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Lars

Lars, Baby mit Trisomie 13

21.April - 22.April 2003

Ich schreibe diesen Bericht weil ich hoffe dass er Eltern die in einer ähnlichen Situation wie wir es damals waren eine Hilfe oder eine Anregung sein kann.

Lars kurzes Leben hat nicht nur unsere Familie berührt, sein Dasein hat vielen Menschen gezeigt wie unberechenbar und oft unplanbar viele Dinge in unserem Leben sind. Ich wünsche mir, dass ich etwas zeigen kann von Gottes Grösse und seinem Segen den er uns mit Lars geschenkt hat. Wie sehr er uns durch das schwere Leid aber auch die grosse Freude geführt hat. Auf unserem Geburts/Todeskärtchen von Lars steht - Dein Wille geschehe - das wurde mir damals so klar bewusst - unsere Zeit steht in seinen Händen.

Lars Leben war von Gott gewollt - wir haben so viel Segen erfahren, dass ich ihn ausgetragen habe bis zum Zeitpunkt den Gott bestimmt hatte. Die Anteilnahme von Freunden, Verwandten Arzt/ und Pflegepersonal, ja zum Teil uns fremden Menschen, war überwältigend. Ich möchte jeder Frau und jedem Mann ans Herz legen nicht voreilig zu handeln, wenn Ärzte zum Schwangerschaftsabbruch raten. Es ist schwer mit dem Wissen um eine Behinderung oder gar dem frühen Tod des eigenen Kindes zu leben. Aber es wird nicht gelingen, dies mit einem frühen Abbruch zu vergessen oder ungeschehen zu machen. Es ist eine so reiche Erfahrung die Sie hier machen dürfen und solch ein Privileg Eltern von gerade diesem Kind zu sein - geben Sie ihm all die Liebe die es erwartet und verdient hat. Sie werden es nie bereuen!

Nach unseren beiden Söhnen Till und Nils wurde ich glücklich nochmals schwanger. Ich habe gewusst dass dieses Baby einfach sein “musste”, irgendetwas war hier anders, das hatte ich gefühlt. Beim ersten Ultraschall bestätigte sich mein Gefühl - sofort fiel die verdickte Nackenfalte auf. Ich war überhaupt nicht überrascht. Unsere Ärztin wollte uns nicht beunruhigen sagte aber doch dass dies auf eine Behinderung (Down Syndrom, Spina Bifida oder Herzfehler) deuten könnte. Gewissheit hätte man aber nur mit mehr Tests. Da dies für unser Kind nichts bringen würde entschlossen wir uns für einen besseren Ultraschall Untersuch so in der 21. Schwangerschaftswoche. Wir gingen mit einem anderen Gefühl heim als bei unseren beiden älteren Jungs. Die Gedanken kreisten - ist es Down Syndrom oder was mit dem Herzen? Ich wusste nur eins: Gott trägt uns nichts auf, was wir nicht tragen können. Das gab mir Kraft und Zuversicht. Es könnte ja auch alles gut sein. Eine Hoffnung? Eigentlich ist es gut wenn man sich vorbereiten kann sagte Andi, mein Mann, und da hatte er recht. Die Jungs freuten sich sehr auf ihr kleines Geschwisterchen und erzählten ihm jeden Abend durch meinen immer dickeren Bauch, vor dem Schlafen gehen das Wichtigste vom Tag... Beim nächsten US waren sie denn auch dabei. Nils (3) interessierte mehr die Riesenmenge Gel die auf meinen Bauch kam und Till (5 ½) will schon alles genau erkannt haben. Diesmal schien alles in Ordnung, das Baby fit und toll gewachsen. Nichts Verdächtiges, da keimte Hoffnung auf.

Vier Wochen später fand unsere Ärztin nicht alle vier Herzklappen - ansonsten sah alles gut aus. Wir machten einen Termin im Frauenspital ab um mit einem besseren US mehr zu sehen, besonders auch im Hinblick auf die Geburt. Ich hatte eine wunderbare Schwangerschaft, die normalen Nebenerscheinungen, und eine grosse Freude nicht nur im Bauch, auch im Herzen. Wir freuten uns alle sehr auf dieses dritte Kind. Einzig die Sprüche “Hauptsache es ist gesund” ertrug ich nicht so gut. Natürlich wäre es umso schöner wenn es gesund wäre, aber ....

In der 24.SSW. erfuhren wir das Unausweichliche - Unser Baby ist nicht lebensfähig! Ich hatte in meinen Gebeten um Klarheit gebeten. Ich wollte nicht entscheiden um Leben oder Tod, aber dass es außerhalb von meinem Bauch nicht leben würde? Dabei hatten wir uns auf eine Behinderung schon eingestellt....

