking loss as well as the tragedy of all babies born with hypoplastic left heart syndrome. After meeting with parents, counselors, medical professionals, and their parish priest, Kuebelbeck and her husband, Mark Neuzil, faced the ultimate conundrum: What happens when keeping your baby alive and sparing him unnecessary pain are mutually exclusive?
With courage and clarity, Kuebelbeck and her family chose to offer Gabriel the best possible life in the short time he would be with them. Gabriel died peacefully in his mother's arms, surrounded by people who loved him.

Amy Kuebelbeck is writing a new book:
A Gift of Time:
Continuing your pregnancy following a terminal prenatal diagnosis.
If you have already traveled this path, she invites you to share your story in her upcoming book.
Information at http://www.agiftoftime.org

 

Defiant Birth
Women who resist medical eugenics
Melinda Tankard Reist
Spinifex Press, North Melbourne, 2006
ISBN 1 876756 59 4
Defiant birth tells the courageous stories of women who continued their pregnancies despites intense pressure from doctors, family members and social expectations. These women were told they shouldn't have their babies because of a perceived imperfection in the child, or because their own disabilities do not fit within the parameters of what a mother should be. In the face of silent disapproval and open hostility, they have confronted the stigma of disability and their children anyway.
With the story of Teresa Streckfuss, who had two babies affected by anencephaly.

 

Grieving the Child I Never Knew
A devotional companion for comfort in the loss of your unborn or newly born
By Kathe Wunneberg
ISBN 0310227771
A devotional companion offering comfort, the reassurance of God's presence, and strength for the journey through grief to healing for those who have lost a baby. Kathe Wunneberg lost one of her children due to anencephaly.

 

Littérature en français

 

 

Letzte Aktualisierung dieser Seite: 11.04.2016