Der Ultraschall dauerte etwa 45 Min. und der US Spezialist fand immer mehr Behinderungen. Das Hauptproblem sei das Herz. Hypoplastisches Linksherz Syndrom und mit grosser Wahrscheinlichkeit Trisomie 13. (Was bei Bluttests der Plazenta nach der Geburt bestätigt wurde.) In meinem Tagebuch habe ich geschrieben: Allzu hübsch wirst du wohl nicht aussehen, dein Näschen sieht man fast nicht wegen der grossen Kiefer- Gaumenspalte, sechs Fingerchen und Zehen hast du wohl auch, aber kräftig bist du, wenn ich sehe wie dein einzigartiges Herz das Blut verkehrt rum in deinen Körper pumpt... Wir wollten jetzt plötzlich wissen ob du ein Mädchen oder Junge bist. Damit wir dir dich mit Namen kennen. LARS - unser dritter Junge - ich freue mich so auf dich und bin doch so unendlich traurig.

Lars, Baby mit Trisomie 13

Ich wollte nicht mehr, dass man ihn länger störte und bat den Ultraschall zu beenden. Uns wurde sofort die Möglichkeit von noch mehr Tests oder einem Abbruch gemacht. Obwohl ich das ganze Ausmass noch gar nicht fassen konnte war für uns Beide ganz klar, dass es dazu nie kommt! Gott hat uns dies Leben geschenkt, es liegt nicht in unserer Entscheidung es zu beenden. Ich war so froh, dass wir uns nicht um solche Fragen streiten mussten. Diese Schwangerschaft zeigte uns wie gut es war, dass wir uns in solch fundamentalen Dingen einig waren.

Die Zeit der Trauer hatte begonnen obwohl unser Kind noch gar nicht geboren war. Wir weinten beide viel, das war gut. Jetzt konnten wir es auch den Kindern sagen. Nils begriff noch nicht recht und Till sagte: aber dann war doch alles vergebens? Ich konnte ihn so gut verstehen und probierte ihm zu erklären dass da ein grosser Unterschied ist ob er ein zweites Brüderchen habe, das zwar gestorben ist, oder ob da nie ein Lars in Mamis Bauch gewesen wäre.

Ich hatte viele Auf und Abs. Da waren so viele Fragen. Wie stirbst du? Wie lange hast du Zeit? Wie siehst du aus? Wie geht das Geburt und Beerdigung? Ich kann dich ja gar nicht stillen? Alles ist bereit für dich - nur du bist nicht mehr da?

Wir beteten, dass Lars noch etwas leben durfte nach der Geburt, dass er heim kommen kann, dass wir ihn halten können....

In dieser Zeit halfen mir all die Erlebnisberichte und zum Teil Telefone mit anderen betroffen Müttern. Sie erzählten mir was Sie unbedingt wieder so machen würden oder wo ich speziell drauf achten sollte. Ihre Ratschläge taten mir gut. Die Internetseiten www.anencephalie-info.org, www.prenat.ch und www.trisomie13.de zeigten mir wie viele Schicksale ähnlich dem unseren verlaufen sind. Ich merkte, wie dankbar ich war, Zeit zum Vorbereiten zu haben. Wir stellten Listen auf mit unseren Wünschen und Plänen für die Geburt und die Beerdigung. Wenn Gott unseren Lars heilen möchte, wäre alles schnell weggeworfen, aber wenn uns tatsächlich nur wenig Zeit bleiben sollte, wollten wir diese ganz unserem Sohn widmen.

Einen Monat nach unserem klaren US Befund trafen wir uns mit einem Herzspezialisten nochmals zum Ultraschall. Er versetzte sich sehr gut in unsere Lage und unterstützte uns dabei Lars sobald wie möglich nach der Geburt heim zu nehmen und ihn in Frieden sterben zu lassen. Mit einem klar dokumentierten Bericht von der Klinik war es denn auch den Kinderärzten in unserem Spital eher möglich unseren Wunsch zu respektieren. Ich verstand und verstehe noch heute diese Ironie kaum, dass man ein Baby, zum Zeitpunkt der pränatalen Diagnosestellung abtreiben kann/soll (nur weil unsere Gesellschaft damit nicht mehr umzugehen weiss), dass aber andererseits nach der Geburt dafür gekämpften werden muss, dass es in Frieden sterben darf. Wo fängt denn das Leben an? Erst außerhalb des Mutterleibes oder erst nach der 1. oder 6. Schwangerschaftswoche?

Eine andere Frage stellte ich mir unzählige Male: wie sollte ich im Wissen gebären, dass Lars außerhalb von mir nicht mehr lange leben können würde? Ich war seine Intensivstation und auch die Ärzte meinten es sei ein Wunder, dass er so kräftig sei.

Wir mussten uns auch darauf vorbereiten, dass er eventuell schon im Bauch stirbt - ich betete darum, dass mir das erspart bleiben würde! Es gab mehrere Momente wo ich seine kräftigen Tritte nicht mehr spürte, und ich war jedes Mal wahnsinnig erleichtert, als er sich dann wieder “meldete”.

Lars, Baby mit Trisomie 13

Wir haben die kurze Zeit mit Lars intensiv genossen. Wir hatten das Glück, ihn hier und jetzt zu lieben so wie er war, ihn in unsere Familie zu integrieren. Er war und ist so sehr Teil von uns. Da ist eine so starke Liebe gewachsen wie man es nicht für möglich halten könnte.

Ich stellte mir manchmal vor wie er aussehen würde und da quälten mich die unklaren Ultraschallbilder. Wie beruhigend waren dann wieder die Berichte von Müttern die erzählten, dass die Entstellungen oder Behinderungen völlig verblasst seien ob der Freude.

Die Geburtskarten hatten wir geschrieben, Hebammen und Spital informiert, Photoapparate und wichtige persönliche Gegenstände waren bereit. Plötzlich wurde mir bewusst wie entgültig alles ist. Es gibt kein Entkommen , ich muss da durch, das kommt unhaltsam auf mich zu. Und als es (einen Monat zu früh) passend an Ostern losging, war ich traurig, aufgeregt aber auch froh dass es weiterging. Obwohl die Geburt ganz anders verlief als bei Till und Nils war es doch einfach gut so. Unsere Hebamme und die Ärztin waren beide in den Ferien, aber weil alle vorgängig informiert waren, hatten wir trotzdem eine beispielhafte Betreuung. Ich war so froh, dass ich Lars während der Geburt immer wieder spürte. Da er auch kleiner war ( sein Wachstum war in der 28.SSW. stehen geblieben ) musste er keine allzu lange Geburt über sich ergehen lassen.

Was für ein Moment - er lebte! Klein, warm, schmierig, dünn, quäkte er sogar etwas in meinen Armen. Jetzt war er da - wir hatten Zeit ihn zu betrachten. Er war so vollkommen, mit seinen dunklen Haaren auf dem Kopf, dem platten Näschen, als ob er grad vom Boxkampf käme, er hatte die Augen geschlossen - er hat sie sein ganzes Leben nie aufgemacht. Die sechs Zehen bemerkte man nur wenn man sie auch bewusst zählte, und die Kiefer/Gaumenspalte störte uns nicht im geringsten, es passte einfach so. Am liebsten mochte er es auf mir oder Papi zu liegen und das tat er denn auch bis zu seinem Tod. Till und Nils waren sofort nach der Geburt da und bestaunten ihren kleinen Bruder. Auch sie schien die Kiefer- Gaumenspalte weit weniger zu stören als die “normale” Käseschmiere und die runzlige Haut.

Nachdem die Ärztin zusammen mit der Hebamme unseren Lars untersucht hatte, durften wir gehen. Wir wurden im Spital sehr rücksichtsvoll und mitfühlend betreut, aber jetzt wollten wir, wie damals schon mit unseren beiden anderen Söhnen, heim. Die Nacht und den nächsten Tag mit unserem Baby schien die Zeit einfach still zu stehen. Grosseltern, Paten und die nächsten Verwandten besuchten ihn. Die Zeit war knapp, er wurde immer schwächer, die Anzeichen des Herzfehlers machten sich immer häufiger bemerkbar, er wurde blau, aber er kämpfte tapfer weiter. Wir waren mit ihm allein als er seinen letzten Atemzug in meinen Armen tat....

Lars war gegangen!

Lars, Baby mit Trisomie 13

Es ist wohl schwer zu verstehen, aber es war so ein feierlicher Moment als wir ihn dann einsalbten, ihm die, damals unter Tränen gekauften, Kleidchen anzogen, ihn immer wieder im Kerzenlicht betrachteten und ihn dann zum ersten Mal in die Wiege legten.

Wir waren so froh für alles was wir vorbereitet hatten. Wir hatten viele Helfer, die gekocht, geplant, gehütet, eingekauft und gebetet haben. Auch die Beerdigung, die ich mir nicht wirklich vorstellen konnte, war mit all den farbigen Ballons im blauen Himmel, den lebhaften Kindern und dem Frieden den wir erfahren durften, ein Segen.

Etwas mehr als ein Jahr ist seither vergangen. Als ich den Bericht schrieb bin ich immer wieder in Tränen ausgebrochen, so nah ist das Ganze und doch so fern. Die Trauer war oft so schmerzhaft, ich hab mein Baby so sehr vermisst, ich hatte Milch aber da war niemand der sie trinken konnte....

Er fehlt mir, er fehlt uns, wir vermissen ihn unseren kleinen Lars. Sein Leben hat so viel bewirkt, vieles werden wir nie erfahren, Gott allein weiss warum er nur so kurz da war.

Meine Gedanken sind nicht eure Gedanken und eure Wege sind nicht meine Wege, spricht der Herr, sondern so viel der Himmel höher ist als die Erde, so sind auch meine Wege höher als eure Wege und meine Gedanken als eure Gedanken. Jesaja, 55,8.9

Angelina


Nachtrag:

am 2. Juni 2005 wurde wir mit unserem vierten Sohn gesegnet, Jens. Wir sind überglücklich und von Herzen dankbar!


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Letzte Aktualisierung dieser Seite: 25.06.2008